Взгляд Ханны: 10 неожиданных позитивных сторон миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости (Hannah’s perspective: The 10 unexpected blessings of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome)

http://jennyhelenmyspoonielife.blogspot.ru/2016/05/hannahs-perspective-10-unexpected.html

Этот пост – часть серии «МЭ с другой перспективы», которую я публикую в своём блоге для повышения осведомлённости о МЭ.

Узнав Ханну, я была поражена тем, насколько она позитивна, сколько в ней энтузиазма по отношению к жизни. Неудивительно, что она решила написать о десяти неожиданных позитивных сторонах МЭ/СХУ. Ханна не отрицает жёсткой реальности болезни, но порой испытания открывают лучшие качества в человеке, пусть даже мы хотели бы, чтобы они никогда не происходили с нами. Я благодарна Ханне за её уникальный взгляд на эту тему.

Миалгический энцефаломиелит (МЭ), более известный как синдром хронической усталости (СХУ) – это сложное неврологическое заболевание. У него есть много симптомов, которые могут повлиять практически на все органы, включая головной и спинной мозг. У всех, кто столкнулся с этой болезнью, жизнь изменилась. На данный момент нет теста, который бы позволил диагностировать МЭ/СХУ, как нет и механизма, который бы привёл к выздоровлению. И поэтому пациентам так сложно получить диагноз и рекомендации по лечению. К этому стоит добавить, что многие больные выглядят довольно «нормально», что приводит к сильному недопониманию, окружающему эту болезнь. Порядка 17 миллионов людей по всему миру страдают от МЭ/СХУ.

Я живу с МЭ/СХУ более трёх лет, и это одна из самых сложных проблем, с которой мне пришлось справляться. Я бы никому не пожелала этого, твою жизнь действительно переворачивают вверх тормашками. Даже самые простые дела, такие как расчесать волосы, доехать до работы, погулять с друзьями, принять душ или потренироваться могут стать чрезмерно тяжёлыми, даже невыполнимыми. Последнее, что я хочу сделать, это преуменьшить тяжесть этой болезни; но в то же время я очень верю в то, что с плохим всегда приходит что-то хорошее. Иногда жизнь преподносит нам подарки своеобразными способами (очень своеобразными!), и всё, что тебе остаётся – воспользоваться ими. МЭ/СХУ преподнёс мне невероятные уроки и милости – странным, но потрясающим путём.

Что ж, вот то, что я называю «10 неожиданных позитивных сторон миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости»:

  1. Начинаешь ценить даже самое малое. У большинства людей жизнь невероятно занята, все спешат от одного к другому, концентрируются на следующих крупных достижениях и заданиях или отпуске. Я была абсолютно такой же. Как перфекционист, я всегда думала о том, что же станет моим следующим достижением, приходила в восторг, фокусируясь на следующем «отпуске» или «приключениях». Что прекрасно, и мне нравится эта моя часть. Но с другой стороны, я не ценила малые вещи, которые были прямо передо мной. Болезнь заставляет тебя замечать их, потому что крупных событий просто не остаётся. Ты концентрируешься на выживании и понимаешь, что даже самые простые вещи могут принести тебе радость. Звучит банально, но каждый раз, когда я возвращаюсь откуда-то домой, я замечаю, как красива гора Данденонг. Поскольку я месяцами не покидала дом, теперь не проходит и дня, когда бы я не посмотрела на эти горы. Чай латте может вызвать на моём лице огромную улыбку, равно как и просто услышать смех моей семьи за столом. Я слишком много времени провела в своей спальне, не имея возможности присоединиться к ним. Теперь у меня есть такая возможность, и это одно из лучших чувств в мире.
  2. У тебя развивается сильное чувство эмпатии и сострадания ко всем, кто страдает. Невозможно пройти через такой ужасный опыт и не почувствовать эмпатию к тем, кто столкнулся с чем-то похожим. Я теперь безнадёжный случай, и даже наблюдая по телевизору за кем-то, кого никогда не встречу и у кого проблемы со здоровьем, с лёгкостью проливаю больше, чем пару слезинок!
  3. Ты понимаешь, кто твои настоящие друзья. Это, пожалуй, одна из самых сложных, но самых полезных вещей, через которые я прошла. Когда сталкиваешься с хронической болезнью, у тебя появляется возможность узнать, кто останется с тобой. К сожалению, окажется, что некоторые друзья слишком заняты или просто не очень беспокоятся о твоём состоянии. Но настоящие сокровища – друзья, которые будут продолжать приглашать тебя (пусть даже ты отказалась последние три раза), отправлять сообщения, чтобы проверить, как ты поживаешь, которые приготовят тебе что-то или принесут что-то вкусное, предложат отвезти тебя ко врачу или на мероприятие. Это настоящие друзья. Теперь я могу сосчитать своих настоящих друзей по пальцам одной руки, но знаю – чтобы не произошло, они всегда будут со мной, а я – всегда буду с ними. Мне невероятно повезло иметь их в своей жизни.
  4. Вы достигнете дна, но оттуда есть только один путь – наверх. Нет ничего хуже, чем быть больным, ты словно перестаёшь быть собой, ты не можешь делать то, к чему привык – и это ужасно. Но как только ты достигаешь дна (которое очень-очень глубоко), остаётся только путь наверх! Появляется очень сильное чувство упорства и надежды. Об этом прекрасно говорит одна из моих любимых цитат Боба Марли: «Никогда не знаешь, насколько ты силён, пока у тебя не остаётся другого выбора, кроме как быть сильным».
  5. Ты начинаешь совершенно по-новому  ценить тех, кто тебя любит. Мне всегда везло в том плане, что у меня были невероятная и всегда готовая поддержать семья, молодой человек и друзья. Я всегда любила их, но болезнь означает, что ты уже не так многое можешь делать сама и становишься очень зависимой от других. Ты видишь, как они находят в себе веру и силу, когда тебе кажется, что не осталось уже ничего; они помогают тебе подняться, когда тебе кажется это невозможным. Без них я бы и близко не была там, где нахожусь сейчас; я  всем обязана им. «Спасибо» — это слишком мало!
  6. Ты учишься принимать помощь. Ты никак не можешь справиться с этой болезнью в одиночку. Ты учишься тому, что принимать помощь – это сила, не слабость. В школе я была участницей программы «Жёлтая лента» (инициатива, стимулирующая людей просить о помощи, когда они страдают). Сейчас, несколько лет спустя, я внезапно стала понимать, о чём шла речь, просить помощи невероятно сложно! Но в конце концов я это сделала, и нашла лучших физиотерапевта, психолога и специалистов, которые мне помогают до сих пор. Я также поняла, что ты не можешь сделать всё сам (чёрт возьми, к сожалению, я не суперженщина!), и что люди хотят помочь тебе. Например, мои прекрасные мама и папа. Папа не может излечить меня от МЭ/СХУ или избавить меня от боли, но он может приготовить чашку вкуснейшего чая. Мама тоже не может меня излечить, но она может отвезти меня в магазин и помочь с выбором одежды. И знаете что – они правда этого хотят, потому что это действительно настоящая помощь.
  7. У тебя появятся новые хобби и увлечения, которых раньше не было. Изменяются твои возможности, и приходится под это подстраиваться. До болезни я ничего не знала о йоге и ненавидела готовку. Теперь я одержима и тем, и другим! Я также открыла для себя вегетарианство и мне очень нравится придумывать вкусные блюда и сыроедные вкусности. От скуки и из-за потери независимости я начала и свой маленький творческий бизнес «Little Big Gems». Когда появляется возможность, я занимаюсь изготовлением небольших соевых свечей, ювелирных изделий и тарелок для колец и продаю их. Я верю, что если бы не заболела, то вряд ли бы открыла для себя эти прекрасные вещи – или по крайней мере это произошло бы не так скоро!
  8. Начинаешь понимать, как важно ценить себя не на базе достижений, но на базе того, кто ты как человек. Сегодня общество довольно одержимо внешними признаками. До болезни я даже не замечала этого. Когда мне стало плохо, внезапно все «внешние признаки» исчезли. Я не могла посещать университет, работать, заниматься благотворительностью и путешествовать как большинство нормальных молодых людей. Я была потеряна и утопала в печали, я не чувствовала себя собой, потому что всё, на что я раньше была способна, было практически, а то и вовсе недоступно. И только мой психолог открыла мне глаза, сказав: «Ты осталась собой, ты всё ещё Ханна; тебе просто нужно начать оценивать себя не по достижениям или тому, что ты можешь или не можешь делать, но по тому, кто ты как человек. В конце концов только это и значимо». Она была очень права! И больше я не чувствовала смущения, когда кто-то спрашивал: «А чем ты занимаешь? Учишься, работаешь или путешествуешь?» Потому что я поняла, что хотя это и прекрасные вещи, они тебя не определяют.
  9. Твоя стойкость невероятно усилится. Люди могут очень добры, но, к сожалению, встречаются очень наивные и склонные к осуждению. Люди говорили мне: «А ты знаешь, что МЭ/СХУ вызывается эмоциями, которые ты не выпустила наружу?», «Так у тебя повышенная тревожность и депрессия?» и моё любимое – «Оооо, может, у меня МЭ/СХУ? В последнее время я чувствую себя такой усталой». Иногда ты чувствуешь себя очень уязвимой и хочешь плакать, пинаться и кричать одновременно. Но в целом становишься очень толстокожей, Королевой (или Королём) стойкости – мало что сможет выбить тебя из колеи.
  10. У тебя появляется шанс стать гораздо более здоровой версией себя. Не так много людей сталкиваются с подобными сложностями со здоровьем и при этом получают второй шанс. МЭ/СХУ потрясает тебя до основания, но даёт шанс возродиться во всём, включая здоровье. Лечение всё ещё весьма банально, и что сработает для одних, необязательно сработает для других. Но в целом здоровый рацион, работа со стрессом и сдержанные упражнения могут очень понять. В долгосрочной перспективе, если сочетать это с вариантами лечения, которые работают для вас, вы станете очень счастливым и здоровым!

 

Вся моя любовь спуни и тем, кто заботится о вас. Надеюсь, что эти неожиданные милости могут принести немного спокойствия и радости.

 

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s