Заметки для сотрудников больниц и лиц, осуществляющих уход за пациентами с МЭ, часть 1 (Hospital or carer notes for M.E., part 1)

http://www.hfme.org/hospitalandcarernotes.htm

Copyright © Jodi Bassett April 2008. This version updated March 2009. From http://www.hfme.org

Пациентам с миалгическим энцефаломиелитом требуется особый уход – частично такой же, как для пациентов с рядом других болезней, частично уникальный для МЭ. И эта часть нередко бывает незнакома людям, осуществляющим уход.

Отсутствие должного ухода (даже при благих намерениях) может привести к серьёзным последствиям – как краткосрочным, так и долгосрочным и даже постоянным. Необходимо знание некоторых основ, как МЭ влияет на тело, если вам предстоит оказывать уход человеку с этим заболеванием, чтобы можно было избежать дополнительного страдания и инвалидизации. В этой статье приводится краткий обзор этой темы для сотрудников больниц, тех, кто оказывает уход или членов семьи.

Что такое милагический энцефаломиелит? Как он влияет на тело?

Милагический энцефаломиелит – инвалидизирующая неврологическая (ЦНС) болезнь, которая была признана всемирной организацией здравоохранения в 1969 г. как отдельное неврологическое расстройство с кодом G.93.3. Может возникать как в эпидемической, так и в спорадической формах; свыше 60 вспышек МЭ было зарегистрировано по всему миру с 1934 года.

МЭ – неврологическая болезнь с острым наступлением, спровоцированным вирусом (энтеровирусом); поражает множество систем и характеризуется постэнцефалитическим поражением ствола мозга (отсюда название миалгический энцефаломиелит). МЭ во многом похож на ряд таких болезней, как рассеянный склероз, красная волчанка и полиомиелит. МЭ может приводить к сильной инвалидизации; по меньшей мере 25% людей с МЭ страдают от тяжёлой формы болезни и находятся практически полностью (или полностью) на домашнем/постельном режиме. Дети уже с пяти лет могут заболеть МЭ, равно как и взрослые всех возрастов. МЭ имеет такой же процент выздоровлений, как рассеянный склероз и является (потенциально смертельной) хронической/пожизненной болезнью.

МЭ преимущественно неврологическое заболевание, но поскольку мозг контролирует все жизненно важные функции организма, практически каждая система тела может быть поражена. Также несмотря на неврологическую природу МЭ, при заболевании наблюдаются нарушения в работе сосудистой и сердечной систем, которые становятся причиной появления множества симптомов, в том числе митохондриальных аномалий, возникающих вследствие обеих этих патологий. Также поражаются сердечные и скелетные мышцы, печень, лимфоидная ткань, эндокринная система.

Таким образом, симптомы миалгического энцефаломиелита проявляются практически во всех системах тела, включая: когнитивные, сердечные, сердечно-сосудистые, иммунные, эндокринологические, дыхательные, гормональные, желудочно-кишечные, скелетно-мышечные нарушения и повреждения…Миалгический энцефаломиелит поражает мозг, сердце, практически все системы тела и каждую клетку. Одна из определяющих черт МЭ – невозможность поддерживать гомеостаз.

Всё это простая теория, но она базируется на огромном количестве клинической информации. Есть научные объяснения, почему пациенты вынуждены соблюдать домашний или постельный режим, переживают значительные интеллектуальные нарушения, не могут поддерживать прямую позу и т.д. (Chabursky et al. 1992 p. 20) (Hyde 2007, [Online]) (Hyde 2006, [Online]) (Hyde 2003, [Online]) (Dowsett 2001a, [Online]) (Dowsett 2000, [Online]) (Dowsett 1999a, 1999b, [Online]) (Hyde 1992 pp. x-xxi) (Hyde & Jain 1992 pp. 38 — 43) (Hyde et al. 1992, pp. 25-37) (Dowsett et al. 1990, pp. 285-291) (Ramsay 1986, [Online]) (Dowsett & Ramsay n.d., pp. 81-84) (Richardson n.d., pp. 85-92).

На практике это значит, что пациентам стоит быть очень осторожными или ограничивать:

  • Физическую активность
  • Когнитивную активность
  • Сенсорную активность (свет, шум, движение, вибрация)
  • Ортостатический стресс (сохранение прямого положения)

Основные характеристики паттерна усиления симптомов, релапсов и прогресса болезни (и т.д.) при МЭ включают:

  • Люди с МЭ не могут поддерживать уровень активности, каким он был до болезни. Это резкое (внезапное) изменение. Пациенты с МЭ могут достигать только порядка 50% или менее активности до болезни.
  • Люди с МЭ ограничены в возможной физической активности, а также когнитивной, сенсорной и ортостатическом стрессе.
  • Когда человек с МЭ проявляет активность за пределами своих (физических, когнитивных, сенсорных или ортостатических) возможностей, это вызывает ухудшение различных неврологических, когнитивных, сердечных, сердечно-сосудистых, иммунологических, эндокринологических, дыхательных, гормональных, мышечных, желудочно-кишечных и других симптомов.
  • Уровень физической активности, когнитивного и сенсорного напряжения или ортостатического стресса, достаточный для ухудшения симптомов, варьируется от пациента к пациенту, но часто банально сравнивается с уровнем возможностей пациента до болезни.
  • Тяжесть МЭ изменяется в течение часа/дня/недели и месяца.
  • Ухудшение болезни, вызванное перенапряжением, часто наступает спустя 24-48 (или более) часов.
  • Последствия перенапряжения могут аккумулироваться в течение долгих периодов времени и приводить к ухудшению болезни или смерти.
  • Ограничения активности при МЭ не краткосрочны: постепенное (или внезапное) увеличение уровней активности за пределами возможностей пациента могут привести к релапсу, прогрессу болезни или смерти.
  • Симптомы МЭ не исчезают от отдыха. Симптомы и инвалидность при МЭ вызваны не просто перенапряжением. Есть также основной уровень болезни, который может быть довольно тяжёлым даже при отдыхе.
  • Повторяющееся перенапряжение может снизить шансы на будущее улучшение. Пациенты с МЭ, которым удавалось избегать перенапряжения, имеют более позитивные долгосрочные прогнозы.
  • Не у всех пациентов с МЭ есть «безопасные» пределы активности, действуя в рамках которых они не вызовут усиления симптомов; это не касается тех, у кого болезнь протекает в максимально тяжёлой степени.

Вкратце, если пациент с МЭ превышает свои индивидуальные физические, когнитивные, ортостатические и другие возможности, он может столкнуться с комбинацией следующих нарушений:

  • Средней тяжести (резкое или отложенное) ухудшение одного или более симптомов на часы, дни или более долгий период.
  • Средней тяжести (резкое или отложенное) ухудшение практически каждого симптома на часы, дни или более долгий период.
  • Тяжёлое (резкое или отложенное) ухудшение основного уровня болезни/инвалидности на часы, недели, месяцы или даже годы.
  • Необратимое ухудшение основного уровня болезни/инвалидности (необратимое физическое поражение и значительное снижение или полное исчезновение на серьёзное восстановление).

Также важно знать, что повторяющееся или сильное перенапряжение может привести к смерти пациента с МЭ. (Смерть при МЭ наиболее часто вызвана сердечной недостаточностью или полиорганной недостаточностью).

Какие 10 основных фактов вы должны знать, чтобы обеспечивать уход пациенту с МЭ?

  1. Снизить световое воздействие.
  2. Снизить шумовое воздействие.
  3. Снизить количество нежелательных визитёров или полностью от них отказаться.
  4. Не поддерживать пациентов в их желании проявить большую физическую активность (или дольше проводить время в стоячем положении), нежели ту, с которой они легко справятся.
  5. Стараться вписывать в график важные дела так, чтобы они приходились на лучшее время дня для пациента.
  6. Стараться снизить сенсорное воздействие и когнитивную нагрузку пациента.
  7. Знать о специальных требованиях к рациону.
  8. Знать о возможности негативной реакции на лекарства.
  9. Знать о необходимости продолжительного отдыха и проблемах со сном.
  10. Знать о том, что упомянутые релапсы могут быть отложенными во времени, что они могут быть очень серьёзными и длительными.
  1. Снизить световое воздействие

Некоторым пациентам потребуется абсолютно неосвещённая комната (или близко к тому), некоторым будет достаточно, чтобы занавески и двери были закрыты. Остальные могут оказаться где-то между этими двумя крайностями.

  1. Снизить шумовое воздействие
  • Минимальное требование – необходимость держать закрытыми двери и окна. Каждый, кто заходит в комнату, должен стараться не шуметь, особенно если у пациента обострённая чувствительность к шуму.
  • Открытые отделения, такие как реанимация, — КАТАСТРОФА для пациентов с МЭ. Это приведёт к нескольким месяцам (если не дольше) серьёзных релапсов у тех, чья болезнь протекает в тяжёлой форме, и может также вызвать более быстрое ухудшение общего состояния. По возможности необходимо избегать размещения в таких отделениях. (Пациенты с болезнью средней тяжести тоже могут пострадать от этого). Общая комната с другим пациентом также невозможна для людей с тяжёлой формой МЭ и приведёт к серьёзному усилению боли, страданий и долговременному релапсу.
  • Проблема не просто в боли в ушах. Даже низкие уровни света или шума (или другого сенсорного воздействия) могут вызвать значительное и длительное ухудшение всего состояния, равно как и симптомов, включая приступы, сильную спутанность сознания и невозможность обрабатывать даже очень простую информацию, временный паралич, проблемы с проприоцепцией, балансом и т.д. Уровни боли могут быстро достигнуть 10/10 даже при среднем шумовом или световом воздействием, восстановление может отодвинуться во времени.
  1. Снизить количество нежелательных визитёров или полностью от них отказаться.
  • Наряду с реакцией на дополнительный шум и световое воздействие от гостей, пациенту может быть хуже от движения другого человека, а также от дополнительной нагрузки на мозг во время общения.
  • На время пребывания в госпитале необходимо отказаться от посещения палаты уборщиками – как по перечисленным выше причинам, так и потому что у пациентов с МЭ может быть повышенная чувствительность на многие чистящие средства. (Они могут просто вызвать головную боль, но в некоторых случаях приводят к серьёзным релапсам).
  • Непродуктивно проводить часовые обследования (проверка пульса, давления и т.д.) пациента с тяжёлой формой МЭ, поскольку это может очень быстро привести к ухудшению как в краткосрочной, так и в долгосрочной перспективе (или даже необратимому).
  1. Не поддерживать пациентов в их желании проявить большую физическую активность (или дольше проводить время в стоячем положении), нежели ту, с которой они легко справятся.
  • Даже сидеть в кровати и опираться спиной на подушки – это уже сохранять «стоячее положение» для пациента с тяжёлой формой МЭ; а простояв полноценно в течение 30 секунд, человек может столкнуться с серьёзными проблемами.
  • Физическая активность включает не просто спорт, но любое движение, даже если человек просто пытается потянуть мышцы. Это уже может привести к ухудшению симптомов у людей с тяжёлой формой болезни. Возможно, стоит разбить движение на несколько более мелких с длительными периодами отдыха между ними.
  • Некоторым пациентам потребуется инвалидное кресло, но тем, у кого тяжёлые ортостатические нарушения (сложности с сохранением стоячего/сидячего положения), нельзя в них передвигаться, единственное возможное положение – лёжа плоско на кровати (или на заднем сидении машины). (И даже тогда путешествия могут привести к серьёзному релапсу).
  1. Стараться регулировать важные дела так, чтобы они приходились на лучшее время дня для пациента.
  • Определите, какое для пациента лучшее время дня, и постарайтесь вместить всё в это окно по максимуму.
  • Не ожидайте, что если пациент смог сделать что-то в одно время, он сможет сделать это и в другое. Некоторые задачи могут быть выполнены только в определённое время дня или после долгого периода отдыха. Заставляя пациента выполнять сложные дела, когда он чувствует себя максимально плохо, может не просто сделать их невыполнимыми, но привести к релапсу.
  • Также важно обращать внимание на визуальные и другие ключи, которые позволят вам понять, насколько плохо человеку с МЭ в определённое время, и когда можно или нельзя вовлекать его в разговор или просить выполнить потенциально сложные задания. Например, если пациенты не говорят с вами по пути в или из ванной, скорее всего, им сейчас недостаточно хорошо, чтобы говорить, и их не стоит вовлекать в разговор.
  • Не стоит полагать, что только потому что пациент может выполнить что-то одно или находится не в постели, то он в оптимальном состоянии и может сделать и что-то другое. Часто правдиво обратное: если пациент уже делает что-то сложное, то вряд ли он будет способен справиться с чем-то ещё даже обычной сложности, не говоря уже о чём-то большем. Общее правило, если у кого-то тяжёлая форма МЭ, пожалуйста, говорите с ними только в случае крайней необходимости, если только сами они не вовлекают вас в это. Даже тогда внимательно следите за признаками плохого самочувствия от перенапряжения, и при их появления прекращайте разговор как можно быстрее.
  • По возможности следите, не слишком ли перенапрягается пациент, и обращайте его внимание на это. Наблюдатель может быстрее и легче их заметить, чем пациент. Такими признаками могут быть: чрезмерная и слишком быстрая речь (из-за всплеска адреналина, который происходит, когда тело находится в особенно сложном физиологическом состоянии и не в силах справиться), несвязная речь с большими паузами между словами, замедленная речь, фиолетовый или голубой цвет ступней, когда пациент слишком долго стоял, бледная кожа лица или «пустое» выражение лица (также может открываться рот из-за слабости челюсти), чрезмерное моргание или полная невозможность держать глаза открытыми, обильное питьё (что может свидетельствовать о том, что тело пытается сократить сердечную недостаточность, повышая объём крови), вздохи или гримасы боли, повышенная неуклюжесть и спутанность сознания и т.д. Признаки очень индивидуальны.
Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s