Дианна: как я заболела (Deanna’s perspective: How she got ill)

http://jennyhelenmyspoonielife.blogspot.ru/2016/05/deannas-perspective-how-she-got-ill.html

Этот пост – часть серии «МЭ с другой перспективы», которую я публикую в своём блоге для повышения осведомлённости о МЭ.

Дианна написала для этой серии два текста. В первом она рассказала о том, как заболела и как ей удалось принять это. Я очень рада, что Дианна решила поделиться тем, как МЭ воздействует на эмоциональную сторону. Мне очень знакомы интенсивные чувства потери и страха, о которых она говорит.

Мне было 14 лет, когда мы с семьёй отправились на поезде в Лондон, чтобы повидаться со старшим братом; он работал в весьма шикарном баре. Было очень здорово туда попасть; мне налили ореховый латте – совершенно отвратительный на вкус, но я всё равно сидела в районе Кинг-Кросс и упрямо прихлёбывала напиток, чувствуя себя очень взрослой.

Я помню, как ныла, уговаривая маму пойти в магазин M.A.C., поскольку я никогда в таком не была и мне хотелось получить ранний подарок к Рождеству.

Было утомительно гулять по Лондону, и я пожаловалась на боль в ногах. Казалось, что мы гуляем намного дольше, чем на самом деле, свет и шум были чрезмерными.

Вернувшись из Лондона, мы все заболели – не простудой, а серьёзным гриппом.

Рождество пришлось отменить – увы.

Когда мы всё же устроили «позднее Рождество», я всё ещё была слишком больна, чтобы даже сидеть, и лежала в маминой постели; я не могла съесть рождественский ужин, а мои руки были слишком слабы, чтобы открыть подарки.

У меня не очень много воспоминаний о том времени – уверена, что большую часть каждого дня я просто спала.

<…>

Моя болезнь была всё ещё на очень «ранней стадии», проявлялась довольно умеренно. Но с каждым днём мне становилось хуже.

5 января мне исполнилось 15 лет. Я отправилась в кино и ресторан с друзьями – правда, и об этом у меня осталось не так много воспоминаний. Только о том, как к концу вечера болела спина.

Я стала пропускать школу всё больше; я и раньше посещала не все занятия, но теперь это доходило до 3-4 недель подряд. Родителей вызвали в школу.

Я начала искать свои симптомы в интернете, выучила, что означает слово «усталость». Наконец я нашла «Синдром хронической усталости»/МЭ и принялась изучать информацию по этому диагнозу. Я поняла, что множество моих симптомов соответствуют ему, и мне уже слишком плохо, чтобы возвращаться в нормальную школу.

Думаю, что сперва мне поставили диагноз синдром поствирусной усталости, который должен быть краткосрочным…но когда шесть месяцев у меня продержались всё те же симптомы, мне наконец поставили диагноз МЭ. Я не могу вспомнить, сколько на это потребовалось времени, но я часто попадала в больницу для сдачи специальных тестов и посещения различных врачей.

Потом меня определили в больничную школу, куда я ходила несколько дней в неделю, и даже смогла сдать несколько экзаменов. Не то количество, на которое я надеялась, но мне пришлось научиться переоценивать и гордиться своими достижениями. Какими маленькими они бы не казались.

Школа была прекрасна, я очень скучаю по ней.

Меня окружали люди, которые не осуждали меня за потребность в перерывах и сне между уроками!

Я отправилась за результатами экзаменов одна, мама ждала в машине. Я увидела старых друзей, которые мне улыбнулись, но я чувствовала изменения – я больше не была связана со своей бывшей школой, она превратилась в простое здание, в котором находились люди.

Что ж, я сдала экзамены, что удивило всех, включая меня! Я была безмерно счастлива, получив необходимые для поступления в школу мюзикла баллы.

Если вкратце, этого не произошло. В день открытых дверей меня шатало, поэтому пришлось большую часть просидеть. Я была словно под водой или застряла в цементе, это было невыносимо. Я едва произнесла два слова во время поездки домой – и не потому что была расстроена пониманием, что школа для меня недоступна, но из-за отсутствия сил. У меня не осталось никакой энергии, она вся исчезла.

После того как мои «мечты» были разбиты, я стала думать о поступлении в обычный колледж, где преподают искусство.

Мне нравилось искусство, и сам курс был прекрасен – маленький класс, замечательный преподаватель, шикарное здание; казалось, это новое начало, я наконец могу заниматься чем-то, что делает меня счастливой.

Но разве МЭ это волновало! В первый же день я упала в обморок. Подняться на третий этаж было всё равно что забраться на Эверест. Когда я наконец дошла, мне пришлось сесть на пол и дождаться, пока преподаватель не придёт и не откроет дверь. После нескольких дней в колледже я дошла до того, что стала натыкаться на вещи (при хорошем зрении) и не всегда слышала, если кто-то спрашивал, в порядке ли я.

Мне хотелось кричать. Это было так нечестно! Я так хотела этого! И не то чтобы это было тяжело – всего несколько дней в неделю! Но при МЭ и это оказалось невозможным. Я заставляла себя учиться, но чем сильнее заставляла, тем хуже мне становилось.

Я чувствовала безнадёжность, ярость и зависть, что все остальные могут и делают, что они хотят, а я нет. Мне казалось, я трачу чужое время; после несколько недель отсутствия меня отчислили.

Что ж! Какое-то время я пребывала в плохом настроении, наблюдая за тем, как все остальные продолжают жить занятой жизнью с минимальными усилиями.

Но со временем я изменила свою позицию. Я перестала волноваться о времени и моменте, «когда мне станет лучше», я стала больше концентрироваться на том, что могу делать сейчас. И жить каждым днём!

С тех пор, пребывая дома, я отвлекала себя интернетом. Я была в порядке. Пока у меня был доступ к wi-fi, я была в порядке.

У меня появился котёнок Луна. Это произошло довольно случайно, но она сделала меня невероятно счастливой. Оказалось, что она глухая – такая же «бракованная», как я. Хаха.

Когда я начала свой инстаграм, посвящённый МЭ, это казалось новым стартом. Я нашла новое хобби, с которым могу справиться, не покидая собственной постели!

Это было пространство, где я могла делиться, задавать вопросы и рассказывать о своём опыте. Я наконец начала принимать факт собственной болезни, перестала притворяться, что это не так. Мне кажется, что принятие очень помогло моему психическому состоянию. Теперь уже меня это так не подавляло, как раньше, ведь я всегда могла поговорить с людьми со схожими проблемами; им было не всё равно, они хотели услышать меня и хотели, чтобы мне стало лучше.

Мне становилось хуже физически, но лучше психологически; общество спуни помогло мне понять, что как бы тяжело не было, всегда есть повод улыбнуться, есть что-то хорошее, на что можно отвлечься. Всегда есть кто-то, кто готов услышать и дать совет.

Иногда моя саркастическая сторона морщится от того, кем я стала. Раньше я была гораздо менее понимающей, и продолжаю напоминать себе, что не хочу к этому возвращаться. Мне было всего 14 лет, когда всё остановилось. За это время я невероятно выросла в личностном плане и совершила множество открытий, которых не было бы, если бы я не заболела.

И как бы тяжело не было смотреть, как все вокруг растут и продолжают жить своей занятой жизнью, учиться в университетах, работать, покупать машины, переезжать, вступать в брак и рожать детей, я должна использовать другую мерку по отношению к себе.

Я ещё не там – но это не моя вина, болезнь удерживает меня.

Надо признать, что мне 18 лет, так что пока я не тороплюсь; скорее мои друзья на фейсбук слишком спешат!

Конечно, после четырёх лет (которые кажутся вечностью) у меня всё ещё бывают моменты, когда всё кажется чересчур. Хочется пожалеть себя, я злюсь на тело, которое сотворило со мной такое. Но думаю это нормально, позволять подобным чувствам выплёскиваться (пока ты не увязаешь в этом). Эмоции – это здоровое проявление. И важно признать, что «плохие» эмоции также важны, как «хорошие», когда ты имеешь дело с хроническим заболеванием.

Вот и моя «история, как я заболела». Я писала её в несколько заходов, так что прошу прощения, если звучит немного скомкано! Я не могла это сделать за один раз!

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s