Взгляд Пиппы: от хронического заболевания к благотворительному проекту (Pippa’s perspective: From chronic illness, to starting a non-profit)

http://jennyhelenmyspoonielife.blogspot.ru/2016/05/pippas-perspective-from-chronic-illness.html

Этот пост – часть серии «МЭ с другой перспективы», которую я публикую в своём блоге для повышения осведомлённости о МЭ.

Я знала Пиппу ещё до того, как она начала свой благотворительный проект; но уже тогда она пыталась внести позитив в мир вокруг неё, не покушаясь ни на чью славу. Пиппа остаётся собой, чтобы не происходило вокруг. Я восхищена тем, как ей удаётся продолжать получить образование и вести благотворительный проект, при этом сражаясь с несколькими хроническими заболеваниями, включая МЭ. Сегодня Пиппа поговорит о своём пути!

Столкнуться с хронической болезнью в начале третьего десятка – точно не очень хорошая идея. За последние два года я из здоровой активной студентки и почти профессиональной танцовщицы превратилась во врачебную загадку.

Впервые мне стало нехорошо в 15 лет, но за последние два года болезнь привела к значительному ухудшению функционирования; мой МЭ/СХУ достаточно тяжёл, чтобы значительно влиять на качество жизни. Мне приходится тратить очень много энергии в попытках объяснить, что нет, это не результат трагического инцидента; нет, не так прекрасно всё время проводить в постели. Сложно было и смириться с тем, что я передвигаюсь на инвалидном кресле, когда мои друзья носят каблуки. Как и научиться глотать таблетки, когда на тебе красная помада.

Я была так занята попытками продолжать студенческую жизнь с учётом инвалидности, что лишь недавно поняла, что случайно стала зачинательницей благотворительного движения.

Spoonie Survival Kits началась с попытки собрать деньги во время каникул. «Спуни» — слово, которым обозначают хронически больных; kits – маленькие пакетики счастья, которые предназначены для того, чтобы немного поднять дух в тяжёлый день. В них можно найти какие-то предметы для рукоделия в кровати, вкусняшки и что-то из одежды. В них также есть символичные вещи, напоминающие людям, что они не одни, что кому-то не всё равно.

Изначально я сделала 20 таких наборов и продала их. Мне нравилось заниматься этим, как и радовала возможность собрать немного денег; но я точно не была готова к тому, что произошло потом. Люди начали спрашивать, когда появятся следующие наборы, просили наборы для друзей и спрашивали, что они могут сделать, чтобы помочь. Это было 10 месяцев назад, и с тех пор наборы постоянно пользуются спросом.

Спрос привёл к тому, что изготавливалось всё больше наборов; стали привлекаться волонтёры; появился магазин на Etsy и было основано онлайн-сообщество; моя скромная попытка собрать деньги превратилась в благотворительный проект. Все полученные с продаж деньги распределяются следующим образом: 25% предназначены для поддержки проекта, 75% — для благотворительной организации, на данный момент — Fibromyalgia Action UK.

Сейчас проект позволяет достичь трёх целей. Мы собираем деньги для стоящих целей, мы вызываем улыбку на лицах страдальцев и напоминаем что, что они больше, нежели болезнь, и теперь мы предоставляем доступную возможность для волонтёрства.

Многим людям с хроническими заболеваниями может быть недостаточно физически хорошо, чтобы работать на полную ставку, но они продолжают хотеть участвовать в изменении этого мира. Сейчас у меня есть три удивительных волонтёра: Лорен изготавливает браслеты ручной работы и другие симпатичные вещи для магазина Etsy; Бет создала наш красивый сайт и работает с социальными сетями; Никки помогает с администрированием, сбором средств и т.д. Проект также предоставляет доступные возможности для творческих людей с хроническими заболеваниями и инвалидностью, которые хотят создавать для наших наборов те или иные изделия или помогать в сборе средств.

Мы не можем претендовать на гранты или звание стартап-проекта и финансирование, а из-за природы моей болезни я не могу собрать столько, сколько мне хотелось бы. Мы полагаемся на доброту других и очень ценим пожертвования, вклад творческих людей. Мы были бы рады однажды получить спонсорскую поддержку, но сейчас я очень благодарна поддержке отдельных людей, которую мы получаем и которая позволяет нам продолжать нашу работу.

Если бы в самом начале мне кто-то сказал, что я буквально со своей кровати буду заниматься собственным благотворительным бизнесом, я бы не поверила. Я не из тех, кто считает, что всё происходящее имеет свою причину или говорит, что я благодарна этой болезни. Но факт, что из настолько ужасного появилось что-то очень хорошее, действительно удивительный.

Больше информации о нас вы можете найти на нашем сайте www.spooniesurvivalkits.com. Также вы можете приобрести набор в магазине www.etsy.com/uk/shop/spooniesurvivalkits. Если у вас МЭ, и вы хотите пожертвовать деньги или стать волонтёром, можете написать нам на spooniesurvivalkits@gmail.com или найти нас в  Facebook, Twitter and Instagram.

Люблю вас, обнимаю и делюсь с вами энергией.

 

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s