Информация для пациентов с МЭ и медицинского персонала, часть 2 (information for patients and hospital staff regarding treatment of patients with m.e. (myalgic encephalomyelitis))

http://www.thegracecharityforme.org/documents.asp

Первая часть

Хирургическое вмешательство

Пациентам с МЭ хирургическое вмешательство показано только в случае крайней необходимости. Это связано с тем, что у пациентов нередко проявляется острая реакция на лекарства и химические вещества, пребывание в больнице и иногда на саму операцию.

Поступают сведения, что некоторые пациенты с МЭ довольно неплохо выдерживают операцию, даже довольно серьёзную, хотя им может потребоваться более долгое время для восстановления в сравнении со здоровыми пациентами. Однако некоторые пациенты с МЭ переживали релапс после даже небольшого хирургического вмешательства, тогда как для остальных оно и вовсе не является возможным из-за тяжести болезни.

Об анестезии, лекарствах и химических веществах, используемых при хирургическом вмешательстве, прочитать можно в предыдущей главе «Лекарства«.

Предварительная подготовка

При предварительной подготовке важно, чтобы медсестра знала информацию, содержащуюся в этом буклете. Пациент может выразить озабоченность необходимостью не есть из-за гипогликемии. До хирургического вмешательства пациент должен предоставить медицинскому персоналу все сведения о травяных препаратах или добавках и т.д., которые он принимает; возможно, его попросят не принимать их перед операцией или за какое-то время до неё.

Необходимо заранее оценить функцию внешнего дыхания, поскольку обычно у пациентов снижено количество поступающего к мозгу и мышцам кислорода по сравнению со здоровыми людьми [40].

В дополнение к вышесказанному анестезиолог также должен быть предупреждён о возможном аномальном сердечном ритме (исследования показали, что сердечный ритм пациентов с МЭ может быть как повышен, так и понижен)[41], а также о том, что необходимо с осторожностью использовать лекарства, понижающие кровяное давление (см. предыдущую главу). Пациенты должны сообщить персоналу об ортостатических проблемах, чтобы их не помещали в положение, которое может негативно повлиять на кровяное давление и пульс как во время, так и после хирургического вмешательства[42].

В процессе хирургического вмешательства необходимо внимательно следить за функцией внешнего дыхания и функционированием сердечно-сосудистой системы пациентов с МЭ[43].

Фотонно-эмиссионная томография (ПЕТ)

Эти изображения были получены (см. оригинал) при проведении ПЭТ у 34-летнего пациента доктора Byron Hyde и предоставлены доктором Stephen Lottenburg, университет  California at Irvine. Они демонстрируют значительные изменения среднего мозга. Этот молодой юрист не мог вернуться к работе в последние 10 лет после того, как СХУ (развившийся вследствие вирусной инфекции) разрушительно повлиял на его мозг. На сегодняшний день ПЭТ является единственным инструментом сканирования мозга, с помощью которого можно адекватно продемонстрировать подкорковые физиологические повреждения (цитата 1992 года).

 Аномальные изображения показывают сниженную утилизацию глюкозы (гипогликемия) у пациентов с МЭ.

Подготовка к операции

Пациенту может помочь, если он попробует сэкономить максимальное количество энергии. Это может быть достигнуто отдыхом в свободной от шума обстановке, вдали от телевизоров, радио и разговоров. (Неврологические симптомы связаны с сенсорной перегрузкой мозга, о чём можно подробнее почитать в секции «проблемы с шумом и светом»).

Исследователи предполагают, что у пациентов с МЭ понижен объём циркуляции эритроцитов (порядка 70% от нормального в среднем), но не плазмы [44]. (Эритроциты также называются красными кровяными тельцами). Поэтому если за один раз взять слишком много крови на анализы, состояние пациента может ухудшиться. Пациентам советуется пить 1-2 стакана воды перед анализами, чтобы повысить объём циркулирующей крови.

Слишком долгое стоячее положение (или положение с прямой спиной) может также привести к ухудшению состояния: если при введении иглы или катетера возникнет спазм сосудов, лучше, чтобы пациент с МЭ лежал. Для внутривенных препаратов лучше использовать маленькие иглы[45].

Голодание перед операцией

Некоторым пациентам с МЭ может быть сложно соблюдать это правило из-за гипогликемии, часто сопутствующей этой болезни. Хотя один тест на содержание сахара в крови может показать нормальный уровень, это может внезапно измениться час или два спустя. Для определения сниженной утилизации глюкозы у пациентов могут быть использованы изображения, полученные с помощью ПЭТ.

Практические советы, как справиться с голоданием

Это может быть сложно из-за при тяжёлой форме гипогликемии. Пациент должен перед этим постараться есть сложные углеводы – бананы, пасту, цельнозерновой хлеб. Белок может снизить реактивное гипогликемическое состояние. Хром в качестве пищевой добавки может помочь в лечении реактивной гипогликемии. Некоторым пациентам невозможно голодать даже шесть часов: их лучше отправлять на операцию утром, чтобы предотвратить гипогликемическую кому.

Чувствительность к боли

Боль – существенная часть МЭ, и пациенты нередко даже в покое испытывают её в сильной степени. Это связано с повреждением областей ЦНС, ответственных за обработку боли, а также другими иммунными нарушениями[46]. Поэтому пациентам может потребоваться бОльшая дозировка лекарств, направленных на уменьшение боли[47].

Пациенты с МЭ особенно чувствительны к седативным анальгетикам, таким как кодеин и морфин, из-за того, как они действуют на ЦНС[48].

Также пациенты с МЭ могут обладать повышенной чувствительностью к прикосновению, когда даже поглаживание вызывает невероятную боль. У некоторых пациентов также наблюдается фибромиалгия и/или миофасциальная боль[49]. (Фибромиалгия – болезненное поражение скелетно-мышечной системы, которое повышает чувствительность в множественных областях тела)[50]. Поэтому приборы, оказывающие давление, могут вызвать невероятно болезненную реакцию; так, могут оказаться невыносимыми хирургические чулки. (У пациентов с МЭ часто плохо распределяется кровь по телу; это может быть связано как с аномальным сужением, так и с расширением сосудов; поэтому у пациентов может быть прилив крови к ногам, животу и рукам)[51][52].

Нарукавники для измерения кровяного давления, клипсы на пальцы для отслеживания кислорода и постукивание по руке пациента перед тем, как ввести иглу, может причинить сильную боль. Пациент может также быть не в силах сжать руку в кулак для забора крови на анализ из-за слабых мышц.

Практические способы снижения боли могут заключать в себе использование альтернативных методов, которые оказывают меньшее давление на мышцы. (Например, положить на руку пациента с МЭ бутылку с тёплой водой для увеличения венозного кровотока, если пациент может выдержать давление бутылки).

Послеоперационный уход

Пациентам с МЭ потребуется больше времени, чем обычно, для восстановления после операции. Им может также потребоваться дополнительная поддержка дома и возможно больший уход от медсестёр, чем для среднего пациента. Из-за потребности в дополнительном послеоперационном уходе, необходимо всё распланировать до того, как пациент окажется в больнице.

Упражнения и МЭ

 

«После активности восстановление мышечной силы происходит медленнее, чем при любой другой болезни» [53]

                                                             Сканирование SPECT

Эти сделанные с помощью Xenon SPECT изображения (см. оригинал) пациентки 37 лет с МЭ/СХУ предоставлены доктором Jay Goldstein из Anaheim, California. Техническая экспертиза выполнена доктором Ismael Mena, UCLA Harbor, California.

 

SPECT scans, стр. vii из книги Dr.Byron Hyde’s The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. См. примечание 2 для более подробных деталей по книге. Ниже – краткие итоги текста.

Изображения 1, 2 и 3 отображают анормальное состояние мозга человека с МЭ/СХУ в покое; обнаружен дефект перфузии (плохой кровоток).

Изображения 4, 5 и 6 отображают дальнейшее снижение перфузии сразу после упражнения.

Изображение 7, 8 и 9 отображают значительное снижение перфузии мозга у той же пациентки 24 часа спустя после физических упражнений.

Похожее состояние перфузии может наблюдаться при депривации сна у пациента с МЭ/СХУ, вторичных инфекционных состояниях, воздействии когнитивных, сенсорных или эмоциональных факторов. У нормального здорового пациента, скорее всего, будет наблюдаться повышенная перфузия мозга после похожего упражнения невысокой нагрузки.

Мышцы и МЭ

Наука показала, что митохондрия (часть мышц, ответственная за продуцирование энергии) при МЭ функционирует с нарушениями[55]. Фактически, ухудшение симптомов после напряжения является принципиальным для клинической диагностики МЭ[56]. Было обнаружено повышение уровня токсинов после упражнений из-за аномального клеточного метаболизма[57]. К тому же сканирование SPECT показало, что мозг может быть серьезно поражён после упражнений, при этом затрагивается речь, мышление и другие мозговые функции (см. рисунок 3)[58]. Дальнейшие исследования показали устойчивую мышечную инфекцию у некоторых пациентов[59].

Недомогание после напряжения является классическим симптомом МЭ; при этом эффект может проявиться через 24 часа, а порой и спустя несколько дней после тренировки. Влияние на мозг проявляется спустя значительное время после выполнения упражнений (см. рисунок 3)[60].

После хирургического вмешательства мышцы пациентов с МЭ могут быть слабее, чем до, вплоть до временного паралича из-за использования лекарств и химических препаратов, которые могут вызвать усиление симптомов.

Психотерапия и упражнения после хирургического вмешательства

Пациенты с МЭ, как правило, не могут заниматься физиотерапией, которая обычно рекомендуется после хирургического вмешательства. К тому же, возможно, им не будет хватать сил, чтобы двигаться, даже в минимальнй степени. МЭ – болезнь, которая преимущественно затрагивает мышцы и мозг, и пациентам необходимо много отдыхать, что ограничивает их ресурсы[61]. К тому же в качестве симптома болезни у пациентов могут быть сложности с дыханием, а упражнения это только усиливают[62].

Если есть риск инфекций и пневмонии, для избежания этого пациенту может потребоваться помощь с тем, чтобы сесть или встать. Однако не забывайте, что заставляя мышцы напрягаться, можно вызвать релапс; кроме того, ортостатическая интолерантность (невозможность сохранять прямое положение тела) с или без тахикардии распространено среди пациентов с МЭ, что может привести к обморокам.

 

Ответ на упражнения Здоровые люди Пациенты с МЭ/СХУ
Благосостояние Тонизирующий эффект, антидепрессивный Усталость, недомогание и усиление симптомов
Пульс в покое Нормальный Повышенный
Пульс при максимальной нагрузке Повышенный Пониженный
Максимальный доступ кислорода Повышенный Примерно ½ от показателей контрольной группы (в покое)
Целевой пульс для возрастной группы Достижим Часто не достижим или не должен быть спровоцирован
Сердечный выход Повышен Субоптимальный уровень
Церебральный кровоток Повышен Снижен
Содержание кислорода в головном мозге Повышено Снижено
Температура тела Повышена Снижена
Дыхание Учащённое Нерегулярное; одышка, поверхностное дыхание.
Когнитивный процесс Нормальный, более возбужденный Нарушен
Период восстановления Короткий Часто 24 часа, но может длиться дни и недели
Доступ кислорода к мышцам Повышен Нарушен
Кинематика походки Нормальная Нарушения походки

   Рисунок 4

Данные были получены благодаря исследованиям. С полным отчётом можно познакомиться в буклете Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Clinical Case Definition and Guidelines for Medical Practitioners (Примечание 4)

Способы справиться с невозможностью выполнять упражнения

Золотое правило для пациентов с МЭ – выполнять меньше активности (физической и мыслительной), чем на которую они способны. Если они перенапрягутся, то приведут себя к релапсу. Цель в 75% от возможного является вполне приемлемой. После хирургического вмешательства их возможности могут даже уменьшиться. Если симптомы МЭ усиливаются после упражнений, пациент сделал слишком много. Обычно когда пациент стоит, у него слегка кружится голова; это может усилиться в течение нескольких дней после операции. Пожалуйста, обратите внимание, что недостаток сна и умственное напряжение (разговоры, концентрация и т.д.) могут также спровоцировать физические симптомы, не только упражнения.

Лучшей обстановкой для восстановления станет тихая или частная палата со слабым освещением и минимумом шума.

Предупреждение:  Рисковано вынуждать пациентов с МЭ повышать пульс до среднего в их возрасте. Исследования показали, что их сердца могут функционировать на субоптимальном уровне и иметь автономные нарушения; поэтому они могут быть не в силах приспособиться к нормальному пульсу[64].

Такая же осторожность, как при выписке лекарств, должна быть проявлена при рекомендации упражнений[65]. Известно даже о случаях внезапной смерти после упражнений из-за прогрессивной и недиагностированной дегенерации сердечной мышцы[66]. При излишней нагрузке может возникнуть паралич[67], а также увеличиться боль. Если пациент с МЭ жалуется на усиление боли от вынужденных упражнений, с большей вероятностью это связано с ухудшением болезни, чем с излечением нервов.

Заключение для физиотерапевтов и медсестер, осуществляющих послеоперационный уход.

Подводя итог, физиотерапевты и медсёстры должны ожидать, что пациенты с МЭ будут выполнять меньше упражнений, чем здоровый пациент; необходимо заботиться о том, чтобы не спровоцировать релапс. Для отношений пациентов с МЭ с упражнениями меньше действительно значит лучше.

Диета и аллергия

Пациенты с МЭ не всегда могут есть обычную больничную еду из-за чувствительности к пище. Еда со слишком большим количеством консервантов или сахара или соли может привести к гипогликемии или другому ухудшению самочувствия.

Для пациентов с МЭ желателен здоровый чистый рацион богатый витаминами и минералами, поскольку они часто страдают от недостатка тех или иных витаминов, минералов, энзимов и аминокислот[68]. У них также могут быть проблемы с ЖКТ[69].

Некоторые пациенты говорят об ухудшении самочувствия из-за химических веществ в воде из-под крана, что связано с химической чувствительностью. Семьям и друзьям можно разрешить приносить с собой специальную еду и напитки для пациентов.

Аллергии

(также см. секцию о множественной химической чувствительности)

 У некоторых пациентов с МЭ могут быть серьёзные аллергические реакции на субстанции – например, еду, вакцинации или обезболивающие, в основе которых есть яичный продукт. Распространенное общее обезболивающее Пропофол(диприван) сделано из яйца и сои.

У других может быть аллергия на обычные пластыри или латексные перчатки.

Гиперчувствительность к еде, лекарствам или химическим веществам связана с нарушениями в работе иммунной системы[70].

 Мы будем рады услышать от пациентов с МЭ и медицинского персонала, если у них есть полезная информация для усовершенствования этого буклета. Свяжитесь с нами по электронной почте info@thegracecharityforme.org

[40] Cм. примчание 4, стр. 4, таблица: также см. примечание 22, Dowsett, стр. 26

[41] Ibid, таблица of Canadian Guidelines

[42] См. Anaesthesia and M.E., стр. 2, A Hummingbirds Guide to M.E. http://www.ahummingbirdsguide.com

[43] Там же

[44] См. примечание 4, Carruthers et al., стр. 6

[45] См. ‘Blood testing tips’, Assisting the M.E. patient in having blood taken for testing. http://www.hfme.org/bloodtesttips.htm (From A Hummingbirds Guide to M.E.)

[46] См. примечание 4, Pain section , стр 4

[47] См. примечание 22, стр. 25, 26

[48] Там же

[49] См. примечание 4, Carruthers et al., стр. 5

[50] См. примечание 2 из книги The Clinical and Scientific Basis……. Fibrositis/Fibromyalgia Syndrome by Dr. Jon Russell

[51] См. примечание 4, Autonomic Manifestations, стр. 6

[52] См. примечание 32

[53] Это цитата из краткого изложения доктором Neil Abbot обзора доктора  J. Gordon Parish под названием Reflections on The Clinical Syndrome Variously Called Benign Myalgic Encephalomyelitis, Iceland Disease and Epidemic Neuromyasthenia by E.D. Acheson; опубликовано в American Journal of Medicine 1959. Изложение может быть найдено на стр. 3 журнала  ‘Breakthrough’, август 2006, опубликованного M.E. Research U.K. (См. примечание 32 для ссылки)

[54] Jammes и др., Chronic Fatigue Syndrome: assessment of increased oxidative stress and altered muscle excitability in response to incremental exercise. Journal of Internal Medicine 2005 Volume 257, Issue 3 pp299-310, Blackwell Publishing, downloaded with permission from WILEY InterScience www3.interscience.wiley.com/journal/118738687/abstract?CRETRY=I&SRETRY=0

[55] Behan, W.M.H. et al., Mitochondrial abnormalities in the postviral fatigue syndrome, Acta Neuropathologica 83, 1991:61-65.

[56] См. примечание 4, Clinical Evaluation of M.E./CFS page 8

[57] Oxidative stress levels are raised in Chronic Fatigue Syndrome and are associated with clinical symptoms, Kennedy, Spence, Belch, Free Radical Biology & Medicine 2005:39:584-589

[58] The Negative Effects of Exercise on an M.E./CFS Dysfunctional Brain, page vii, studies by Dr. Jay Goldstein, The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome 1992, Byron Marshall Hyde M.D., The Nightingale Research Foundation.

[59] Mobility Problems in M.E. by Dr. E.G. Dowsett, February 2000 , page 1, available from the 25% M.E. Group

[60] См. примечание 58

[61] См. документ в примечании 59 из исследования  Chaudhuri A, Behan WMH, Behan PO. et al. Chronic Fatigue Syndrome. Proceedings of the Royal College of Physicians, Edinburgh. 1998; 28:150-1

[62] See footnote 4, page 4

[63] A Life Worth Living by Dr. Michael Midgely, published by Overton Studios Press, 1995, page 71

[64] См. примечание 4, стр. 12, Self-powered exercise

[65] Там же

[66] См. примечание 59, стр. 2

[67] Цитата профессора Malcolm Hooper на конференции Invest In M.E. Conference, 1 Birdcage Walk, London, May 2006.

[68] См. сайт доктора Sarah Myhill’s website http://www.drmyhill.co.uk, секция усталость и подсекции недостаточность магния и витамина В12 и  Mitochondrial Function Profile

[69] Engaging with Myalgic Encephalomyelitis: Towards Understanding, Diagnosis and Treatment by Professor Malcolm Hooper, School of Sciences, Fleming Building, University of Sunderland SR2 7EE, published February 2003.

[70] См. примечание 4, стр. 8, секцию А таблицы

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s