Что не стоит говорить человеку с МЭ, часть 2 (What Not To Say To Someone With M.E #2)

http://www.meg-says.com/2014/06/what-not-to-say-to-someone-with-me-2.html#.VoJY-vmLSCg

Серия постов на тему «что лучше не говорить человеку с МЭ» продолжается. И это не потому что хронические больные люди слишком чувствительны или здоровые люди имеют цель нас оскорбить: МЭ просто сталкивается с ложным пониманием. Это не самое известное состояние, и по этой причине я и другие страдальцы слышим описываемые фразы практически каждый раз, как покидаем дом. Не так легко осознать, что есть МЭ, ведь это невидимая, изменчивая болезнь, не говоря уже о слове «усталость»…

Я бы хотела повторить вступление к первой части и сказать, что меня не так легко обидеть, и к тому же я знаю, что люди не хотят быть грубыми или навредить, они просто не знают о МЭ и насколько серьёзной может быть болезнь. Я не хочу, чтобы у вас сложилось впечатление, что простой разговор с больным – это минное поле и есть тысяча вещей, которые не надо говорить; просто нам часто приходится иметь дело с тем, что люди не по своей воле невежественны, и это само по себе ещё больше усложняет жизнь с хронической болезнью. Понимайте это, и ничьи чувства не пострадают.

  1. «Могло быть и хуже«. Это не помогает и не поддерживает, разве нет? МЭ – болезнь, которая изменяет жизнь и от которой ты можешь никогда не восстановиться. Страшно иметь дело с этим, и порой нам нужно несколько успокаивающих слов или плечо, чтобы поплакать. Да, ситуация могла быть в десять раз хуже и важно быть благодарным, но когда кто-то обращается к тебе за помощью, самый простой способ отмахнуться, это сказать «да ладно тебе». Страдание – это страдание, и неважно, в какой форме, никто не заслуживает того, чтобы его страдание минимизировали. Не знаю, что вы думаете об этом, но мне странно сравнивать свою жизнь с чьей-то ещё и становиться счастливее от того, то им меньше повезло.

Также: «у многих людей МЭ в более тяжёлой степени, чем у тебя», «ты могла быть бездомной и голодать», «ищи позитивную сторону, по крайней мере ты не настолько больна». Я слышала все три варианта, когда нуждалась в сочувствии, и это немного больно. Если ваш друг сломал ногу, вы же не скажете ему «твой перелом не такой тяжёлый, как у Тима» или «радуйся, что у тебя по крайней мере есть конечности, чтобы их ломать», вы напишете приятные слова на его гипсе и приготовите чашку чая, как хороший друг. Немного доброты приносит многое, тогда как отмахивание от проблем с декларацией «давай уже, перебарывай проблемы»…не так много.

  1. «Тебе просто нужно выходить почаще«. Проблема не в свежем воздухе, и нужно помнить, что для людей, страдающих от СХУ упражнения – настоящий дьявол. С учётом того, что даже помыть голову в душе для нас порой достижение, покинуть дом становится привилегией, которой мы не так часто наслаждаемся. Хотя небольшие вылазки творят чудеса в отношении нашего счастья и скуки, они часто сопровождаются болью и множеством неприятных симптомов, которые дополняются недомоганием после нагрузки, наказывающим нас на несколько недель за то, что мы осмелились покинуть кровати. Есть шансы, что если бы вы знали, что за то, чтобы попить кофе с друзьями, вам придётся поплатиться слабостью, не дающей даже по ступеням поднять, а боль просто скрутит вас в узел, вы бы освободили себя от агонии и пригласили их на MILLICANO.

Ещё: «тебе будет на пользу выйти из дома», «не помогает всё время сидеть взаперти», «ты бы чувствовала себя лучше, будь ты немного активней». Я расскажу немного о недомогании после усталости: наше состояние ухудшается от любой активности; я не преувеличиваю, когда говорю, что в некоторые дни «активностью» для меня является перебраться с одной стороны кровати на другую. Мы отличаемся от здоровых людей, и если бы пробежка подняла наш уровень энергии или повседневные прогулки могли бы излечить нас, МЭ не существовало бы. Это также содержит в себе намёки на симптомы депрессии, отсутствие мотивации и замечания, что мы могли бы выйти, но просто не хотим, что совсем не относится к делу.

  1. «Поправляйся«. Я чувствую себя такой придирой, набирая это, потому что «надеюсь, ты скоро поправишься» явно говорится с лучшими намерениями. Но послушайте меня. В общем и целом: мы не можем. У нас не простуда, у нас хроническая и долгосрочная болезнь с невероятно низким процентом тех, кто восстанавливается. Не надо и говорить, что ваши пожелания очень ценны для нас, но в плохой день может очень расстроить, если тебе напоминают о том, что тебе не станет лучше в скором времени, особенно если это исходит от близкого человека, который знает, что твоя болезнь неизлечима и в отношении здоровья ты никогда не будешь прежним. Это может звучать занудно, но замените «надеюсь, ты скоро поправишься», на «надеюсь, ты скоро будешь чувствовать себя лучше», и это будет огромной разницей. Мы не можем вдруг излечиться, но завтра нам может быть не так больно, как вчера.

Также: «тебе скоро станет лучше», «не беспокойся, ты же не будешь болеть вечно», «соберись, постарайся сделать так, чтобы выздороветь». Последнее особенно больно, потому содержит намёк, что я должна что-то сделать для ускорения своего восстановления, и если бы я это сделала, то уже бы поправилась. Помните, что мы беспомощны и уже делаем всё возможное.

  1. «Я тоже устаю«. Сдерживаемое разочарование. Если вы не переживали хронической усталости раньше, то точно не поймёте степени, в которой переживают «усталость» люди с МЭ каждый день. Когда здоровый человек говорит «я так устал», скорее всего, за этим стоит какая-то причина (долгие часы на работе, отсутствие сна и т.д.), и он действительно может быть истощён…но не так, как человек с СХУ. Когда усталость инвалидизирует тебя физически и умственно, это сложно передать словами, и доводит едва ли не до бешенства слышать, как кто-то полагает, что может понять, через что вы проходите или когда их «я измочален» они сравнивают с вашим «я не чувствовала себя хорошо годами».

Ещё: «Я знаю, что ты чувствуешь», «все устают, не только ты». Представьте, что вы потеряли свой дом в огне, и кто-то говорит: «о, я понимаю, я на прошлой неделе сжёг свою пиццу в духовке». Это огромная разница и усталость здорового человека несравнима с усталостью человека с МЭ/СХУ. Такое ощущение, что вашу болезнь ставят под вопрос, во многом потому что некоторые люди не понимают, как можно быть «настолько больной» из-за усталость. Не говоря о том, что МЭ – гораздо больше, чем просто усталость (см. симптомы), хроническая усталость, которую мы испытываем, невероятна.

Что ж, аплодисменты вам, если вы прочитали оба эти поста – не беспокойтесь, вряд ли мы скоро увидим третью часть. Я понимаю, что это близко к нытью; но если хоть кто-то задумается, прежде чем сказать своему хронически больному сослуживцу, что тоже мечтает о частых днях отдыха, или если человек с МЭ почувствует, что его понимают, это того стоит.

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s