«Но ты не выглядишь больной», — жизнь с невидимой болезнью («But You Don’t Look Ill» — Living With Invisible Illness)

http://www.meg-says.com/2014/03/but-you-dont-look-ill.html#.VoJZU_mLSCg

Несколько недель назад я жаловалась другу на невидимую болезнь и проблемы, которые с ней приходят. Комментарии наподобие «выглядишь хорошо, здорово, что тебе стало лучше» меня немного обижали. Казалось, все концентрируются на моём внешнем виде, а не здоровье. Он спросил: «Почему тебя это беспокоит?»

Думаю, это хороший вопрос. Многие люди с хронической болезнью не любят этот комментарий; чёрт возьми, про эти пять слов были даже написаны книги, но почему так многие чувствуют себя оскорблёнными этими словами? Лично для меня это палка о двух концах, и у меня нет автоматической реакции. Восприму я их как комплимент или оскорбление, зависит от того, как это было сказано…

  1. В большинстве случаев «знаешь, ты не выглядишь больной» означает именно это. Возможно, мне понадобилась помощь тем, чтобы высушить волосы, и я не могла своими трясущимися руками нанести тушь; но люди мне говорят «я знаю, что ты чувствуешь себя плохо, но не волнуйся, этого не заметно», и это успокаивает. Мне требуется приложить усилия, чтобы не выглядеть как персонаж из «Зомби по имени Шон», и это не проходит незамеченным. Кому не понравится комплимент?
  1. Но когда этот комментарий начинается с «но» или «однако» или сопровождается скептическим взглядом, это меня беспокоит. Что я должна ответить? Словно судья изучает твоё здоровье под микроскопом – судья без медицинской квалификации, смею добавить. И этот судья решает, «достаточно ли ты больна» в зависимости от того, как ты выглядишь. Возможно, впервые за несколько месяцев мне было достаточно хорошо, чтобы выйти из дома, но внезапно я чувствую себя жуликом и мне хочется поклясться на мизинчиках, что я правда больна, честно-честно.

Давайте признаем, усталость и болезнь никого не красит, а я устала и больна в квадрате. Иногда в разгар особенно плохого приступа я смотрю в зеркало, и задаюсь вопросом, действительно ли МЭ – невидимая болезнь, потому что я напоминаю панду в блондинистом парике. К счастью, мои лучшие друзья NARS LAGUNA и BENEFIT ERASE PASTE помогают мне освежить цвет лица и скрыть тёмные круги, и я могу преобразить себя не хуже, чем Мия Термополис или Laney Boggs. Когда заперт в четырех стенах, каждая возможность покинуть дом и повидать друзей или семью всё равно что рождественское утро. Это может быть утомительно, но когда я занимаюсь макияжем или выбираю наряд, то словно возвращаюсь к старой себе; можно забыть о том, что потом снова на ближайшие две недели окажешься в пижаме, и хотя бы раз нарядиться. Я знаю, что окружающие в этом случае считают, что я в отличной форме, и я себе этим не помогаю, но у меня слишком много губной помады, чтобы оставить её без внимания. И если я покидаю дом, можете быть уверены – губы я накрашу.

Конечно, если я встречаюсь с друзьями, то прикрываю свою больную внешность, потому что не хочу этих склонившихся набок голов с жалостливым взглядом и словами «ты уверена, что тебе достаточно хорошо для этого?» Я просто хочу поболтать с ними за кофе без того, чтобы они беспокоились о моём здоровье. С другой стороны, я не буду беспокоиться о создании презентабельного образа, когда направляюсь к врачу, потому что это не выход в свет, мне не на кого производить впечатление; и в этом случае очевидно, что я не справляюсь даже с простыми делами, и доктор понимает, что я не могу жить нормальной жизнью. Если вы спросите меня, мой «я-и-зубы-сегодня-не-чистила» стиль с пальмой на голове отлично это демонстрирует.

Как бы ни было сложно достучаться до людей, которых знаешь, и объяснить, что ты больна, также непросто жить с настолько вредной болезнью и выглядеть для окружающих образчиком здоровья. Люди не могут видеть, насколько ты больна, и они не предлагают помощь, ведь по тебе не скажешь, что ты в ней нуждаешься. Например, если я в переполненном автобусе, кто встанет и уступит двадцатилетней девушке место, если нет физических признаков того, что она инвалид?

Полагаю, преимущественно всё сводится к факту, что больше внимания обращается на мою внешность, чем здоровье; люди полагают, что между «выглядеть здоровой» и «быть здоровой» стоит знак равенства. У 96% болезней нет внешних признаков, и поскольку МЭ попадает в эту категорию, люди вокруг вас видят только верхушку айсберга, когда доходит до того, насколько действительно тебе плохо. Большинство тех, кто страдает, находится за закрытыми дверьми и иногда самым страшным является то, что никто не знает или не признаёт этого. Несколько недель до того, как ты выйдешь пообщаться на пару часов, могут быть худшими, когда ты едва способен выбраться из кровати, спать или есть; а потом кто-то говорит «как, тебе ещё не лучше? По мне так ты выглядишь хорошо, не может же всё быть так плохо». Ты чувствуешь непонимание, никто не знает, как ты страдаешь. Тебе больно, что кто-то ставит под вопрос, действительно ли ты больна или нет, ты расстраиваешься, что они не видят глубже внешней оболочки. Ты стараешься игнорировать это, но всё же тебя это задевает. И поэтому меня это беспокоит.

Как я упоминала, я не считаю столь уж плохим, что у меня невидимая болезнь. Да, отсутствие понимания того, насколько обманчивой может быть внешность, порой раздражает, но я очень благодарна, что при желании могу выглядеть свободной от МЭ. У некоторых людей нет такой возможности, и я считаю, что мне повезло, что я могу выйти на улицу, и никто не будет знать, что я инвалид, если я сама не скажу им об этом. Раньше мне порой требовалось инвалидное кресло, стоял даже вопрос о том, чтобы использовать его постоянно, и сейчас я наслаждаюсь тем небольшим кусочком своей жизни, в котором контроль принадлежит МЭ, а не мне.

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s