Информация для пациентов с МЭ и медицинского персонала, часть 1 (information for patients and hospital staff regarding treatment of patients with m.e. (myalgic encephalomyelitis))

http://www.thegracecharityforme.org/documents.asp

Содержание

  • Что такое МЭ? Что такое СХУ?        
  • МЭ и больница     
  • Лекарства (включая обезболивающие)
  • Хирургия      
  • Упражнения и МЭ       
  • Рацион и аллергии
  • Ссылки
  • Список индивидуальных диетологических и медицинских требований
  • Итоги        

Предупреждение. Хотя мы приложили все усилия к тому, чтобы быть уверенными в достоверности информации, Grace Charity for M.E. не несёт ответственности за результаты применения схем лечения из этого буклета. Несмотря на то, что мы стремимся помочь пациентам, любое лекарственной средство потенциально может привести к негативной реакции со стороны человека с МЭ из-за природы болезни.

Больше информации о сканировании ОФЭКТ (примечание переводчика: все картинки можно посмотреть по ссылке на оригинальный текст) на обложке можно найти в разделе «Упражнения и МЭ» этого буклета.

Что такое МЭ?

           МЭ – неврологическая болезнь (1), расшифровывающаяся как миалгический энцефаломиелит. Это повреждение центральной нервной системы(2), обычно спровоцированное инфекционным заболеванием (например, проникновением вируса или при чрезмерной стимуляции химических препаратов на на иммунную систему(3)). Это мультисистемное заболевание, влияющее не только на нервную систему, но также иммунную, эндокринную, сердечно-сосудистую и мышечную(4).

Прогноз

Прогноз варьирует в зависимости от того, насколько и какая часть мозга была повреждена(5). Полное восстановление до уровня, который был до болезни, наблюдается редко (порядка 6% случаев)(6). Некоторое улучшение, даже значительно улучшение (отличающееся от полного восстановления) более вероятно, чем полное восстановление; при этом через несколько лет после ремиссии(7) возможны релапсы. В большинстве случае происходит стабилизация на разных уровнях тяжести. Порядка 30% случаев прогрессивны и дегенеративны(8), дегенерация рецепторов может привести к смерти(9). (По подсчетам, ранняя смерть при МЭ наступает в порядка 10% случаев, что включает суицид(10). Панкреатическая недостаточность также может привести к ранней смерти(11). В 2% смертельных случаев причиной рассматривают сердечную патологию(12)).

Что такое СХУ?

 В этом буклете МЭ и СХУ (синдром хронической усталости) упоминаются как одно заболевание, особенно в исследовательских документах и изображениях. Название СХУ появилось в 1980х с практически исключительным акцентом на слове «усталость»; при этом закрывались глаза на большую часть патологии и предыдущих результатов исследований МЭ.

СХУ может быть, а может и не быть той же болезнью, что и МЭ. Это связано с тем, что сейчас существует по меньшей мере 10 разных интерпретативных критериев для СХУ, некоторые из которых имеют иммунную, другие – психиатрическую спецификацию. Если используемый критерий включает повреждение ЦНС, это может быть МЭ. Если критерий в основном концентрируется на психиатрической усталости, это не МЭ.

У МЭ существует долгая медицинская история как неврологической болезни, которая классифицировалась в неврологических учебниках с 1960х годов (ВОЗ классифицировало МЭ как болезнь в 1969 году, см. примечание 1; Lord Brain’s включил МЭ в свою книгу, Diseases of the Nervous System, Sixth Edition, Oxford University Press, 1962.) МЭ – более специфичное название, чем СХУ, которое несёт в себе упоминание обнаруженной патологии (См. результаты исследования профессора Anthony Komaroff и доктора Byron Hyde, с которыми можно ознакомиться на странице What is M.E? сайта Grace Charity for M.E., www.thegracecharityforme.org )

МЭ и больница

           Больничное окружение может быть очень стрессовым для пациентов с МЭ, поскольку вероятно усиление симптомов. Шум, свет, нарушения сна и усиленная реакция на лекарства нередко приводят к ухудшению состояния здоровья. Фактически, больница должна быть последним прибежищем для пациента с МЭ, только если домашний уход и местные хирургические практики оказываются недостаточными для пациента. Некоторые люди сомневаются, стоит ли ложиться в больницу, если у них нет семьи или кого-то, кто смог бы защитить их интересы, поскольку МЭ часто недопонимается.

Проблемы с шумом и светом

           Неврологические проблемы гиперчувствительности к шуму и фотофобии связаны с сенсорной перегрузкой мозга(13).  

Практические способы облегчения гиперчувствительности к шуму могут заключать в себе использование беруш или других защитных средств. Также с большой вероятностью пациенту потребуется место, удалённое от телефонов, телевизоров и т.д. Разговор и обычные дела могут ещё сильнее утомить человека.

Практические способы облегчения фотофобии  могут заключать в себе ношение тёмных очков или маски для сна (как той, что надевают пассажиры в самолёте). Пациенту может потребоваться место, удалённое от яркого освещения.  

Нарушения сна

Сон более необходим человеку с МЭ, чем здоровому человеку.

В острой стадии болезни нередко наблюдается гиперсомния, которая затем может перерасти в нарушения сна при хронической форме МЭ(14). Проблемы со сном обычно связаны с повреждением ствола мозга и могут приводить к синдрому беспокойных ног и в некоторых случаях асфиксии (из-за слабых горловых/диафрагмальных/грудных мышц и низкого уровня кислорода в крови)(15). Два исследования показали изменение в выработке гормона мелатонина, при котором ночью вырабатывается слишком мало, днём – слишком много(16). Чрезмерное напряжение может повысить бессоницу(17). Плохой сон может ухудшить многие симптомы МЭ.

Практические способы облегчения нарушений сна  могут заключать в себе использование уже описанных способов облегчения чувствительности к шуму и свету. Если это не помогает, пациенту может потребоваться отдельная палата. Когда пациент наконец заснул, старайтесь не беспокоить его при отсутствии необходимости, поскольку у него нарушен паттерн сна. 

Проблемы с концентрацией

Универсальны для пациентов с МЭ из-за неврологических аномалий(19). 

Практические способы облегчения нарушений концентрации  могут заключать в себе сведение к минимуму шумов и световых воздействий, чтобы пациент мог сохранить энергию на концентрацию. При обилии вопросов от персонала пациенту могут потребоваться перерывы, чтобы иметь возможность отдохнуть.

Лекарства

“У меня была ужасная реакция на лекарства, которые выписал мне мой врач по МЭ пять лет назад, и с тех пор я прикована к кровати и очень больна»

(Цитата пациентки с МЭ, которая связалась с Grace Charity for M.E., 2008 г.)

Пациенты с МЭ могут обладать высокой чувствительностью к лекарствам из-за нарушений иммунной системы(20). Ухудшение симптомов МЭ может быть результатом приёма лекарств, причём воздействовать на человека может даже вкус или запах.  

Обезболивающие

Есть несколько причин, почему операции и обезболивающие могут вызвать проблему у людей с МЭ. Вот некоторые из основных:

  • При МЭ наблюдается нарушение поступления крови к мозгу. Во время операции может наблюдаться значительное снижение кровотока и поступления кислорода к мозгу.
  • У пациентов с МЭ часто наблюдаются проблемы с температурным контролем (терморегуляция) из-за дисфункции гипоталамуса.
  • Обезболивающие могут влиять на трансмиттерные системы мозга и нейромышечные трансмиссии (коммуникация между нервами и мышцами), что уже повреждено при МЭ(21).

 Местная анестезия:  Адреналин при местной анестезии может усилить симптомы МЭ. Таким образом, местная анестезия должна проводиться без адреналина(22). Если используется лигнокаин (лидокаин), также лучше обойтись без адреналина(23).

Общая анестезия:  Хирургическая и общая анестезия может вызвать серьёзное усиление симптомов МЭ. По некоторым данным, хотя часть пациентов восстанавливается после общей анестезии (правда, медленнее чем здоровый человек), есть те, кто в результате общей анестезии оказывался ещё более серьёзно болен(24).

Следующее было написано по предложению трёх специалистов по МЭ (C.Lapp, E.Dowsett, P.Cheney), поделившихся своими рекомендациями об анестезии:

  • Хотя сейчас Галотан используется редко, гепатоксичных обезболивающих агентов, включая Галотан, необходимо избегать. (В противном случае у пациентов с МЭ может возобновиться активность группы вирусов герпеса, которые могут привести к появлению герпеса).
  • Доктор Patrick Class говорит о том, что анестезия пациентов с МЭ может включать использование Дипривана (Пропофола) как индукционного агента; Верседа (Мидазолама), фентанила (краткодействующее снотворное) и антирвотного агент в течение анестезии; комбинацию закиси азота* (см. последующее примечание в отношении закиси азота), кислород и изофлуран (Форан) в качестве поддерживающего агента2.
  • Необходимо убедиться, что уровни магния и калия в крови достаточны. (У пациентов они могут быть низкими. Ещё большее снижениенижение может привести к аритмии во время анестезии).

Примечание переводчика: точные дозировки я всё-таки не перевожу, если вам интересно – смотрите оригинал.

  • Позаботьтесь о том, чтобы обеспечить пациенту достаточное количество воды перед операцией.
  • Будьте осторожны с лекарствами, которые понижают кровяное давление или стимулируют нейрогенные синкопы (обмороки), такие как эпинефрин (адреналин), симпатомиметики, вазолидаторы и гипотензивные агенты. Это связано с тем, что у пациентов с МЭ часто наблюдается гипотензия, опосредованная нервной системой, что может привести к снижению объёма плазмы, количества красных кровяных телец, скоплениям венозной крови и вазовагальным обморокам.  
  • Необходимо соблюдать осторожность с гистаминогенными обезболивающими (включая тиобарбитураты, например, пентотал натрия) и расслабляющими мышцы агентами; их по возможности необходимо избегать.
  • Осторожно использовать успокоительные средства.
  • В случае серьёзной болезни или если пациенты хронически принимают стероидные препараты стоит рассмотреть возможность использования кортизольных добавок(26).

Доктор Charles Shepherd пишет, что можно посоветовать использование более краткосрочной общей анестезии: это иногда используется для пациентов с нервными болезнями(27).  

*Некоторые пациенты с МЭ отличаются повышенной чувствительностью к различным химическим веществам, и в таком случае анестезия с использованием закиси азота может быть нежелательна. См. секцию по множественной химической чувствительности(28)

 Лекарства, расслабляющие мускулы.

Некоторые доктора по МЭ советуют соблюдать осторожность с использованием расслабляющих мускулы лекарств у пациентов из-за потенциально серьёзных последствий. Как пишет Dowsett, «последствие применения мышечных релаксантов у людей с МЭ, у которых мускулы могут быть ослаблены, истощены или другим способом повреждены, могут быть значительно более серьёзными, чем у нормальных людей»(29).  Если применение мышечных релаксантов неизбежно, начните с половины обычной дозы за раз и осторожно увеличивайте её в процессе операции(30). (Некоторые анестезиологи считают, что поступательное увеличение дозы мышечных релаксантов неприменимо на практике).

 «Не деполяризационный» мышечный релаксант может быть более предпочтителен, нежели «деполяризационный» во избежание дисбаланса калия (поскольку уровень калия может быть понижен изначально. См. предыдущую секцию). Пациенты с МЭ, однако, могут обладать повышенной чувствительностью и к не деполяризационным мышечным релаксантам. По возможности начинайте с малых доз для проверки способности мышц к сокращению в процессе электростимуляции. Это тестирование может длиться в течение операции, чтобы определить степень восстановления мышц от паралича(31). (И снова, некоторые анестезиологи считают, что поступательное увеличение дозы мышечных релаксантов неприменимо на практике).

Хотя суксаметониум, мышечный релаксант, может стать настоящим спасением, от M.E. Association поступали сообщения, что пациенты чувствовали себя особенно плохо после него (другое название – сукцинилхолин или целокурин). Это может быть связано с повышенной чувствительностью к ацетилхолину(32).

И Lapp, и Class рекомендуют по возможности избегать производных кураре, включая тракриум и мивакуриум, в качестве мышечных релаксантов(33).

Предположение доктора Sarah Myhill, что согласно поступающим от пациентов сведениям можно предложить о пролонгированном параличе вследствие использования мышечных релаксантов, требует обсуждения(34). Она также предлагает при любой возможности использовать местную анестезию (без адреналина), а не общую, включая использование местной анестезии в качестве блокатора боли. Когда уменьшено общее количество лекарств, уменьшается и идиосинкратические (необычные) реакции на них у пациентов с МЭ.

Успокоительные

Большинство пациентов с МЭ невероятно чувствительны к успокоительным средствам, включая бензодиазепины, антигистамины и психотропные вещества. Их нужно использовать осторожно и в маленьких дозах, пока не станет возможным оценить реакцию пациента(35). Пациенту иногда сложно оставаться в одном и том же положении из-за слабости мышц, что может быть усилено под действием принятых лекарств.

Спинальная и эпидуральная анестезия

Медики расходятся в мнении относительно этих видов анестезии применительно к пациентам с МЭ. Некоторые доктора верят в то, что при болезнях с вовлечением нервной системы, включая МЭ, не стоит использовать спинальную или эпидуральную анестезию из-за риска ухудшения симптомов(36). Другие считают, что это виды анестезии могут больше подходить для пациентов, чем общая(37).  

Множественная химическая чувствительность

У пациентов с МЭ может также наблюдаться состояние, известное под названием множественная химическая чувствительность (МХЧ). МХЧ включена в МКБ-10 под кодом T 78.4 (код для аллергических реакций(38)).

Примечание переводчика: не очень ясно, что имеется в виду под кодом, поскольку в МКБ-10 под этим кодом идёт неуточнённая аллергия. Что впрочем не отменяет существования болезни.

Пациентам с МЭ, страдающим от МХЧ тяжёлой степени, противопоказана газовая анестезия (из-за нейротоксического воздействия на химически чувствительных пациентов).

Если у пациентов аллергия на пластик, лучше использовать одноразовую пластиковую маску для подачи ксилорда.  

Лекарства с консервантами или алкоголем с большой вероятностью вызовут ухудшение в здоровье пациента. По возможности используйте лекарства без консервантов и алкоголя.

В процессе операции необходимо поддерживать температуру тела на безопасном уровне, потому что среди пациентов с повышенной чувствительностью распространена гипотермия.

Сильнодействующие чистящие средства при использовании рядом с кроватью пациента, возможно следует заменить пищевой содой и водой(39).

Больше информации о множественной химической чувствительности в связи с обезболивающим можно посмотреть здесь: www.anapsid.org/cnd/drugs

Также о МХЧ можно почитать здесь: www.mcs-international.org

N.B. МЭ и МХЧ не одна и та же болезнь. У вас могут быть обе болезни, может быть одна и не быть другой. Большинство пациентов с МЭ, однако, чувствительны к химическим веществам.

[1] Классификация в МКБ-10 – G93.3 (ВОЗ рассматривает МЭ как неврологическую болезнь с 1969 г.)
[2] Clinical Observations of Central Nervous System Dysfunction in Post-Infectious, Acute Onset M.E./CFS из книги The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome 1992, by
Byron Marshall Hyde M.D. The Nightingale Research Foundation ISBN 0-9695662-0-4 http://www.nightingale.ca
[3] What is M.E.? What is CFS? Information For Clinicians and Lawyers December 2001 E.P.Marshall, M.Williams, M.Hooper, стр 5, доступно по ссылке www.ahummingbirdsguide.com/wmarwillhoopwimewicfs.htm
Для примечания выше использованы ссылки:
Review by JF Mowbray, Enteroviral and Toxin Mediated Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
and other Organ Pathologies by John Richardson. The Haworth Press Inc. New York 2001, ISBN 0-7890-1128-X
Interferon-induced proteins are elevated in blood samples of patients with chemically or virally induced CFS
Vojdani A, Lapp CW, Immunopharmacol Immunotoxicol 1999:21: (2): 175-202
[4] Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. A Clinical case Definition and Guidelines for Medical Practitioners. An Overview of the Canadian Consensus Document by Bruce M. Carruthers and Marjorie I. van de Sande, 2005, page 2, published by Carruthers and van de Sande ISBN: 0-9739335-0-X
[5] The Nightingale, Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) Definition, 2007 Testable and Non-testable Criteria, pps 7,8 by Byron Marshall Hyde MD, available from http://www.nightingale.ca

[6] См. примечание 4 (Carruthers), стр. 1

[7] Там же

[8] The M.E. Society of America at www.cfids-cab.org/MESA/framework.html

[9] См. примечание 4 (Carruthers), стр. 1

[10] Dr. Elizabeth Dowsett, The Late Effects of M.E., page 9, The Quarterly Magazine Summer 2001, printed by the 25% M.E. Group www.25megroup.org

[11] Там же См. примечание 4, Carruthers et al., стр. 6

[12] Цитата Dr. John Richardson MB BS, author of the book mentioned in footnote 3, Enteroviral and Toxin
Mediated Mylagic Encephalomyelitis…..

[13] См. примечание 4 (Carruthers), стр. 2, Clinical Working Case Definition of M.E./CFS

[14] См. примечание 4, стр. 4, Sleep disfunction

[15] Dr. Elizabeth Dowsett, page 30, ‘The Quarterly ‘ Magazine, Winter 2006, printed by 25% M.E. Group
www.25megroup.org

[16]Там же

[17] Too much melatonin in the daytime in M.E. sufferers , a study by Dr. T. Soutzos , ‘Interaction’ Magazine

[18] См. примечание 4, стр. 4, Sleep disfunction

[19] См. примечание 4 (Carruthers), стр. 2, Clinical Working Case Definition of M.E./CFS

[20] Там же

[21] Из paper Going Into Hospital by Dr. Charles Shepherd, M.E. Association, 2007

[22] Dr. Elizabeth Dowsett, page 26, ‘The Quarterly’ Magazine, Winter 2001, printed by 25% M.E. Group
www.25megroup.org

[23] Цитата Dr. Paul Cheney 1992, M.E. specialist, The Cheney Clinic, 1 Vander Bilt Park Drive, Suite 230,
Asheville, North Carolina 28803 U.S.A.

[24] См. примечание 22, M.E. and Surgery letter, стр. 27

[25] Patrick Class MD from the paper CFIDS and Anesthesia: What are the Risks? By Elisabeth Crean, The CFIDS Chronicle, Vol. 13, Winter 2000, pp 11-13

[26] Recommendations For Persons With CFS Or Fibromyalgia Who Are Anticipating Surgery by Dr.Charles Lapp www.drlapp.net

[27] См. примечание 21

[28] См. примечание 39, Susan Beck’s

[29] См. примечание 22, Dr. Elizabeth Dowsett, стр. 25 

[30] См. примечание 22

[31] Из Meeting Place, Journal of the Australia and New Zealand M.E. Society 1988:30:29-30
Article from a Dr. F.L.M. of the McNeil Centre for Research in Anaesthesia, Philadelphia U.S.A.

[32] ‘Breakthrough’ Magazine, 2005, published by MERGE www.meresearch.org.uk Vascular Sensitivity, findings by Dr. Faisel Khan, page 4

[33] См. примечание 25 и 26, доктора Class и Lapp

[34] Dr. Sarah Myhill www.drmyhill.co.uk/article.cfm?id=171 Anaesthetics and CFS

[35] См. примечание 23

[36] См. примечание 31

[37] Opinion of Dr. L. Findley (M.E. Assoc. Paper). Dr. E. Dowsett writes that sufferers may require spinal
anaesthetic for pain control (see p.26 The Quarterly, Winter 2001, published by 25% ME Group).

[38] Engaging with MCS by Professor Malcolm Hooper www.mcs-international.org

[39] Большая часть информации по МХЧ была взята из документа за авторством Susan Beck’s  Tips for Anaesthetics and Hospitalization for People with Multiple Chemical Sensitivities, 2003. Документ можно найти здесь: www.anapsid.org/cnd/drugs

Реклама

Информация для пациентов с МЭ и медицинского персонала, часть 1 (information for patients and hospital staff regarding treatment of patients with m.e. (myalgic encephalomyelitis)): Один комментарий

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s