Симптомы МЭ/СХУ (Symptoms of ME/CFS)

http://www.meg-says.com/2014/03/symptoms-of-mecfs.html#.VoJXN_mLSCh

Где-то восемь месяцев назад я проходила бесчисленные медицинские тесты, ещё не зная точно, что у меня МЭ. Я отчаянно хотела понять, что со мной не так. Мой доктор был недоступен, и я записалась к другому; в очереди я вдруг поняла, что она не знает, что за сложный случай я представляла собой последние пять лет. Я открыла приложение Notes на телефоне, и, в надежде, что они признают мои боли и страдания и скажут что-то вроде «А, у вас….», я быстро записала все свои симптомы, которые мне удалось вспомнить, чтобы лучше объяснить новому доктору, как я себя чувствую.

Сегодня утром я нашла эту записку.

С учётом того, что до этого я практически ничего не знала о МЭ, я смогла записать более 50 симптомов, и все они говорили о мультисистемной болезни. Я колебалась при выборе первого поста, но мне кажется вполне естественным начать с разговора о том, что же болезнь делает с теми, кто от неё пострадал.

Когда я говорю кому-то, что у меня «миалгический энцефаломиелит», обычно я в ответ слышу «что это?» или «это когда ты устаёшь, да»? Врач порекомендовала мне быть готовой к тому, что практически все системы моего тела так или иначе будут затронуты; прожив со сравнительно тяжёлой формой МЭ какое-то время, я могу с уверенностью сказать, что она не ошибалась. Конечно, «основы МЭ» вряд ли является самым интересным или увлекательным постом, но если сразу поговорить об этих подробностях, можно быть уверенной, что все, кто никогда не слышал о МЭ, будут ему представлены.

Хроническая усталость

Начнём с того, что лежит в основе всех симптомов МЭ и, возможно, является самым непонимаемым из них. Усталость, которую испытывают больные, — это тяжёлое, долгосрочное, инвалидизирующее состояние, которое совершенно не похоже на повседневную усталость. Эта усталость охватывает всё и оставляет вас инвалидом, опустошая физически и умственно; более того, она не проходит после сна или отдыха. В десять раз сильнее она становится от…

Недомогания после нагрузки.

Из-за физиологического ответа на активность или тренировки у людей с МЭ, мы сталкиваемся с «расплатой» или «падением» после перенапряжения, и после практически любой активности чувствуем себя особенно плохо. Не говоря уже о том, что это недомогание оказывает серьёзное влияние на здоровье и благополучие, оно также может затормозить восстановление и привести к релапсу на месяцы или годы. Представьте, что у вас уже были симптомы, а после прогулки они утроились по силе. Это недомогание после нагрузки.

Моторные нарушения

Мы говорим об экстремальной слабости мышц, спазмах/приступах, дёргании мышц, потере баланса, неуклюжести (плохая координация мышц), ознобе, гиперчувствительности к звуку и свету и непереносимости алкоголя.

Неврологические и когнитивные проблемы

Поскольку МЭ является сложной неврологической болезнью, есть целая группа проблем с мозгом и центральной нервной системой, таких как «туман в голове», проблемы с нахождением слов, забывчивость, сложность с математикой, потеря мысли, частое падение вещей и неуклюжий баланс.

Фибромиалгия

МЭ является коморбидным расстройством, что означает присутствие одной или более болезней, и высокий процент пациентов с МЭ/СХУ также страдает от болевого синдрома, фибромиалгии. Симптомы включают гипераглезию (повышенная чувствительность к боли), аллодинию (боль, вызванная чем-то, что обычно не причиняет боли), чувствительные «триггерные» точки, распространение боли по всему телу (колющей, ноющей, горящей), появление синяков, синдром беспокойных ног, чрезмерно болезненные месячные у женщин, симптомы как при артрите, ригидность суставов, «фибро фог» (фог = туман, помутнение) и превращение в «фибро зомби».

Нарушения сна

Вы можете ожидать бессонницу, сонливость, painsomnia (отсутствие сна из-за физической боли), не восстанавливающий и не приносящий свежести сон, нарушенные паттерны сон/просыпание, смена периодов сон-бодрствование, вариации сонливости/бодрости в течение дна, синдром беспокойных ног и периодическое нарушение движений конечностей.

Иммунная дисфунцкия

Хотя здесь присутствует слово «забавно» (непереводимая игра слов, дисфункция – disfunction, fun – забавно, весело), но думаю, вы согласитесь, что всё нижеперечисленное – это не на пикник сходить. Симптомы как при гриппе, повторяющиеся боли в горле/тонзиллит, чувствительные лимфоузлы и частое заболевания с выраженными симптомами (я называю это «болезнь как вишенка на торте»).

Боль

Частые и стойкие мигрени и головные боли, слабость конечностей, невралгия, генерализованная боль в мышцах, полный/частичный паралич рук и ног, боль в суставах и учащение сердцебиения.

Анемия/вегетативная дистония

Многие пациенты с СХУ также страдают от синдрома постуральной ортостатической тахикардии (СПОТ), проявления вегетативной дистонии (любая болезнь или нарушение функционирования автономной нервной системы). Симптомы включают ортостатическую интолерантность (сложности с тем, чтобы сидеть или стоять), необходимость лежать, затуманенное зрение, утрату цветового зрения, временную слепоту, «звёзды» в глазах и нарушение равновесия.

Нейроэндокринные проявления.

Это связано со всеми проявлениями нервной и эндокринной систем и их взаимодействия. Например: потеря термостатической стабильности, слабый температурный контроль, лихорадка, потеря аппетита, ощущения жара/озноба, повышенное потоотделение, изменение веса и «обморожение» конечностей (феномен Рейнауда).

Проявления перенапряжения

Хроническая тошнота, головокружение, оцепенелость, неприятное покалывание или звон в ушах, временная потеря слуха, обмороки. .

Со всем этим, в ответ на вопрос «МЭ – это когда тебе хочется спать» я могу направить прямо к этому посту, чтобы люди смогли понять, что МЭ может разрушать жизнь также, как Реджина Джордж. Могу посоветовать делать так и вам!

Advertisements

Симптомы МЭ/СХУ (Symptoms of ME/CFS): Один комментарий

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s