День из жизни человека с МЭ (A Day in the Life of an ME Sufferer)

http://www.meg-says.com/2014/05/a-day-in-life-of-me-sufferer.html#.VoJT3fmLSCg

До сих пор свои посвящённые здоровью посты я писала, обращаясь скорее к таким же, как я, к людям, которые хронически больны МЭ. В этот раз я обращаюсь к тем, кому посчастливилось быть здоровым. Сегодня международный день повышения осведомлённости о МЭ, и чтобы помочь людям лучше понять, каково это – жить с этой болезнью, я решила описать один день из своей жизни.

Если вы не страдаете от хронической болезни и считаете себя здоровым, пожалуйста, прочитайте это и ответьте на вопросы в конце, представляя, что подобное происходит с вами: вы страдаете от МЭ и это типичный день в вашей жизни.

1.00: Ваша «ночная рутина» началась в восемь часов вечера, вы следовали всем рекомендациям вашего врача для улучшения сна – приняли тёплую ванну, выключили телефон, прочитали главу из книги, позанимались медитацией и послушали расслабляющую музыку. Но МЭ не волнует, что вы следуете всем правилам, нарушения сна являются серьёзным симптомом, и вы не можете заснуть. Ваш мозг переключается с мысли на мысль, и накопившийся за день адреналин (а ваше тело не продуцирует энергию, чтобы выплеснуть его) распространяется по венам, так что кожу покалывает, а в голове стучит. Вы уже давно страдаете бессонницей. От бессонных ночей ваше и без того больное тело страдает ещё сильнее.

3.00: Вы всё ещё не спите, и последние два часа ворочались в кровати. Из-за МЭ вы теперь также страдаете от фибромиалгии, синдрома, который повышает чувствительность к боли и снижает болевую толерантность. То, что не должно причинять боль, её причиняет. Одеяло доставляет мучения, оно слишком тяжёлое для вашего тела, вам больно, и потому вы лежите на нём. Ваш вес на матрасе словно давит вам на грудь, прижимая вниз. Боль такая напряжённая, что могла бы быть невыносимой, но вы должны терпеть. Ещё час вы не можете принять никаких лекарств.

5.00: Вам удалось заснуть. Сон прерывист, и вы просыпаетесь три раза за час, иногда от холода, а порой и в жару. Температурный контроль у вас не работает, как должен у здорового человека. У вас синдром беспокойных ног, это когда словно стая горячих муравьёв передвигается под кожей. Вы ничего не можете сделать, чтобы облегчить неприятные ощущения, и вы пытаетесь спать, несмотря на боль.

9.00: Вы просыпаетесь после четырёх часов сна. Большую часть ночей вам и столько не удаётся поспать. В любом случае, неважно, сколько вы проспали, потому что сон никогда не приносит облечения; врач называет это «сном без восстановления». Неважно, спали ли вы четыре, восемь, двенадцать или шестнадцать часов, вы себя чувствуете так, словно вообще не спали.

10.00: Вы лежите в кровати, пытаясь набраться сил и сесть. Вы занимаетесь этим уже час. Ваше тело ощущает ваш вес в три раза сильнее, словно к вашим лёгким привязаны мешки с песком или их заполнили бетоном. У вас нет сил, а вы проснулись только шестьдесят минут назад. Это начало дня, и вы уже готовы к его окончанию.

10.30: Вам удалось сесть, но от этого вас тошнит и кружится голова. Подушки неудобно лежат, но вы не можете поправить их, потому что не в силах пошевелить руками. Вы хотите, но физически не можете этого сделать – единственные ощущения у вас в кончиках пальцев, и то довольно слабые. Спина болит от количества проведённого в постели времени, и вы беспокоитесь, что от недостатка движения откажут ноги. Но вы ничего не можете с этим сделать.

12.00: После полутора часов вы можете пошевелить руками. Медленно и осторожно вы садитесь на край кровати и пытаетесь встать. Желудок переворачивается, перед глазами всё плывёт, и когда вы прислоняетесь к стене, на вас накатывает волна тошноты. Вы часто падаете, теряя сознание, и травмируете голову, но сегодня вам повезло. Вы садитесь обратно на кровать и понимаете, что встать – не вариант. Неважно, как бы вы хотели этого, МЭ решил, что вы пока остаётесь в кровати, и конец спорам. МЭ контролирует каждую секунду вашего дня, у вас не остаётся выбора.

14.00: Вы голодны. Вы ещё не ели, но у вас нет энергии, чтобы просто перекатиться на другую сторону кровати, не говоря уже о том, чтобы что-то приготовить. Вы остаётесь голодным.

16.00: Вы проверяете телефон. От света в голове стучит, он провоцирует мигрень. Ваши глаза слишком чувствительны для естественного света, поэтому занавески зашторены, а в спальне темно. Вы бы хотели посмотреть фильм, но от экрана вы будете слепнуть. Вам скучно. Вам нельзя смотреть фильмы, которые могут слишком простимулировать вас,  или которых вы не видели раньше, потому что для работы мозга может потребоваться слишком много энергии. Вы бы хотели позвонить друзьям, но для вас голоса будут слишком громкими, и к тому же наверняка под конец вы останетесь с мигренью из-за перенапряжения.

18.00: Ваша семья возвращается домой с работы, но хотя вы были в одиночестве весь день, они не могут прийти и посидеть с вами, потому что вы слишком чувствительны к шуму, звукам и запахам. Вы бы в любом случае не смогли поддержать разговор, потому что ваши мысли путаются от «тумана в голове». Вы не можете даже предложение сформулировать, а кроме того, вы сегодня уже использовали необходимую для этого энергию просто своим существованием. Разговор – это привилегия.

19.00: Вам принесли ужин, и вы пытаетесь поесть, но нормальная вилка кажется вам вилами. У вас не хватает силы взять её или разрезать еду. Вам удаётся съесть несколько маленьких кусочков, но от этого вам только хуже. Вы бы хотели съесть больше, но не можете.

19.30: Что-то не так. У вас не хватает энергии. Вы практически ничего не делали, но и этого слишком много для вашего организма. Вы сворачиваетесь клубочком на кровати. По крайней мере, у вас не было припадка, но всё равно кажется, что энергии на жизнь не хватает. Словно сердцу не хватает энергии, чтобы биться, а лёгким – чтобы дышать. И так каждый день в этом месяце. Вы думаете: «Как можно быть таким больным и не умереть».

20.00: Время снова начать свою «ночную рутину», и вы стараетесь сделать всё возможное в надежде, что завтра будет более добрым по отношению к вам, завтра будет лучше.

Ваш день

  • Как вы находите ваш день, хорошим или плохим?
  • По шкале от 1 до 10, как бы вы оценили ваш день?
  • Как вы справляетесь, когда каждый день вашей жизни таков?
  • Как вы себя чувствуете, зная, что каждый день до конца вашей жизни может быть таким?

Ваша болезнь

  •  Вас бы оскорбило, если бы кто-то сказал, что вы «просто ленивы и не хотите работать»?
  • Как бы вы себя чувствовали, если бы ваша семья и друзья не верили в вашу болезнь?
  • Вы бы попробовали повысить осведомлённость о МЭ в надежде, что больше людей смогли понять вашу болезнь и то, насколько она может изменить жизнь?

Вы можете снова быть собой. Поздравляю, вы больше не страдаете от МЭ! К сожалению, у нас нет такой возможности, нет простого выхода. Многие пациенты с МЭ несколько лет подряд живут именно так – некоторые два, некоторые тридцать. Мы просыпаемся каждый день, не зная, станет ли нам лучше, будет ли так продолжаться всегда.

Помните, что это только один день. Уровни инвалидности и сотен симптомов отличаются у каждого. Долгое время каждый день был таким для меня. Через год начался прогресс, мне стало несколько лучше и теперь я могу иногда делать то, что делают обычные двадцатилетние люди. Мой МЭ теперь протекает в средней форме с хорошими и плохими днями, но если я буду слишком напрягаться, то на неделю, две, а то и месяц могу вернуться к тяжёлому состоянию. «Перенапряжением» может быть даже поход в кафе.

Спасибо, что прочитали это и ответили на некоторые вопросы, которые люди с МЭ задают себе каждый день. Сегодня многие не знают, что такое МЭ, или неправильно понимают эту болезнь.

Спасибо, что вы помогаете изменить это.

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s