Подсказки под отдыху для пациентов с МЭ, часть 1 (Tips on resting for M.E. patients: Part 1)

http://www.hfme.org/restingtips.htm

Как упоминалось в статьях HFME, таких как The importance of avoiding overexertion in M.E. и Assisting the M.E. patient in managing relapses and adrenaline surges, у пациентов с миалгическим энцефаломиелитом (МЭ) пределы активности ограничены, они должны строго избегать перенапряжения.

Если вы нарушаете эти границы, симптомы немедленно усиливаются; через 24-48 часов наступает ухудшение, и в потенциале постоянное или сильное перенапряжение препятствует значительному восстановлению, приводит к прогрессированию болезни и даже смерти.

Очень важно, чтобы пациенты не превышали пределов своей возможной активности. К сожалению, пациентам с МЭ по ряду причин может быть сложно это делать. В настоящей статье содержится несколько практических советов по отдыху и избеганию перенапряжения для пациентов с МЭ.

Значимость правила 80%

Идея правила 80% в том, чтобы определить, сколько вы можете сделать за день без негативных последствий для здоровья и делать только 80% от этого. Цель – чтобы каждый в день в отношении активности был одинаковым. Избегайте всплеска адреналина, когда вы можете на час, а то и на день или несколько недель превысить свою нормальную активность, но потом долгое время будете болеть гораздо сильнее. Причём недели, месяцы или годы.

Избегать перенапряжения, живя в соответствии со своими пределами необходимо, но недостаточно. Вашему телу нужна энергия, чтобы излечиться, и без свободной метаболической энергии восстановление будет очень медленным.

Вынужденное перенапряжение и пациенты с МЭ

Пациенты с МЭ часто вынуждены перенапрягаться уже просто чтобы прожить день, получить необходимое пособие и попытаться получить необходимый базовый медицинский уход.

Если вы порой или часто вынуждены нарушать пределы своей возможностей активности из-за отсутствия необходимого ухода и поддержки, я вам очень сочувствую. Старайтесь извлечь лучшее, что возможно в этой ситуации, а я желаю вам улучшенной поддержки в будущем.

Подсказки по избеганию перенапряжения и максимальному отдыху.

Вместо того, чтобы доводить себя до состояния, когда вы не сможете продолжать делать то, что делаете, постарайтесь заниматься этим же меньшие периоды времени, а между ними отдыхайте. К примеру, если вы можете читать час за раз, то можете обнаружить, что чередуя периоды 15-минутного чтения и отдыха, вы справитесь с 1,5 часами чтения, а после будете чувствовать себя не так плохо и даже помнить, что вы прочитали. Регулярно прерываясь на отдых, вы также избегаете адреналиновых всплесков.

Часто меняйте занятия. Вместо того чтобы читать целый день, а потом заниматься физической активностью, попытайтесь менять типы дел. Конечно, избегание перенапряжения при МЭ связано не только с физическим перенапряжением. Когнитивное, сенсорное и ортостатическое перенапряжение (от вертикального положения) могут привести к таким же или даже худшим проблемам. Слишком яркий свет и сильный шум, сидячее положение, мышление или чтение могут настолько же усилить болезнь, как чрезмерная физическая активность; поэтому каждая из этих активностей должна оставаться в пределах ваших возможностей.

Изменяйте задания и пользуйтесь по возможности помощью. Лёжа используйте компьютер, читайте, смотрите телевизор, нарезайте овощи и т.д. Даже если вы можете что-то делать стоя, лучше ложитесь, а сэкономленную активность сердца потратьте на что-то более весёлое или нужное.

Выбирайте комедии, драмы и документальные фильмы по телевидению, а не шоу, направленные на возбуждение и прилив адреналина. Если можете, слушайте шоу, а не смотрите, или временами закрывайте глаза. Выключайте звук, когда идёт реклама.

Подумайте обо всех приоритетах и осознайте, что если вы перенапрягались, чем-то придётся пожертвовать, чтобы выполнить наиболее важные в этом списке. Но этого того стоит, иначе в долгосрочной перспективе вам придётся пожертвовать гораздо большим.

Что такое адреналиновый всплеск и как он влияет на пациентов с МЭ?

Всплеск адреналина, когда тело поставлено в сложные физиологические условия, может позволить людям с МЭ функционировать за пределами своей возможности активности благодаря всплеску адреналина. Но за это приходится платить тяжёлым и длительным усилением болезни. Эти адреналиновые всплески чем-то напоминают кредитные карты. Они позволяют пациентам делать вещи, которые они иначе бы никогда не смогли сделать или «позволить». Но процентные ставки просто грабительские.

Среди признаков, что вы перенапрягаетесь или действуете под влиянием адреналинового всплеска:

  • Очень быстрая, продолжающаяся и громкая речь – верный признак адреналинового всплеска. Вы можете сидеть или стоять дольше, чем обычно (не осознавая, что вы это делаете), или стать «гиперактивным», выполнять те задания, для которых обычно чувствуете себя слишком больным. Вам сложно спать и отдыхать, потому что вы не чувствуете усталости и словно наэлектризованы.
  • Недостаток мимики, ослабленные лицевые мышцы и/или невероятная бледность.
  • Жжение в глазах и/или невозможность переносить визуальные стимулы, держать глаза открытыми.
  • Обильное питьё (в попытках увеличить объем крови), чрезмерный голод и потребность в богатой сахаром или углеводами пище.
  • Обильное потоотделение или нехватка дыхания после минимальных усилий, внезапная потеря возможности ходить.
  • Видимая дрожь в руках или ногах, подёргивание лицевых мышц.
  • Паралич или слабость мышц или невозможность двигаться, говорить или понимать речь.
  • Отчётливо розовый, фиолетовый или голубой цвет ног с белым пятнами после того, как вы слишком долгом стояли или сидели.
  • Сильные головные боли или давление в основе черепа. Это может также сопровождаться болью за глазами/ушами, временной слепотой.
  • Внезапный звон в ушах или потеря слуха, боль в горле или гландах.
  • Ускорение пульса в процессе и после напряжения (до 150 и больше ударов в минуту), падение давления, повышение температуры, ощущение, что вам жарко.

Если уверенность, что вам стало лучше и внезапно вы можете снова делать то, что не могли делать многие месяцы или годы, приходит сразу после чего-то серьёзного (например, переезд или долгое путешествие на такси к врачу), это практически точно адреналиновый всплеск, а не настоящее улучшение. Улучшения не появляются после перенапряжения при МЭ. Вы сделали что-то за гранью ваших возможностей, и для этого организм высвободил большое количество адреналина. К сожалению, этот тип умеренного, но при этом длительного всплеска адреналина часто сложно распознать.

Дела, выполненные под действием всплеска адреналина, часто в долгосрочной перспективе имеют очень высокую цену, их нужно избегать и никогда не поддерживать пациента с МЭ в этом. Друзьям, членам семьи и лицам, выполняющим уход, необходимо избегать разговоров с пациентом, когда он пытается справиться с всплеском адреналина, иначе это может аннулировать многие часы отдыха. По возможности стоит выделять определённое время для разговоров, чтобы пациент не был в постоянном состоянии готовности к долгим разговорам, которые обычно очень выматывают.

Единственный способ остановить адреналиновый всплеск – убедиться, что тело больше не находится в условиях физиологического стресса. Это часто означает отдых в течение минимум трёх дней. Хотя некоторые последствия перенапряжения являются немедленными, вторичные релапсы нередко возникают спустя 24-72 часа.

В идеале мы должны пытаться жить на долгосрочную перспективу, занимаясь делами, которые можно делать каждый день или раз в два-три дня.

Больше информации по адреналиновым всплескам при МЕ: Assisting the M.E. patient in managing relapses and adrenaline surges

Как понять, что я отдыхаю достаточно?

Попытайтесь в течение недели значительно увеличить количество отдыха, и посмотрите, улучшатся ли симптомы, и если да, то какие. Если вы чувствуете значительно лучше, возможно, в обычной рутине вы делаете слишком много и вам может быть нужно уменьшить её.

Вы также можете захотеть добавить интенсивный период отдыха длительностью в день, три дня или неделю и дать своему здоровью толчок в положительном направлении, если в последнее время вам было особенно нехорошо. Интенсивная терапия отдыхом при МЭ не радостна и не проста. Совсем наоборот, как скажет вам любой человек с МЭ. Но к сожалению, это абсолютно необходимо.

Могу ли и должен ли я заниматься растяжкой? Что по поводу детренированности?

Упражнения на растяжку могут быть полезны для пациента с МЭ, поскольку они помогают улучшить циркуляцию крови и помогают облегчить боль и напряжённость и увеличивают гибкость, но только если:

  • Вы не тратите силы, которые бы могли потратить на что-то более полезное и нужное;
  • Болезнь протекает не в тяжёлой форме, и вам достаточно хорошо, чтобы заниматься упражнениями без последующей расплаты. В противном случае это приведёт к обратным результатам.

Для пациентов с улучшением может быть также полезно работать с лёгкими весами, но только если выполняются два указанных выше условия.

Упражнения на растяжку, даже если они кажутся несложными и не требуют особых усилий, могут вызвать серьёзное ухудшение и прогрессирование болезни у пациентов с МЭ, которые недостаточно хорошо себя чувствуют для них.

Помните о правдивости  того (как говорят Dowsett и др.), что просто основного жизненного функционирования ДОСТАТОЧНО, чтобы остановить значительную детренированность. Это включает поход в ванную несколько раз в день, процесс одевания, еды и т.д.  – все эти небольшие задания используют разные мышцы.

Не беспокойтесь о детренированности; когда вы сможете делать больше, вы сделаете больше. Но пытаться во избежание детренированности делать то, для чего вам недостаточно хорошо,  – точно путь к ухудшению. Чрезвычайное паникёрство вокруг детренированности при МЭ – это просто попытки подорвать науку. Это ненаучное мошенничество вокруг «медицински необъяснимых пациентов с усталостью», а не пациентов с МЭ!

Пациенты с МЭ не могут делать что-либо, потому что они БОЛЬНЫ, и у них серьёзные метаболические, гомеостатические и сердечные нарушения. Не просто потому что произошла «детренированность». МЭ – болезнь с острым стартом, и идея детренированности, которая происходит резко, ненаучна по меньшей мере.

Что произойдёт, когда моё состояние улучшится и я смогу делать немного больше?

Со временем, когда/если вы сможете делать немного больше без расплаты, вы узнаете это и сможете соответственно подладить свою активность. Вы узнаете это, потому что будете чувствовать себя значительно более здоровым и небольшие задания, требовавшие от вас большого напряжения, теперь не будут вызывать проблем, вы начнёте заниматься чем-то всё дольше, прежде чем даже осознаете, что это возможно для вас.

Моё состояние которого медленно улучшается месяц за месяцем, и как показал мой опыт, делать больше и больше небольших дел, с которыми теперь вы можете справиться, — это и правда очень естественный процесс. Это не план, вы просто знаете, когда вам наконец достаточно хорошо, чтобы сделать что во время, когда обычно вы отдыхаете. Вы чувствуете разницу в своём теле и разницу в том, как вы чувствуете себя после выполнения определённых заданий. Слушайте своё тело и помните, что лучше начинать делать что-то несколько раз в день, чем каждый день, чтобы не рисковать тяжёлым трудом достигнутыми улучшениями.

Никто с МЭ не будет делать значительно меньше, чем они физически способны. Это просто против человеческой натуры делать так, когда ты столько теряешь, справляясь со столь разрушающей и ограничивающей жизнь болезнью. Это НЕ проблема. Проблема, когда пациент делает слишком много – к сожалению, это человеческая природа. Столько отдыхать невероятно сложно.

Больше информации.

Больше информации по лечению МЭ можно прочитать на сайте Health, Healing & Hummingbirds.

Больше информации по значимости избегания перенапряжения при МЭ, пожалуйста, прочитайте: Assisting the M.E. patient in managing relapses and adrenaline surges, Smoke and Mirrors и The effects of CBT and GET on patients with M.E. и Treating M.E. — Avoiding Overexertion.

Прочитав Hospital or carer notes for M.E. и Why patients with severe M.E. are housebound and bedbound, вы больше узнаете о том, как друзьям и семье пациента с МЭ помочь ему избежать релапса.

Больше информации по медицинским и политическим фактам о МЭ можно прочитать в What is M.E.? Extra extended versionWhat is M.E.? Extra extended version и Who benefits from ‘CFS’ and ‘ME/CFS’?

Больше подсказок по жизни с МЭ здесь: Practical tips for living with M.E.

Памятки HFME и список подсказок:

Tips for coping emotionally with M.E.

Assisting the M.E. patient in the use of computers and technology

Assisting the M.E. patient in managing bathing and haircare tasks

Assisting the M.E. patient in managing toileting tasks

Assisting the M.E. patient in having blood taken for testing

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s