День повышения осведомлённости о МЭ: каково это, болеть МЭ (M.E Awareness Day | What does it feel like to have Myalgic Encephalomyelitis)

http://www.itslittlelauren.co.uk/2016/05/me-awareness-day-what-does-it-feel-like.html

«Каково это – болеть МЭ?» Этот вопрос мне слишком часто задают слишком многие, и если честно, на него очень сложно ответить. Но сегодня день повышения осведомлённости о МЭ, и я решила, что попробую. Я лишь прошу вас на следующие пять минут попробовать представить себя на месте человека с МЭ, представить себе, что это ваша реальность. Соберитесь, вам сейчас будет ужасно плохо…

Итак, каково это, болеть МЭ?

Представьте, что вы проснулись с сильным гриппом, а вам сказали, что сейчас вы должны пробежать марафон – вряд ли вы будете в состоянии справиться с ним, правда?

Однако в отличие от гриппа, никакое количество отдыха вас не излечит, все эти ощущения будут оставаться с вами день ото дня. Вас будет преследовать невыносимая боль в суставах, мускулах и нервах, эта боль будет осложнять вам возможности даже самых простых движений. А кишечная инфекция, которая вновь и вновь возвращается? Вы вообще начнёте подхватывать все возможные инфекции, ваша иммунная система станет как у пятилетнего ребёнка. Опухшие гланды вместе с больным горлом и ощущение, что вы глотаете бритвенные лезвия, теперь для вас нередкость.

Сильная головная боль, всё вокруг кружится; а если вы отважитесь встать, всё потемнеет вокруг, сердце начнёт биться быстрее, чем когда-либо раньше – удивительно, как вы не падаете в обморок. В вашей голове такой туман, что вы практически полностью потеряли способность к концентрации, не можете сформулировать даже простое предложение. А знаете, что лучше всего? Как бы усталы вы не были, вы не сможете спать ночью. А теперь вы попробовали сделать что-то, что требует хотя бы минимальных затрат энергии…и все симптомы, от которых вы страдали, усилятся в 10 раз и будут длиться по меньшей мере несколько дней.

Те повседневные дела, что вы выполняли не задумываясь, теперь станут практически невозможными; ванная/душ оставят вас без сил, ваши мышцы будут отказываться вам служить. Каждодневное мытьё головы, скорее всего, будет приводить к обморокам. От чистки зубов ваша рука будет болеть минимум полчаса, а простая необходимость взобраться по лестнице будет ощущаться как восхождение на Эверест. Теперь вам придётся опираться на других, чтобы они помогали вам с волосами, готовкой и т.д.

И если кто-то скажет вам, что так вы будете себя чувствовать следующие несколько месяцев, лет или даже до конца вашей жизни – как вы будете чувствовать себя по поводу этого? Обидели бы вас комментарии «ты просто ленива, тебе нужно сильнее постараться» или «так ты просто немного устала, не так ли»? Нормально ли будет, если ваши друзья или может быть даже семья решат, что они не верят в вашу болезнь? И наконец, расстроит ли вас, если вы не сможете исполнить мечту и поступить в институт, например, что вы будете большую часть времени проводить дома, а то и в кровати?

Мы не просим сочувствия или понимания всего, через что мы проходим каждый день; но мы просим, чтобы вы поверили нам и не осуждали. Простое сообщение с вопросом «как ты себя чувствуешь сегодня»? или короткий визит, когда нам недостаточно хорошо, чтобы выйти, — это уже очень многое значит для нас. И всегда помните, что социальные сети не показывают всей истории; да, вы узнаете, что мы накрасили ногти красным и вышли на обед на этой неделе, но полной картины вы не увидите.

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s