Что не стоит говорить человеку с МЭ, часть 1 (What Not To Say To Someone With M.E #1)

http://www.meg-says.com/2014/03/what-not-to-say-to-someone-with-me-1.html#.VoJZVvmLSCg

Я поняла, что единственное столь же сбивающее с толку, как жизнь на паузе из-за хронической болезни, это что остальные думают о своей болезни. В основном из-за неприятия хронических болезней в целом, люди либо вообще не слышали о МЭ, либо говорят: «Это когда ты устаёшь»? Из-за отсутствия осведомлённости значит, что повседневный «как ты» разговор может деморализовать и привести к тому, что человек почувствует себя непонятым.

Прежде чем мы погрузимся в это, я бы хотела кое-что уточнить, чтобы никто не почувствовал себя оскорбленным. Все люди с хронической болезнью наверняка слышали что-то, если не всё из нижеописанного, и не воспринимали сказанное как сказанное с желанием причинить вред. Лично я, хотя некоторые комментарии меня несколько раздражают, редко чувствую себя оскорблённой или уколотой и не считаю себя слишком чувствительна в отношении МЭ, хотя болезнь и протекает в тяжёлой степени. Я знаю, что мои друзья и семья не являются экспертами в отношении болезни, и не ожидаю от них этого; я приветствую вопросы и предпочитаю, чтобы они спрашивали, а не предполагали. Все больные могут попросить тех, кто рядом с ними: а) осознать факт, что наша жизнь управляется болезнью, над которой мы практически не имеем контроля и б) достаточно заботиться о нас, чтобы быть информированным.

С этими словами оставим расшаркивание за дверью и начнём.

  1. «Лень». Начнём с простейшего способа расстроить и смутить человека с МЭ. Это слово вообще не должно звучать. Получение диагноза – действительно длинный и сложный процесс, и ко времени, когда человек сможет узнать название своей болезни (в моём случае потребовались годы) он, скорее всего, уже не раз столкнётся с серьёзным скептицизмом и услышит «с тобой всё в порядке, хватит лениться». Даже если вы это говорите в шутливом смысле, для человека совсем не смешно вспомнить как до получения диагноза в его болезнь никто не верил. В общем, слово на «Л» должно избегаться любой ценой.

Также: «Ты не хочешь устроиться на работу или учёбу?» «Соберись» «Это не так сложно». Наши тела должны работать напряжённее, но при этом справляются значительно менее эффективно, чем у здоровых людей, и это проявляется практически во всём. Если мы не можем стянуть себя с дивана, может казаться, что мы праздно проводим время; но невидимость нашей болезни означает, что никто не может увидеть, как серьёзно мы работаем и страдаем. Мы хотим встать, но не можем.

  1. «Тебе повезло, что ты можешь проводить в постели всё своё время«. Расстраивает это слышать. Я говорю вам, что не могу жить нормальной жизнью из-за инвалидизирующей болезни и вы отвечаете: «Я тебе завидую». Думаю, это связано с фактом, что у многих людей занятая и наполненная стрессом жизнь и в их представлении, возможно, я выкатываюсь из кровати где-то к обеду в полной готовности к ещё одному дню в пижаме. В реальности, если бы здоровый человек провёл хотя бы несколько часов в шкуре человека с хронической болью, он бы никогда не захотел поменяться с ним местами. Причина, по которой мы проводим в кровати так много времени, в том, что нам недостаточно хорошо, чтобы встать, и у нас нет выбора, кроме как лежать в нашей тюрьме с четырьмя столбиками и оставаться заключёнными в телах, которые отказываются работать. Диванные дни больше не доставляют радости, когда ты вынужден проводить так каждый день.

Ещё: «Мне тоже не всегда хочется вставать», «как это так, что мне нужно работать, а тебе нет?», «наверное, здорово лежать в кровати каждый день», «мне бы тоже хотелось остаться дома с тобой». А нам бы хотелось быть как все, ходить на работу, продолжать обучение, а в некоторые дни хотя бы сделать себе чашку чая. Мне так больно слышать, когда люди завидуют жизни серьёзно больного человека, потому что им хочется полежать. Если бы у меня была такая возможность, я бы бесконечно заполняла день, так что пожалуйста, наслаждайтесь вашим и получайте максимум от того здоровья, что у вас сейчас есть.

  1. «Ты здесь, тебе, наверное, лучше«. Мне удалось выбраться из дома впервые за несколько месяцев (и это само по себе чудо), но пожалуйста, не надо полагать, что я «преодолела» болезнь. Например, если кто-то за две недели попросит меня сделать что-то, мне придётся все эти дни «сохранять» энергию, чтобы у меня был шанс это сделать. И даже тогда в большинстве случаев мне всё равно придётся отменить мероприятие, потому что мне просто недостаточно хорошо. Если мне повезёт, и я смогу, то придётся напичкать себя лекарствами по самые уши, стараясь не морщиться от боли перед вами и теряя свой бравый вид быстрее, чем вы успеете произнести «когда у тебя следующая доза»? Потом мне придётся столкнуться с яростью моего разгневанного тела, которая будет длиться минимум 10 дней, пусть даже я покинула дом всего на несколько часов. Улыбка после ваших слов значит лишь то, что я чертовски хороша как актриса.

Также: «Ты могла сделать это на прошлой неделе». «Не может быть, чтобы тебе было так плохо, если бы ты пришла». «Здорово, что тебе наконец лучше». Наверное, не очень понятно слышать, что вчера мы были прикованы к кровати, но сегодня сидим на вашем диване. МЭ – изменчивая болезнь, так что если нам достаточно хорошо, чтобы увидеть вас, мы с радостью это сделаем, потому что не представляем, когда нам ещё раз выпадет такой шанс. Однажды я опубликовала в инстаграме фотографию на студии Warner Brosers во время экскурсии по съёмочной площадке Гарри Поттера и получила множество комментариев наподобие «я же говорил, что со временем тебе станет лучше». Что не было показано на фотографии, так это как я плакала, когда мы приехали, потому что мне было так плохо, что я не была уверена, что смогу войти; я едва не упала в обморок на входе, потому что мне пришлось несколько минут простоять в ожидании инвалидной коляски. Мораль истории такова: не выдвигайте предположений, чтобы не сделать ослами ни меня, ни вас. Мне совершенно не было лучше, но день стоил страданий, и я была бы рада просто услышать «кажется, ты здорово провела время».

  1. «Перебори себя!» Не всегда так происходит, но когда кто-то, кто мало знает о твоей болезни, вдохновенно вещает на тему «тебе просто нужно быть позитивной», хочется закатить глаза. Всегда помогает не терять надежду, и я искренне думаю, что нужно на пути к возможному восстановлению сохранять оптимизм, но просто невозможно мысленно сделать так, чтобы тебе стало лучше. Я всегда была довольно беззаботной девочкой, но мой внутренний реалист намекает, что хотя стакан наполовину полон, вода не всегда безопасна для питья. Теперь я верю, что лучше реально относиться к длительности болезни и прийти на позицию существования шансов настоящего восстановления, чем сохранять слепой оптимизм и думать «я могу проснуться утром, и мне станет лучше», когда этого не произойдёт. Когда сталкиваешься с долгосрочной болезнью, ложная надежда и наивность не помогут; принятия и рациональное отношение помогут.

Также: «тебе должно стать лучше через несколько дней», «нужно концентрироваться на выздоровлении», «прекрати думать о боли, и она пройдёт». Я приветствую всю возможную позитивность, и это отношение слегка раздражает, когда а) человек ведёт себя так, словно у тебя выдуманная болезнь, и тебе достаточно просто изменить мысли, чтобы выздороветь или б) ты много раз говорила кому-то, что у тебя хроническая болезнь, но они отмахивались от тебя, словно насморк. Пожалуйста, сделайте одолжение каждому человеку с долгосрочной болезнь и поищите в Google слово «хронический».

Вот они, несколько фраз, которые часто сложно слышать, если ты хронически болен. Извините, если это немного похоже на нытьё, я хотела лишь помочь большему количеству людей понять, что означает быть хронически больным и чтобы меньше людей с МЭ страдало от непонимания. Если вы тоже болеете, то наверняка думаете: «Мег, ты забыла о «но ты не выглядишь больной»». Но этот старый анекдот требует отдельного поста, так что следите за обновлениями. А пока продолжайте бороться, несмотря на комментарии. Ваше время придёт, когда всем вашим друзьям исполнится по 80 лет, и вы сможете сказать:

— Ерунда. Я чувствовала себя плохо с 15 лет.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s