Заметки для сотрудников больниц и лиц, осуществляющих уход за пациентами с МЭ, часть 2 (Hospital or carer notes for M.E., part 2)

http://www.hfme.org/hospitalandcarernotes.htm

  1. Стараться снизить сенсорное воздействие и когнитивную нагрузку пациента.
  • Сенсорное воздействие включает в себя свет, шум, движение, касание и вибрацию.
  • Путешествие на машине при тяжёлой форме МЭ может приносить невыносимые мучения и вызывать серьёзное и длительное ухудшение неврологических, сердечных и других проблем. Даже перемещение с одной кровати на другую может привести к релапсу.
  • Когнитивное перенапряжение включает в себя речь и слушание, чтение и письмо, просмотр телевизора, слушание музыки и т.д. Речь и слушание речи могут быть сложны или невозможны. Даже если говорить с человеком с МЭ дольше, чем он способен выдержать (в том числе без необходимости ответа с их стороны), это может обернуться катастрофой и привести к серьёзному релапсу и ухудшению общего состояния. Возможно, стоит упростить задания, требующие когнитивного напряжения, и разбить их на множество более маленьких с долгими периодами отдыха между.
  • Некоторые пациенты с тяжёлой формой болезни не могут оставаться в сознании дольше очень короткого периода времени. Для некоторых за день это всего несколько часов за день или меньше. Иногда они не могут оставаться в сознании дольше 10 минут (или меньше). Попытки принудить их оставаться в сознании дольше возможного могут, к сожалению, привести к обратному результату и усугубить проблему. (Кроме определённых лекарств и других способов лечения, больше всего улучшить состояние помогает отдых).
  • Даже умеренно холодная или тёплая погода (или комнатная температура) может вызвать серьёзные проблемы (и тяжёлые страдания) у многих пациентов с МЭ; особенно тёплая или жаркая погода. Если пациентам холодно, это может усилить проблемы с суставами и боль, а в какой-то момент тело теряет способность согревать себя без таких средств, как тёплая ванна, поскольку при МЭ мозг и тело не могут правильно регулировать температуру (поддерживать гомеостаз). Тёплая или жаркая погода очень плохо переносится людьми с МЭ и может легко вызвать тяжёлый или длительный релапс всех симптомов и серьёзное снижение когнитивных и других возможностей. Поскольку МЭ делает невозможным для тела реагировать и адаптироваться к жарким и холодным температурам, пациенты должны иметь возможность вручную проверять, не слишком ли им холодно или жарко – даже на короткое время. (Воздушное кондиционирование летом жизненно необходимо, а зимой нужны одеяла, обогреватель и возможно также горячие ванны или грелки. У некоторых пациентов такие сильные проблемы с температурным контролем, что им невыносимо холодно даже в разгар лета, или их бросает из холода в жар и обратно за пять минут, и им приходится постоянно сбрасывать и надевать обратно покрывала в попытках справиться с этим).
  1. Знать о специальных требованиях к рациону.
  • Пациенты часто страдают от непереносимости большого количества разных продуктов; у некоторых также может иметься аллергия на продукты.
  • Могут также иметься строгие требования (из-за метаболических нарушений при МЭ) к тому, чтобы пациент ел каждые 2-3 часа (или чаще), и чтобы основные приёмы пищи и перекусы содержали много белка и мало сахара и углеводов для предотвращения релапса. (Продукты с высоким содержанием сахара или углеводов часто плохо переносятся пациентами с МЭ).
  • Некоторым пациентам может потребоваться помощь в еде (в тяжёлых случаях требуется энтеральное питание). Проблемы с глотанием также могут вызвать сложности в том, чтобы есть или пить.
  1. Знать о возможности негативной реакции на лекарства.
  • Пациенты с МЭ могут плохо реагировать на практически все типы лекарств; особенно те, что  воздействуют на ЦНС. Некоторые пациенты с тяжёлой формой болезни не переносят никаких лекарств/витаминов/добавок, хотя многие через метод проб и ошибок находят небольшое количество средств, которые они могут перенести.
  • Побочные воздействия от приёма определённых лекарств могут варьироваться от головных болей и ощущения, похожего на отравление, до тяжёлого ухудшения общего состояния и т.д. Релапс, вызванный лекарствами, может порой быть полу-необратимым. Пациент не обретает того уровня здоровья, который был до попытки использования нового лекарства.
  • Все новые лекарства должны быть начаты по одному и с очень маленьких доз (например, 1/10 стандартной дозы).
  • Пациенты могут плохо реагировать на химикаты, содержащиеся во многих продуктах личной гигиены. Если эта чувствительность обретает тяжёлую форму, посетителям стоит избегать их использования перед визитом. Химикаты, используемые при уходе за помещением, также могут вызывать боли и другие симптомы, равно как и пребывание в помещении, где есть плесень. Пациент с МЭ может сильно пострадать от уровня химикатов или плесени, которые сложно обнаружить или которые практически незаметны для здорового человека. Не на каждого пациента с МЭ значительно влияют химикаты и плесень, но для некоторых эта тяжёлая проблема.
  1. Знать о необходимости продолжительного отдыха и проблемах со сном.
  • Пациентам с МЭ нужно много отдыха, но часто они не могут спать/им сложно заснуть/они страдают от плохого качества сна или спят только короткое количество времени.
  • Некоторым пациентам для засыпания требуется до четырёх часов. Прерывание процесса шумом, светом или посетителями может сделать его ещё более долгим или вообще помешать заснуть. Даже низкий уровень шума может иногда разбудить пациентов с МЭ, которые не могут достигнуть фазы глубокого сна.
  • Некоторые пациенты не могут спать дольше пары-тройки часов за раз, и поэтому их нужно по возможности оставлять одних, чтобы они получили так необходимые периоды для сна. (Сон не очень облегчает симптомы МЭ – часто, просыпаясь, пациенты чувствуют себя также плохо, как до засыпания, если не хуже; однако отсутствие сна вызывает серьёзное ухудшение симптомов/инвалидности. Невероятно ужасно иметь МЭ и не спать, особенно при тяжёлой форме болезни).
  • Периоды отдыха при МЭ очень важны (включая короткие микро-периоды отдыха). Если пациентам нужно выполнить что-то, что не предполагает перерывов, им может стать гораздо хуже от этого. (Даже слишком быстрая речь без пауз для человека с тяжёлой формой МЭ может усилить болезнь и уменьшить его способность понимать, что было сказано).
  1. Знать о том, что упомянутые релапсы могут быть отложенными во времени, что они могут быть очень серьёзными и длительными.
  • Не стоит строить догадок о возможностях пациентов. Если вы хотите знать, как чувствует себя пациент, и может ли он или не может выполнять что-то конкретное, просто спросите его!
  • Люди с МЭ очень мотивированы быть максимально активными (как и каждый с таким количеством ограничений в их жизни), но они знают, что если будут стимулировать себя делать больше, чем способно их тело, это приведёт к сильным страданиям и не сыграет им на руку. (Сохранение активности возможно, если оставаться в рамках, доступных для уровня данного пациента с МЭ. Это также обеспечивает максимальные шансы на лучший исход в будущем).
  • Очень серьёзно относитесь к риску релапса и нежеланию пациента без нужды становиться более больным. Многие пациенты с МЭ уже достаточно сильно страдают, и их жизни наполнены таким количеством боли и ограничений, что это практически невыносимо, и без дополнительного ухудшения состояния.

Заключение

Просто делайте лучшее, что вы можете. Не всегда возможно соблюдать всё вышеперечисленное, это требует много времени и обдумывания. Но всё, что вы сможете сделать, чтобы снизить риск и степень релапса от пребывания в госпитале, на пользу. Есть большая разница между длительностью релапса в 2 месяца и в 6 месяцев, и между ухудшением симптомов до 7/10, а не 9/10 или 10/10…или между релапсом, который длится всего несколько недель или месяцев, и полунеобратимым или необратимым.

(Пациенты с МЭ хорошо понимают, как сложно соответствовать требованиям болезни в госпитале. МЭ – это заболевание с резким наступлением. Те из нас, у кого МЭ, превратились из нормальных и здоровых в тех, кому приходится сражаться со всеми этими ограничениями. И это практически за день, если не за час. Пациенты с МЭ понимают, что эта болезнь ничего не прощает, с ней сложно справляться на каждом уровне и она очень требовательна ко всем. К сожалению, наше понимание ничего не меняет).

По возможности следуйте приведённым здесь советам; также помогают дополнительные формы по отдельным симптомам и проявлениями инвалидности, которые пациенты могут захотеть (или не захотеть, или быть не в состоянии) заполнить, чтобы дать вам больше информации об их потребностях.

Спасибо, что потратили время и прочитали эту статью.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s