Невидимые болезни, часть 2 (Invisible Ilnesses, Part 2)

Июнь 2015: Фильм «Торт» с Дженнифер Энистон – один из моих любимейших. Не так часто я могу соотнестись с героем так, как с Клэр (Дженнифер Энистон), протагонистом этого фильма, который страдает от хронической боли. Она запечатлела душераздирающе правдивый портрет стараний, злоключений и ограничений жизни с хронической болью. Энистон изображает боль с такой убедительностью, что я чувствую её боль, понимаю. Я сочувствую каждому дню её битвы, физической и эмоциональной. В фильме отражена суть страдания, через которое проходит человек с хронической болью; для наглядности это переведено из плоскости невидимой болезни в плоскость видимой.

Довольно скоро после просмотра этого фильма у меня была консультация с Professor Powell, частным специалистом в области клинической иммунологии и аллергии, кто за три года до этого поставил мне диагноз МЭ. При этой встрече он поставил мне диагнозы фибромиалгии (хроническая боль) и множественной химической чувствительности. И это в дополнение к диагнозу МЭ. Фибромиалгия – хроническое долгосрочное мышечно-скелетное состояние, которое вызывает постоянную боль по всему телу, включая нервы, мышцы, связки и суставы, и которая длится всё время, что ты бодрствуешь. Также известно как синдром фибромиалгии или коротко – фибро.

Множественная химическая чувствительность (МХЧ) – хроническое состояние, при котором столкновение даже с низким уровнем химических веществ приводит к многочисленным симптомам. Химикаты могут быть самыми распространенными, как те, что проникают в тело через дыхание, пищеварение или кожу (парфюм, цветы, краска, средства по уходу за телом и волосами, макияж, чистящие средства, определённые продукты, выхлопные газы, загрязённый воздух, краска для волос, лекарства, дым от сигарет, синтетические ткани и пестициды). Любые химикаты, которые проникают в тело, должны быть детоксифицированы (разрушены) для уменьшения их количества, но при МХЧ способность тела к детоксикации и избавлению от химикатов снижается; при этом повышается чувствительность к воздействию этих химикатов на тело. Химикатов оказывается слишком много, чтобы тело это могло выдержать, и мне приходится избегать их насколько возможно; они лишь усугубляют болезнь.

Июль 2015: Прошло 10 месяцев с моего возвращения из Австралии; 10 месяцев постоянного ухудшения. Но в июле 2015 произошло что-то совсем другое: не уверена, что, но что-то другое. Одним летним днём я предприняла свою ежемесячную вылазку из дома на несколько часов, чтобы насладиться солнцем. И когда я вернулась, то обнаружила, что моё тело, жизнь и здоровье никогда не будут такими, как прежде. Те несколько часов стали переходом за край, словно я сорвалась с утёса и теперь падала в глубокую чёрную дыру. Я падала и падала и ждала, когда же всё наконец закончится, но этого не происходило. Словно в бесконечной кроличьей норе я смотрела, как моё тело, жизнь и здоровье бесконтрольно ухудшаются, я своими глазами наблюдала их свободное падение вниз.

К третьей неделе чрезвычайно быстрого ухудшения моя способность к функционированию достигла самых низких значений (порядка 5% по CFS Functional Ability Scale), и я оказалась в категории «очень тяжёлая» степень МЭ. Я больше не могла держать столовые приборы – а значит, кормить себя; мне не хватало энергии жевать твёрдую пищу, так что мне пришлось на какое-то время перейти на жидкую диету. Я не могла поднять телефон, набирать сообщения, даже держать ручку. Я не могла говорить, и была вынуждена ограничиться тем, что позволял мне мой мозг, — разработать систему сигналов для коммуникации с теми, кто за мной ухаживал. Впервые я пережила полный паралич рук и ног, который мог длиться от нескольких часов до нескольких дней. Это значило, что либо меня относили в туалет (в нескольких метрах от кровати), либо иногда мне удавалось дотащить себя до края кровати, зная, что сейчас я упаду на пол и смогу доползти до туалета. Из-за паралича мои ноги казались тяжёлыми и бесчувственными, словно они не были прикреплены к моему телу. Моё тело производило так мало энергии, что дыхание стало моей максимальной нагрузкой. Каждый следующий вдох был достижением. Я доживала до следующего дня, и просыпаясь, была счастлива и чувствовала облегчение, что я всё ещё жива и дышу. Большую часть этого времени я провела без сознания, моё тело просто не справлялось с тем, чтобы поддерживать меня в сознании; оно было в настолько критическом состоянии, что единственным способом сохранить жизнь было «отключать» меня. Мне было недостаточно хорошо, чтобы бодрствовать.

Мы знаем, что МЭ – флуктуирующая болезнь, и после чрезмерного расхода энергии в процессе какой-то активности мы переживаем расплату, когда приходится страдать больше, чем обычно. Несколько недель спустя мы уже были не уверены, расплата ли это, потому что никогда я не испытывала её так долго. Мы позвали моего врача, чтобы она сказала, что думает. Вместе со снижением функциональных возможностей усилилась боль. Я больше не могла носить одежду, потому что слишком больно было чувствовать прикосновение ткани к коже. Когда врач обследовал мои руки и ноги, даже лёгкие прикосновения были настолько болезненными, что я кричала от боли! Никогда я не испытывала столько боли. Невыносимо было даже чувствовать прикосновение простыней к рукам. Моя врач не знала, что со мной происходит, потому что в её практике не было людей с настолько тяжёлым течением МЭ; она немедленно вызвала скорую помощь и меня поместили местный госпиталь. По её совету я легла в лучший госпиталь для прохождения обследования и реабилитации.

Когда меня поместили в госпиталь, медсёстры пришли в ужас, что большую часть последних 10 месяцев я провела в постели, и впервые за это время оказалась в больнице. Доктора подозревали рассеянный склероз, туберкулёз, красную волчанку, менингит, рак костей или поражение мозга. Стали проводить обследования, а параллельно специалисты помогали мне учиться стоять и ходить заново, как при параличе. Мне сказали, что не выпишут из больницы, пока моё функциональное состояние не будет выше, чем просто возможность стоять и ходить. Через 5 дней после разнообразных тестов пришёл консультант и сказал: «Простите, мы не знаем, что с вами происходит. Наши анализы не показывают, что не так, и в этой больнице нет специалистов, которые бы могли выявить это. Это должен быть МЭ, но к сожалению, нет ещё понимания, что это, особенно в Англии. Я консультант в области паралича, и во всей больнице я больше всех могу приблизиться к пониманию, что с вами происходит. Мы не можем помочь вам, поэтому нам придётся отправить вас сегодня домой; если вам не станет лучше, придётся перейти на энтеральное питание». Его слова обрушились на меня тонной кирпичей, в меня словно выстрелили в упор. Я разрыдалась, корчась от боли. Я не поняла и спросила его: «Что я должна делать сейчас? Провести остаток жизни в постели?» Он ответил: «Мне так жаль. МЭ редко принимает настолько тяжёлую форму. Меньше 5% людей с МЭ попадают в группу «очень тяжёлых», функционирующих меньше, чем на 10% возможного». Я не могла ходить, не могла стоять, не могла сидеть, не могла даже оторвать головы от подушки. Меня подняли и переместили в инвалидное кресло, довезли до машины и отправили домой, проводить жизнь в кровати. Это был тяжёлый удар для меня и моей семьи, и уже скоро стало понятно, что это не «расплата», но новая реальность. И до сих пор, спустя 8 месяцев, я живу в той же самой кровати.

На этих фотографиях я запечатлена в те несколько часов, когда в июне и июле покидала дом, и спустя несколько недель после того, как меня положили в гостиницу. Обычно я не люблю такие фотографии, как в центре, потому что не вижу себя; всё, что я вижу – только болезнь. Но мама настояла на том, чтобы сделать снимок, чтобы в будущем видеть, как далеко я прошла. Люди часто отпускают такие комментарии, как «ты не выглядишь больной», «ты не выглядишь больной – вряд ли ты сильно болеешь» и «но ты выглядишь так хорошо, как ты можешь быть больной»? Люди не могут видеть нашу болезнь – у нас нет шрамов, синяков, мы не покрыты кровью; возможно, снаружи мы не выглядим больными, но это не значит, что мы не больны. Некоторые хронические заболевания, в том числе те, что есть у меня, известны как «невидимые болезни», что приводит к сомнениям, недоумеваниям и суждениям о нашем здоровье, основанным на том, как мы выглядим. За последние полтора года, проведённых в кровати, мне удалось о многом подумать (конечно, когда МЭ позволял мне это), и чем больше я думала, тем больше я спрашивала себя, действительно ли эти болезни невидимы? Обычно я не позволю друзьям или семье навещать меня, когда уровень моего функционирования ниже 15% по CFS Functional Ability Scale; даже когда этот уровень выше, я встречаюсь с ними только в «хорошие» дни, так что они видят меня в моём лучшем состоянии. МЭ – флуктуирующее заболевание, и люди не видят, как мы страдаем в процессе «расплаты» или в «плохие» дни. Так что в следующий раз, когда вы будете выносить суждение о ком-то с хронической болезнью, основываясь на его внешнем виде, учтите, что скорее всего сегодня его «лучший» возможный день; за закрытыми дверями всё гораздо хуже. Хронически больным людям так важно чувствовать эмпатию со стороны других; ваши друзья и близкие с «невидимой болезнью» очень оценят, если вы поймёте, что с учётом всего их болезнь не так уж и невидима.

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s