Точка зрения Дженни: заблуждения о МЭ (Jenny’s perspective: Misconceptions about ME)

http://jennyhelenmyspoonielife.blogspot.ru/2016/05/jennys-perspective-misconceptions-about.html

Этот пост – часть серии «МЭ с другой перспективы», которую я публикую в своём блоге для повышения осведомлённости о МЭ.

Попросив Дженни написать для моего блога пост, я не имела ни малейшего представления, что она собирается написать. Прочитав её текст впервые, я поняла, что именно это мне так важно было услышать. Равно как и что я должна была раньше поговорить об этих проблемах. О таком нужно говорить, и я так рада, что Дженни сделала это!

Меня зовут Дженни (мы тёзки), мне 21 и всю свою жизнь я больна. Последние два года у меня МЭ, и в рамках дня повышения осведомлённости о МЭ я хотела привлечь внимание к распространённым заблуждениям, окружающим эту болезнь. Если вы не сталкивались с нею, то надеюсь, что прочитанное поможет вам разобраться в ней немного лучше. А если столкнулись, надеюсь, вы почувствуете себя не таким/ой одиноким/ой.

  1. Мы асоциальны.

Я не игнорирую ваше сообщение, я просто спала. Я веду себя тихо, потому что мне очень больно, я не в настроении. Я не могу сегодня выйти, пусть даже и ждала этого целую неделю. Пожалуйста, не думайте, что я потеряла к вам интерес. Я не асоциальна, просто сейчас тело требует для себя всей энергии, и на вас у меня её просто не осталось. Простите.

2. Мы не заинтересованы в вашей жизни.

Может, с этим сталкивалась только я. Думаю, многие люди не хотят нам рассказывать о чём-то, чтобы не дразнить нас. Но я хочу знать. Даже если это вызывает во мне зависть. Может, мне недостаточно хорошо, чтобы делать тоже, что делаете вы, но это не значит, что мне всё равно. Как вы провели вчерашний вечер? А свидание на прошлой неделе? Пожалуйста, не переставайте рассказывать мне. Хроническая болезнь может быть довольно скучной, я нуждаюсь в сплетнях. Немедленно.

3. Мы ленивы.

Думаю, это скорее можно услышать от членов семьи, чем от посторонних, но кто знает. Есть причина, почему я ничего не приготовила. Причина, почему я не могу сама налить себе стакан воды. Почему я не работаю. Это всё одна и та же причина – я не могу. Не сейчас. И уж точно не «не хочу».

4. Нам просто нужно быть более позитивными.

Пожалуй, это меня раздражает больше всего. Позитивное мышление мне не походит. Я не чрезмерно негативна, я не подпитываю замкнутый негативный круг. Скорее, мои симптомы даже хуже когда я в особенно хорошем настроении, а не очень плохом. Негатив – не причина моей болезни. Я не печальна, я просто устала.

5. Мы причина произошедшего.

Правда ли, что практически каждый человек с МЭ принадлежит к А-типу? Да. Значит ли это, что это наша вина? Совсем нет. Я хотела, чтобы моя жизнь была так полна, как это только возможно, я дала ей шанс, и оказалась там, где есть сейчас. Но я не сделала ничего «неправильного». Люди курят, пьют, принимают наркотики и прочими способами рискуют своим здоровьем. Попытка получить образование, работать даже на полставки, ходить в тренажёрный зал – это не тоже самое. Моё тело предало меня. МЭ украло его у меня. Это не моя вина.

6. Мы преувеличиваем.

Я могу со 100% уверенностью гарантировать, что мы преуменьшаем. «Нормально» — это не нормально, это не полностью невыносимо. Если я хочу поныть, позвольте мне это. Если я не хочу говорить, примите это тоже. Нет «неправильного» способа справляться с чем-то, что кардинально изменило твой мир. И чтобы я не выбрала, позвольте мне.

7. У нас слабая воля.

Я больна не потому, что недостаточно стараюсь добиться улучшения. Я не «позволяю этому произойти». Я не сдалась. Моё тело сломлено, но не я. Друзья, которых я нашла благодаря болезни, те, у кого тоже МЭ, одни из самых сильных людей, которых я знаю. Никто не может каждый день сражаться с 50 симптомами и иметь слабую силу воли. Вы даже не знаете, о чём говорите.

8. Мы просто хотим привлечь внимания.

Это смешно, но подобные предположения люди высказывают постоянно. МЭ – это не выбор или желание. Я не хочу внимания. Я очень, ОЧЕНЬ редко говорю об этой болезни. Потому что когда что-то занимает столь большую часть твоей жизни, тебе хочется поговорить о чём-то другом. Я не хочу, чтобы на меня смотрели как на больную, кому вообще нужно такое внимание? Нет, спасибо.

9. Нам повезло, что нам не нужно ходить на работу/в школу.

«Наверное, здорово, что у тебя всегда есть возможность подремать». Это здорово, когда является выбором, а не необходимостью. 20 часов сна в сутки совсем не здорово. Оказаться позади всех, пока люди наслаждаются жизнь, не совпадает с моими представлениями о хорошо проведённом времени. Я бы всё сделала, чтобы жить так, как живёте вы. А вы ещё считаете меня счастливицей. Вы просто не видите собственной удачи, потому что не знаете, какова жизнь без неё.

10. Болезнь невидима, а значит, она ненастоящая.

В целом я рада, что могу скрыть болезнь от людей. Если я решу скрыть её от вас, действительно скрыть, я смогу, мне это хорошо даётся. Если вы видите мои страдания, то лишь потому что я это допустила. С другой стороны, из «невидимости» мне сложнее сделать так, чтобы люди поверили мне. Каждый день я переношу такие страдания, каких не пожелала бы никому. Как и 17 миллионов других страдальцев. Как нелепо решать, что если вы чего-то не видите, этого не существует. Что 17 миллионов человек – просто лжецы. Боль, которую я чувствую, реальна. Очень реальна. И если бы мы могли обменяться телами на 60 секунд, вы бы это поняли. Я практически уверена, что если бы кто-то проснулся и почувствовал себя также плохо, как я, то решил бы, что умирает. Вы думаете, я шучу. Нет. МЭ – это словно всё тело разваливается по куску, а вы всё равно должны продолжать свой день. Никто не знает причину, по которой возникает МЭ. Но что я знаю, так это мы все говорим правду.

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s