«МЭ — это не выбор: когда я заболел, всё изменилось» (‘No one chooses to have ME — everything changed when I became ill’)

http://www.independent.ie/life/health-wellbeing/health-features/no-one-chooses-to-have-me-everything-changed-when-i-became-ill-34153140.html

Миалгический энцефаломиелит (МЭ), также известный под названием синдром хронической усталости (СХУ), является хроническим состоянием, от которого страдает порядка 12,000 ирландцев. С ним сталкиваются люди всех возрастов, но особенно часто – подростки и те, кто не так давно перешагнул 30-летний рубеж.

Я заболел в 16 лет. До этого я вёл активную жизнь, участвовал во всевозможных спортивных мероприятиях, будь то футбол, настольный теннис, лайфсейвинг, теннис, крикет или легкоатлетический кросс. Мне нравилось учиться и удавалось добиваться хороших результатов, в тоже время наслаждаясь активностью вне учебного плана.

Всё это изменилось, когда я заболел МЭ.

Я помню, как это произошло. За день школьной экскурсии я подхватил инфекцию, но решил всё-таки поехать. Мы отправились в adventure centre на западе Ирландии, где плавали на каноэ, покоряли холмы, занимались ориентированием и спуском на канате. Это был февраль, так что стояла холодная и дождливая погода – не лучшая обстановка, если ты плохо себя чувствуешь. Ещё несколько дней после возвращения я болел.

С тех пор я никогда не был прежним. Когда бы я не занимался спортом, после этого мне было плохо. Мне было сложно даже домашнюю работу выполнить.

Мне было сложно в школе, потом в университете, четыре года я вёл очень замкнутую жизнь. Мне помогли природные способности (в шестом классе мне удалось занять шестое место в национальном ирландском математическом конкурсе), но для полноценной жизни у меня практически не было энергии.

Я был у ортопедического хирурга, и он посоветовал мне тренироваться, так что я начал посещать бассейн 3-4 раза в неделю. Однако несмотря на все попытки, у меня продолжались проблемы с мышцами, которые не облегчались даже физиотерапией (более 100 сеансов). Я отчаянно хотел вернуть свою прежнюю жизнь и думал, что для этого достаточно привести себя в форму. В колледже всё изменилось к худшему. Несколько часов спустя начало экзамена моё горло опухло, я едва дышал. Появились симптомы, как при гриппе, и высокая температура.

Сейчас я понимаю, что это был релапс из-за умственного напряжения на экзамене. Когда я попытался вернуться к упражнениям через несколько недель, всё стало ещё хуже. Даже если я проплывал всего несколько бассейнов в медленном темпе, на следующий день меня терзала тяжелейшая боль. Я перешёл на ходьбу, но это привело к воспалению надкостницы. В правой руке развился «теннисный локоть» и тендинит. Моё тело разваливалось на части. Я начал писать левой рукой, но вскоре тендинит появился и там. Год я прожил в надежде, что вернусь к функционированию.

К сожалению, этого не случилось. У меня практически постоянно болело горло. К маю у меня начал болеть желудок и развилась диарея.

Меня отправили к гастроэнтерологу, который после колоноскопии поставил диагноз «синдром раздражённого кишечника». Это довольно распространённо при МЭ, но я думал, что мне просто не повезло иметь много различных проблем со здоровьем.

Наконец к августу мне стало сложно ходить на короткие дистанции. Даже при медленной ходьбе мне не хватало дыхания. Мой врач отправил меня к консультанту в Blackrock Clinic, профессору Austin Darragh , который, к сожалению, недавно умер. После некоторых анализов крови он поставил мне диагноз МЭ, или синдром поствирусной хронической усталости, сказав, что я – классический случай.

Хотя это может казаться странным, но я был рад получить диагноз. На этой стадии мне уже приходилось проводить в кровати весь день. Моя мама Вера ухаживала за мной каждый день. Мы приобрели стульчик для душа, но даже сидеть мне было настолько сложно, что пришлось перейти на мытьё в кровати.

Это стало одним из самых тяжёлых периодов в моей жизни. Мне пришлось серьёзно ограничить активность – например, после 10 минут прослушивания музыки нужно было 50 минут отдыхать.

Мне бы хотелось сказать, что всё изменилось к лучшему, но к сожалению, этого не произошло. 21 год я прикован к дому, живу на нижнем этаже в доме моих родителей. В 1999 году они переоборудовали гараж в комнату для меня, и с тех пор я не поднимался наверх.

Я знаю, что у меня ограниченное количество энергии, с которым нужно очень осторожно обращаться. Больше 20 лет я не брал в руки художественной книги. Большие запасы энергии уходят на изучение исследовательской литературы по МЭ. Я надеюсь на прорыв.

Меня раздражало, что болезнь не получает того исследовательского внимания, которого, мне казалось, она заслуживает. Я думаю, что в том числе это из-за мнения, что пациенты должны заставлять себя больше тренироваться. Например, в заголовках на этой неделе мелькало исследование PACE Trial. В нём было показано, что пациенты, проходившие терапию поступательных упражнений (graded exercise therapy) или когнитивно-бихевиоральную терапию (КБТ), через год чувствовали себя лучше, чем те, кто не получал индивидуальной терапии.

Однако оценки уже после исследования показали, что не всё так просто. Что более важно, улучшения были показаны только по результатам опросников. Люди, проходившие КБТ или GET, не были в лучшей форме. И, возможно, ещё более важно то, что у обеих групп были примерно одинаковые счета по выплатам за инвалидность и число дней, которые они отсутствовали на работе (и они даже выросли). Если GET и КБТ и оказывали эффект, то только маргинальный.

Я читал про многих людей, кто, как и я, пытался заниматься спортом, но вместо улучшения сталкивался с ухудшением.

Моё здоровье сейчас перешло в плато, но я благодарен тому, что есть. Исследовательский прогресс в случае МЭ довольно медленный. Жаль, что по-прежнему нет эффективного лечения  для меня и других. Пока наиболее многообещающим является ритуксимаб, лекарство против рака, которое, как оказалось, помогает и пациентам с МЭ, у которых есть рак.

Пока мы ждём, я надеюсь, что люди будут помнить, что МЭ – не выбор, и те, кто столкнулся с болезнью, заслуживают такой же поддержки, что получают люди с другими инвалидизирующими состояниями.

 

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s