Суровая реальность жизни с МЭ (The harsh reality of living with ME)

http://www.telegraph.co.uk/wellbeing/health-advice/me-and-me/

У каждого человека с МЭ в голове выгравирована дата: день, когда он понял, что столкнулся с потенциально пожизненной болезнью, которая парализует невероятным истощением, оставляет прикованным кровати в постоянной боли. 1 ноября 2013 года я стала одним из таких людей.

Всё началось с жара. Я заканчивала Оксфордский институт, была счастлива и удовлетворена, с радостью смотрела в будущее, меня просто распирала энергия; я была увлечена бегом, и спокойно могла всю ночь не спать, лишь бы справиться с кипами университетской работы.

Но жар усилился, и от отсутствия сил и тошноты мне стало сложно справляться с курсовой работой, я стала понимать, что это больше, чем серьёзная простуда. В возрасте 22 лет я оказалась слишком слаба, чтобы даже убраться за собой, после того как меня стошнило прямо на пол. И я попросила о продлении срока сдачи работы. Мне отказали. Последующие недели спутались в моём сознании, я жила в каком-то чаду смятения и беспомощности, всё глубже и глубже погружаясь в болезнь.

Вскоре стало невозможно различить день и ночь. Когда сокрушающий туман в моей голове хоть немного развеивался, он позволял мне лишь осознавать непреходящую боль в бёдрах и груди, сопровождающуюся обручем, словно сжимавшим мою голову. Симптомы танцевали в моём теле в ритме, которого я не могла понять.

Можно было бы подумать, что с такой серьёзной болезнью мне была предложена активная медицинская поддержка. Но нет. Несколько врачей отмахнулись от меня, списав всё на «небольшой стресс». Когда я спросила одну из них, когда это кончится, она просто ответила: «После дождичка в четверг».

Я оказалась узницей в стенах тюрьмы этой мучительной болезни, и срок заключения был неизвестен. Мне пришлось взять академический отпуск на год. Спустя несколько месяцев, когда наконец меня положили в больницу (всё это время я изнемогала в доме, полном совершенно незнакомых людей, где мне едва удавалось смотреть за собой), мне поставили официальный диагноз.

Специалист с сияющей улыбкой заявил, что они в два счёта поставят меня на ноги. Я очень хотела верить ему, но его слова никак не отражали реальность. Как часто происходит с плохо понимаемыми болезнями, осуществлялись попытки подвести психологическую базу под МЭ. Я с неохотой посетила больничного психолога, который, казалось, нацелен выявить причину в моём окружении. Спустя 40 минут отчаянных барахтаний, он словно выиграл джек-пот.

— В каком городе была твоя школа? — Спросил он.

Я ответила, что в Хаддерсфилде. Кивнув, он прищурил глаза и с проницательным видом уточнил:

— Тяжело тебе в Оксфорде общаться с шикарными мальчиками?

Это всё, что мог предложить мне национальный центр здравоохранения.

Лавина симптомов МЭ полностью погребла под собой мою жизнь; подобного серьёзного изменения в физическом здоровье достаточно, чтобы привести человека в отчаяние. Помню, что часто думала: «Я одновременно умираю и хочу умереть, значит, могу перестать хотеть этого».

И всё же я думаю, что худшим последствием этой болезни является одиночество. Я лелеяла ту малую энергию, что у меня была, и тратила её на общение, причём в основном – на то, чтобы казалось, будто у меня всё настолько хорошо, насколько возможно. Мне было стыдно болеть МЭ.

Временами казалось невозможным объяснить друзьям и семье, что со мной происходит так, чтобы они поняли. Некоторым из них было даже сложно поверить, что у меня настоящая болезнь. Часто я слышала от них, что у меня просто депрессия. Один даже предположил, что у меня просто «болезненное поведение», и посчитал МЭ за выдумку.

И без того сложно в одиночку сражаться с болезнью, а тут ещё твои близкие не понимают, что ты правда столкнулась с этим. Но кроме всего остального, самым болезненным была полнейшая тишина в ответ. Как и практически любая девушка, оказавшаяся в подобной ситуации, я чувствовала, что мне не верят и не принимают всерьёз, и при этом обвиняют меня в происходящем.

Люд полагали, что я просто слишком много работала. А может, я просто тренировалась 4 часа в неделю вместо шести. А может наоборот, слишком много тренировалась? В результате я начала сомневаться в собственных ощущениях – и сейчас я не до конца восстановилась от этого.

Оксфорд – не лучшее место, чтобы болеть. Я была намерена закончить, и спустя год я снова отчаянно пыталась справиться с количеством учёбы, чрезмерной для любого человека, не говоря уже о больном. Моя учёба была приостановлена по медицинским показаниям, но чтобы мне «позволили» вернуться на курс, пришлось отсидеть 9 часов экзаменов.

Мой протест, что от этого я сильно заболею, был проигнорирован. И всё же мне удалось сократить процедуру до одного штрафного экзамена.

Пожалуй, если выделить из моей истории всего один факт о МЭ, то пусть это будет следующий: болезнь серьёзно ограничивает человеческую способность быть человеком. Я превратилась в тело на кровати, и это в период, который должен был стать лучшим в моей жизни. Хотя учитывая общую схему МЭ, я ещё сравнительно легко отделалась.

Не могу не чувствовать злость, что моя болезнь настолько плохо понимаема. На этой неделе было опубликовано исследование оксфордского университета, в котором якобы доказали, что терапия поступательных упражнений и когнитивно-бихевиоральная терапия могут помочь преодолеть болезнь. Эти результаты подвергаются серьёзным сомнениям со стороны ряда лидирующих экспертов в этой области. Среди несогласных и доктор Стэндфордского университета Рональд Дэвис: «Я шокирован от того, что это было опубликовано».

Я тоже. МЭ продолжает невероятно ограничивать мою жизнь, хотя мне и стало лучше, и уж точно мне лучше, чем тысячам страдальцев по всему миру, которых часто игнорируют.

МЭ стал моим билетом в мир болезни, и часто барьер между двумя мирами кажется непреодолимым: как ты можешь озвучить, что происходит с твоим телом? Как те, кому повезло жить в мире здоровых людей, могут понять ощущения, которые кажутся им настолько чуждыми? Вот почему, когда говорят больные люди, так важно слушать их без осуждения.

Лучший способ помочь справиться с МЭ – через биомедицинские исследования. Однако люди, которые страдают от этой разрушающей жизнь болезни, нуждаются в лечении прямо сейчас.

В настоящее же время навыки слушания и эмпатия всегда бесплатны.

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s