5 уроков о МЭ, которые я выучила, 2014 г. (Five Lessons I’ve Learnt About ME/CFS)

http://www.meg-says.com/2014/07/five-lessons-ive-learnt-about-mecfs.html#.VoJYt_mLSCg

В прошлом месяце в этот день исполнилось шесть лет с тех пор, как я заболела МЭ, а также прошёл год с того времени, как мне поставили официальный диагноз. Эта дата отмечена у меня в календаре, но что делать с этой «годовщиной»? Не обращать внимания? Не то чтобы люди собираются вместе и поднимают бокал за хроническую болезнь и плохое здоровье.

Я взять из негативной ситуации что-то позитивное, и написала пост о том, как мне был поставлен диагноз; в него также входило несколько вещей, которые я осознала после боле пяти лет болезни. Поскольку в последнее время я переживаю не лучшие времена и кажется, что после нескольких месяцев улучшения идёт откат назад, я решила перечитать эти мудрые слова и больше не впадаю в отчаяние. Наслаждайтесь!

  1. Нужно создать собственный свет в конце туннеля.

Жизнь с МЭ похожа на американские горки, и это совсем не весело; это нечестно, незаслуженно, страшно, жестоко и зло. Я помню, как врач сказала мне в день, когда был поставлен диагноз: «Я готова помочь Вам чем только могу, но сейчас больше ничего не могу сделать». Я прочитала невероятное количество информации по МЭ и знала, что это значит – она могла выписать лекарства для облегчения боли или предложить совет, как снизить выраженность тех или иных симптомов. Но МЭ неизлечим. Я хотела услышать «два года максимум, и всё пройдёт», но здесь нет временной шкалы или гарантии, что мне когда-либо станет лучше; так что я переключилась на позитивное мышление и рассматриваю своё восстановление как факт, конечный факт. Однажды мне станет легче. Может не в этом году или не в следующем, но когда-нибудь станет.

  1. МЭ будет убеждать вас сдаться. Два слова: не надо.

МЭ будет доводить вас до физических и психических пределов. Другого не дано – это инвалидизирующая болезнь, которая переворачивает ваш мир вверх тормашками и высасывает из вас жизнь. Вы можете быть пай-девочкой или мальчиком, соблюдая каждый «закон поведения при хронической болезни», но МЭ всё равно не поблагодарит и не наградит вас; если это и случится, у болезни есть свойство выдёргивать ковёр из-под ваших ног в тот самый момент, когда вы думаете, что куда-то добрались. Это сложно и расстраивает, но вы не можете отказаться от надежды. Каждый день вы можете гадать, сколько ещё сможете вынести, но ваша надежда – единственное, что сильнее вашего страха. И если вы не можете быть своим собственным черлидером, я буду вашим – индивидуальные декламации по запросу*.

*хлоп Ш хлоп У хлоп Т хлоп К хлоп А…

  1. Спуни одни из самых лучших людей в этом мире.

Факт. Если не считать бесценной поддержки моей семьи, друзей и второй половинки, я также получаю невероятное количество поддержки от людей, которых никогда не видела и кого теперь считаю друзьями. Возможно это потому что мы все в одной лодке, но есть что-то успокаивающее в том, чтобы поговорить с человеком, который точно знает, через что ты проходишь; не могу найти достаточно слов об этих прекрасных людях, с которыми меня роднит МЭ. Я люблю их.

  1. Приноравливайся к своим ограничениям и не оглядывайся назад.

Через два месяца после начала университета мой МЭ приобрёл тяжёлую форму; я чувствовала себя несчастной, ведь мне пришлось отказаться от того, что мне нравилось. Я была прикована кровати, и дни казались бессмысленными, пока я не поняла, что должна сама найти в них цель. Если я не могу получать степень, что можно делать вместо этого? Обновлять профиль в инстаграм каждый день? Сделано. Если я не могу посещать лекции и писать сочинения, что я могу делать вместо этого? Писать посты в блог? Да, медленно, но уверенно, предложение за предложением. Моё счастье и успех начали расти, как только я перестала расстраиваться из-за того, что больше не могла делать, приноровилась к новым обстоятельствам и сконцентрировалась на том, что я могу делать. Смотреть вперёд – это путь…хм, вперёд.

  1. Признавайте прогресс, находите радость в малом и концентрируйтесь на хорошем.

Легко концентрироваться на плохом, легко роптать. Когда боль не отпускает тебя 24 часа 7 дней в неделю, а тебе не хватает энергии даже голову поднять, есть много поводов для несчастья. Это правда, правда тяжело, я не думаю, что у меня исчезнут дни, когда я лежу в кровати с мыслями «это невыносимо». Меня очень пугает думать, что до конца своей жизни я буду чувствовать себя плохо каждый день, и я сознательно выбираю другое – концентрироваться на хорошем. Лучший способ это сделать – признать прогресс, который я совершила, и гордиться тем, как далеко я зашла. Иногда я не могу открыть глаза, да, но раньше каждый день был таким. В сравнении с годом назад сейчас мне есть за что быть благодарной гораздо больше. Я могу ходить! Я могу говорить! Я могу есть сама! Всё это я воспринимала как должное, но никогда больше я не пройду десять шагов без улыбки. Как хорошо сказала Pam Beesly: «В обычных вещах много прекрасного. Разве не в этом суть?»

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s