Невидимые болезни, Часть 1 (Invisible Illness, Part 1)

http://blondevoyage.org/2016/03/invisible-illnesses/

Я начала этот блог, чтобы он помог мне понять, что пошло не так с моим телом, как я дошла до того положения, в котором оказалась? Здесь я могла безопасно описывать свой путь и искать недостающие кусочки паззла; был шанс, что если я пойму, как всё произошло, то найду и способ что-то исправить? Это было и место, где я могла свободно выражать всё, что со мной происходит, чтобы обработать произошедшее. Наверное, это всё было ради себя; теперь, когда я обнаружила что хотела, я удовлетворена, и больше не хочу узнавать что-то о себе и своём пути через блог. Это привело меня к мыслям, что на этом достаточно, больше я не буду писать, можно оставить блог как он есть. Особенно потому что мне пришлось задуматься, а стоит ли оно того? Не забывайте, что моя энергия ограничена – МЭ функционирует так, что тело просто не продуцирует энергию, как должно. Каждое решение, которое мы принимаем, основано на энергии; энергия контролирует всё наше существование и каждый наш выбор. Для нас энергия – это деньги, валюта, у которой есть своя ценность. И мы должны понимать, что тратим её с умом. Вот почему я задумываюсь, стоит ли оно того? Что я обрету от потраченной энергии? Каждый раз, получая сообщения, email, телефонные звонки (в большинстве случаев у меня нет энергии, чтобы ответить на телефон) и письма от людей со всего мира, большую часть которых я никогда не видела и вряд ли увижу, я чувствую силу и мотивацию поделиться ещё одной главой своей истории. Мы двигаемся дальше во времени, и каждый пост становится всё более и более личным; бывает довольно страшно, даже пугающе выкладывать это перед целым миром, но каждый человек, которому это может помочь, придаёт мне мужества продолжать делиться своей историей.

Итак, что мы уже знаем?

Сентябрь 2014 года: Я провела 7 месяцев за рубежом, в великолепной стране Оз…Австралия! Часть второго курса в университете я была на программе по обмену, и в этот период после 6 лет постепенного ухудшения состояния здоровья оно приняло прогрессирующий характер. К тому времени, как я покидала прекрасную страну Оз, я могла функционировать процентов на 30% по сравнению с тем, что было раньше, и приближалась к категории «тяжёлая форма МЭ». За рубежом я провела 5 месяцев на стажировке в онлайн-платформе FashionizerTV, освещавшей последние модные шоу по всему миру; приближалась модная неделя в Лондоне, и я должна была быть модным корреспондентом для FashionizerTV. До этого момента моя австралийская начальница София не представляла, что происходит с моим здоровьем, поскольку большую часть работы я делала из кровати (буквально) в Сиднее, тогда как офис находился в Мельбурне.

Я решила, что лучше заранее предупредить её о моём состоянии и ухудшении здоровья. Наступила модная неделя, и мне была оказана честь владеть пропуском, который позволял посетить любое шоу на неделе моды в Лондоне. Конечно моя чересчур оптимистичная натура посвятила всю энергию, которую я только могла, именно этому! После каждого шоу я с трудом пробиралась в комнату, где такие же модные работники отчаянно спешили загрузить фотографии и видео в социальные сети, блоги и сайты в попытке быть первыми СМИ, рассказавшими о последнем шоу. Мне нравилась вся эта шумиха, быстрая жизнь. Ради этого я жила!

Моё время на неделе моды оказалось сокрушающе кратким (в типичном стиле МЭ), поскольку после нескольких дней или нескольких часов (не помню точно, потому что вся неделя была как в тумане), когда шоу было в разгаре, а я судорожно фотографировала все возможные образы на показе то ли Eudon Choi, то ли Jean-Pierre Braganza SS15 (проблемы с памятью – тоже симптом МЭ), меня вдруг накрыло. Боже, я могла упасть в обморок посреди модного шоу, это не может произойти, нет, это невозможно! Единственно, что я знала, — мне нужно выбраться оттуда, НЕМЕДЛЕННО, и как-то добраться до дома, до своей любимой кровати. Я остановилась в порядка пяти кофеен по дороге домой, теряя сознание каждые несколько минут, и с каждой секундой моё тело всё сильнее отказывалось работать. На следующий день оно сдалось – и это продолжается до сих пор. Это стало последней каплей, потому что не только тело отказалось работать, но и мозг; в течение часа после того, как я проснулась, я не могла использовать фотографии, видео и информацию, которые присылались мне, чтобы я могла работать с кровати. В отчаянной попытке не подвести команду, я предложила работу моей подруге Лейле, у которой схожий со мной опыт в области моды. В течение нескольких часов она приехала в Лондон, и я протянула ей на тарелочке свою работу на лондонской неделе моды. Если вы знаете меня лично, вы можете понять, насколько сложно мне далось отказаться от этой возможности (никакими словами мне это не описать). Потом мне пришлось провести 5 часов кровати, чтобы справиться с двухчасовой поездкой домой.

Октябрь 2014: Вот и всё. Моё тело сдалось. Ему надоело пытаться, надоело бороться. Больше оно просто не могло (на том уровне, который я ждала от своего тела). Я должна была вернуться в университет, чтобы завершить третий и последний год обучения, но в реальности это было невозможно. После недели моды я функционировала едва ли на 30% и целиком и полностью подпадала под категорию «тяжёлый МЭ». Всё. Это было решено, за меня принял решение МЭ – мне придётся взять один год академического отпуска, чтобы отдохнуть; в это время мне станет лучше и я смогу вернуться, чтобы закончить обучение. Сейчас при мысли об этом я с трудом сдерживаю смех – что за наивность.

Моё тело всё ещё восстанавливалось от того, чему я подвергла в течение недели моды, и когда моё день рождения приблизилось, я решила надавить на себя (как я теперь презираю эти слова) и покинуть дом на несколько часов, чтобы отметить его с моей семьёй; мы договорились, что они припаркуются максимально близко ко входу в ресторан, чтобы минимизировать для меня дистанцию, которую придётся пройти (думаю, они не услышали этого или просто не понимали, какую разницу начинали для меня играть несколько метров). И всё было ещё сложнее, потому что мои друзья и родственники по папиной линии тоже хотели отметить! «Я правда не могу, мне недостаточно хорошо, даже несколько часов в неделю вне дома – это уже тяжело. Я не могу сделать что-то в дополнение к этому!» Правда, меня не потребовалось уговаривать, и уже на следующий день после торжества я праздновала с друзьями, а на следующий – с оставшейся семьёй. Я должна была быть более твёрдой, правда? В ситуациях, в которые я попадала, я часто испытывала такие эмоции, как стыд, страх, разочарование, потерю, грусть и давление, и иногда проще было согласиться и столкнуться с физическим мучением после, чем справляться с эмоциональным мучением от отказа. Это была настоящая внутренняя борьба, и со временем я поняла, что слово «нет» требует практики и самодисциплины. Как долго я продолжала соглашаться, пока наконец не пришла к тому, что моё здоровье должно стать приоритетом?

Не поймите меня неправильно, я не жалею себя, когда вспоминаю это, совсем нет. Я вспоминаю и вижу хорошее, радость, вижу всё, что я достигла и сделала в своей жизни, несмотря на хроническую болезнь. Я делюсь своей историей, только чтобы больше людей могло узнать и понять, потому что понимание правда приводит к огромной разнице для людей, которые проводят свою жизнь в продолжающейся борьбе с хронической болезнью.

Флуктуирующая – это ключевое слово для описания МЭ. Наши симптомы флуктуируют по тяжести в течение дня, недели, месяца, года, а для некоторых людей – всей жизни. Это объясняет, почему иногда мы можем что-то сделать, а иногда нет. Я часто слышала подобные вопросы от «здоровых» людей, и ответ прост: МЭ – флуктуирующая болезнь. Возвращаясь к декабрю 2014 года я вспоминаю, как моя лучшая подруга Рейчел и я предприняли путешествие на рождественскую ярмарку, чтобы почувствовать дух торжества. К нашему удивлению, день пошёл не так, как мы ожидали, и совсем не как типично для МЭ – я могла стоять и идти гораздо дольше, чем мы думали; это означало, что мы смогли провести больше времени в магазине! И хотя по сравнению с тем временем, когда я была здорова, это сложно назвать «хорошим» днём, для моей настоящей реальности это и правда был «хороший» день. Хороший пример того, как непредсказуемы колебания.

Недомогание после напряжения. Доминирующим симптомом МЭ является тяжёлое постоянное отсутствие сил, которое не исчезает от сна и отдыха. Вторым основным симптомом является недомогание (это только 2 из более чем 25 симптомов) после любого типа активности/потраченной энергии. Сегодня вы многое узнаёте о МЭ, не правда ли! Весь спектр симптомов проявляется только спустя 24-72 часа после активности (если, конечно, человек не восстанавливается от предыдущей активности, и тогда период может быть даже дольше). Вот почему так сложно прогнозировать поведение МЭ, ведь часто у нас стабильные симптомы в течение активности (они присутствуют, но не усиливаются), и они начинают ухудшаться, только когда ваш котелок энергии уже пуст, и вы взяли ей «в кредит». Подводя итог – до того, как ваши симптомы усилились, вы уже исчерпали свою энергию. Часто в этот момент уже слишком поздно. Эти симптомы могут продолжать усиливаться днями, неделями и иногда месяцами, пока не стабилизируются и медленно не начнут улучшаться. Это значительно варьирует, в зависимости от тяжести МЭ и как сильно вы перегнули палку и взяли энергию в «кредит». Поэтому у всех различаются периоды восстановления. Этот период восстановления также известен как «расплата» или «авария». Это понятно? Друзья с МЭ, подскажите, как это упростить!

Январь 2015: В течение семи лет я не позволяла себе восстановиться от активности, и это значило, что к 2015 уровень моего функционирования достигал порядка 25%. К примеру, на этом уровне я очень хорошо понимала, что вся энергия уходит на то, чтобы просто открыть и закрыть дверь в ванную комнату или поднять руку над головой, включая свет.

К этому времени я начала посещать службу МЭ/СХУ в местной больнице (раз в неделю; больше в январе я из дома не выходила). Я полагала, что это значит, что я могу получить лечение «МЭ» и уже скоро я буду на пути к восстановлению. Когда моя врачебная команда сказала мне иное, я наконец начала прозревать и осознавать, что на самом деле означает диагноз МЭ. Миалгический энцефаломиелит (МЭ)/Синдром хронической усталости (СХУ) – группа симптомов (поэтому синдром) с неизвестной причиной их возникновения; это значит, что нет лечения. Что мы знаем из биомедицинских исследований, так это что в иммунной системе появляются нарушения, равно как в нервной системе, мышечной и системе, продуцирующей энергию. Это значит, что МЭ воздействует не на одну систему тела, но на многие; вот почему так чертовски сложно найти причину! Есть подозрения, что это не одна причина, но несколько, что ещё осложняет дело. МЭ известен как «серьёзная, хроническая, сложная, системная болезнь, которая значительно влияет на жизни пациентов» (из отчёта US Institute of Medicine за февраль 2015 года). До того, как я начала посещать службу СХУ/МЭ, я ничего не знала об этом; узнав, я поняла, насколько мала вероятность, что мне будет достаточно хорошо, чтобы за 9 месяцев восстановиться и вернуться в институт. Это также означало, что мне придётся начать постоянно использовать инвалидное кресло, чтобы тратить моё малое количество вещей на более необходимые вещи (да, ходьба больше не рассматривалась как необходимость).

Я начала понимать, насколько сложна реальность болезни, и что единственное, что может мне предложить Национальная служба здравоохранения – помощь с тем, как справляться с симптомами. Это позволяло мне улучшить качество жизни с хронической болезнью; под хронической я имею ввиду долгосрочную, которая «не собирается уходить». Здоровые люди не понимают эту часть. Мне казалось, что тех значительных изменений, которые мне уже пришлось совершить, должно было быть достаточно, но нет. И я решила отнестись к болезни как к предмету, который я должна выучить и получить по нему образование. Следующий год я провела в попытках изучить всё, что только может помочь мне в моей ситуации. В конце концов, знание – сила!

За время исследований я узнала о шкале функциональных возможностей при СХУ и это позволило мне осознать, насколько больной я стала (пока я не чала посещать местную клинику, я вообще не знала о том, что есть разные степени тяжести МЭ). Я использовала комбинацию шкалы доктора Myhill (она является одной из основных исследователей и докторов, специализирующихся на МЭ в Англии) и шкалу AYME (ассоциация молодых людей с МЭ – одна из основных благотворительных организаций МЭ в Англии). Они могут быть использованы для определения тяжести МЭ и понимания, насколько состояние человека улучшается, стабилизируется или ухудшается. И таким образом я смогла вернуться в начало моего путешествия с МЭ и хронологически изобразить моё постепенно ухудшение.

Перескочим на несколько месяцев к маю 2015 года: 12 мая 2015 года я проводила «Дневной чай для МЭ» как часть международного дня повышения осведомлённости о МЭ и недели повышения осведомлённости о МЭ. Я очень горжусь тем, что мы собрали порядка £500, которые были отданы благотворительной организации ME Association

Около года я испытывала странный новый симптом/чувство, и единственное сравнение, которое приходит на ум – меня как будто сбил автобус. Представьте это, и поймёте, как я себя чувствовала. Это постоянная сильная боль, словно по всему телу у меня синяки. Я также заметила некоторые особенно уязвимые точки – если на них нажать, возникала острая и резкая боль; мне пришлось перестать принимать душ (не пугайтесь – вместо этого я принимала ванну), потому что когда вода давила на мои уязвимые точки шеи и плеч, боль была невыносима. В день, когда я устраивала чаепитие, появилась новая боль – странное жжение, которое быстро распространилось по моим ногам, мышцы были словно в огне. Казалось, что каждый раз, когда я перенапрягалась, появлялась новая разновидность боли; и появившись, она уже не уходила. Теперь я наблюдаю 10 разных типов боли, присутствующие постоянно, но различающиеся по тяжести. И когда люди спрашивают меня «как боль?», я отвечаю «какая именно?»

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s