Каково это, иметь МЭ (What Having M.E. Is Really Like)

http://www.meg-says.com/2015/12/what-having-me-is-really-like.html#.VnmbYfmLSCg

Сталкиваясь с проблемой, я стараюсь найти решение. Недавно я начала беспокоиться, что мои подписчики решат, что небольшие кусочки моего дня (и это правда кусочки, порой буквально десять минут за три недели) отражают жизнь с МЭ (миалгический энцефаломиелит). Это настолько неправда, что страшно даже подумать, ведь я всегда старалась повысить осведомлённость об этой болезни, и последнее, чего я хочу – сформировать своим хобби ложное впечатление о тех, кто от неё пострадал.

Лучшее, что мне удалось придумать для решения этой проблемы – призвать на помощь людей с этой болезнью, чтобы они помогли объяснить: каково это – жить с МЭ. Надеюсь, это лучше отразит ситуацию, чем улыбчивая девушка, которой нравится делиться позитивной стороной её жизни на YouTube. И смею добавить, лучше, чем порой эта картина рисуется в СМИ. Всё, что написано ниже, — слова людей, которые знают МЭ лучше, чем кто-либо другой.

Физически МЭ ощущается словно:

  • ты заключён в постоянном состоянии абсолютного истощения и боли, которая никогда не становится меньше;
  • твоё тело «работает без горючего», и нет возможности снова заправить бак;
  • голова настолько тяжела, что её сложно держать, болит всё, даже волосы;
  • ты умираешь, каждый вдох может быть последним;
  • каждый день ты продираешься сквозь болото;
  • ты тащишь на спине слонёнка;
  • 20 часов в день ты прикован к кровати кучей симптомов, часто в темноте и тишине, практически не общаясь с людьми;
  • даже в 15 лет ты живёшь в теле 85-летнего человека;
  • твоё тело кричит, когда ты пытаешься дотащить его до ванной, как будто это последние метры вашего восхождения на высокую гору;
  • ко всем частям твоего тела привязаны гири, и кто-то избил тебя дубинкой;
  • постоянная агония;
  • ты пробежал марафон в состоянии джетлага и с гриппом…и так каждый день;
  • твоё тело напоминает испорченную батарею для телефона, которая всегда практически разряжена, а у тебя нет зарядки;
  • ты лишился всей энергии и «жизни».

МЭ это словно:

  • ты бежишь марафон, к которому и близко не готов, смотришь, как все пробегают мимо, а ты не можешь достичь финишной черты; и при этом все тебя считают способным пробежать этот марафон;
  • ты заяц в теле черепахи;
  • возможность добиться только маленькой частички того, что ты хочешь добиться;
  • ты имеешь другую «норму», потому что всё даётся тяжелее, каждое задание кажется более сложным;
  • из-под тебя выдернули ковёр, забрав вместе с ним твою свободу;
  • ты прикладываешь в два раза больше усилий по сравнению с остальными, чтобы добиться половины того, что добиваются они;
  • жизнь поставлена на паузу, и каждый день проходит в замедленном показе;
  • все бегут по вымощенной дорожке, а тебе приходится брести по пояс в воде;
  • ты не можешь публиковать «хорошие дни» или особенные моменты в социальных сетях, потому что боишься осуждения от людей, которые решат, что ты «недостаточно болен»;
  • во время ходьбы ты считаешь каждый шаг, оставшийся до возможности сесть, тогда как раньше ты был активным и «беззаботным» человеком;
  • ты застрял в самом низу и видишь, как над тобой проходит жизнь; лишь порой твоего лица касается луч солнца, но потом снова пропадает, и ты всё ещё в самом низу;
  • ты вынужден выбирать между тем, что хочешь делать, и что должен, при этом последствия в любом случае будут боль и страдание;
  • ты хочешь только одного – чтобы тебе стало лучше и вернулась жизнь, а тебе друзья/семья/доктора говорят, что ты «ленив» и что «всё в твоей голове»;
  • ты пригвождён болью, усталостью, грустью и стрессом.

Психологически МЭ это словно:

  • ты заключён в тюрьме свого тела за преступления, которого ты не совершал и без срока заключения;
  • тебя никогда не принимают всерьёз;
  • ты оболочка бывшего себя с нулевой социальной активностью;
  • ты отделён от «реального мира»;
  • тебе должно быть стыдно, потому что твоя болезнь не признана обществом, и к тебе относятся как к пустому месту с «ненастоящей болезнью»;
  • ты в постоянной панике, потому что твоё тело и мозг тебя подводят;
  • ты «существуешь», а не живёшь;
  • ты живёшь «в пузыре плохого самочувствия», из которого видишь, как мир продолжает вращаться, но без тебя;
  • ты бесполезен, особенно как мать – это больно;
  • тебя не понимают на каждом шагу, но все считают, что они знают, как ты себя чувствуешь;
  • тебя погребли заживо, и никто не придёт на помощь;
  • твои цели, мечты и желания были уничтожены;
  • ты стал меньше «собой» и больше «больным человеком»;
  • ты встревожен тем, как плохо тебе было в прошлом и что может произойти в будущем;
  • ты ноша для своих близких;
  • ты теряешь время, потому что жизнь проходит, а ты слишком болен, чтобы её проживать;
  • тебе стыдно, что ты недостаточно здоров, чтобы работать, видеться с друзьями, хотя ты знаешь, что это не твоя вина.

Для многих это реальность жизни с МЭ. Важно заметить, что шкала тяжести значительно варьируется, и возможности одного человека с МЭ средней степени тяжести очень отличаются от возможностей человека с тяжёлой формой МЭ. Кроме того, симптомы меняются, и вполне возможно, что один и тот же человек переживает такие дни, равно как и дни, когда он физически более «способен». МЭ также невидимая болезнь, и внешний вид человека не всегда отражает его симптомы (вы можете больше прочитать здесь и здесь).

Мне бы хотелось сказать несколько слов о тех, кто столкнулся с МЭ, потому что это одни из лучших людей, которых я знаю. Прочитав этот пост, вы можете подумать, что они на грани того, чтобы сдаться; но хотя я уверена, что у всех нас бывают такие дни, каждый знакомый мне человек с МЭ полон любви, это смелые, благодарные, целеустремлённые и позитивные люди, которые никогда не теряют надежды. Они выпускники университетов, родители, владельцы бизнеса, правозащитники инвалидов; это напряжённо работающие скромные люди, которые собирают финансирование для биомедицинских исследований в поисках лечения МЭ, помогают другим всем, чем только могут, и делятся тем, как даже в самой беспросветной тьме разглядеть лучи солнца.

Больше информации, равно как и поддержки, можно найти на сайтах ME ASSOCIATION и ACTION FOR ME, а друзей, которые тоже проходят через эту болезнь – по хэштегу #mecfs в социальных сетях. Если вы хотите поделиться какими-то ссылками, которые вам кажутся полезными, буду рада увидеть их в комментариях.

Спасибо каждому из вас, кто участвовал в создании этого поста; мы приносим пользу, а в конце тоннеля всё-таки есть свет. И спасибо тем, кто сейчас этот пост читает, это очень многое значит!

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s