Перспектива Кэт: специфические особенности МЭ у детей и подростков (Kat’s perspective: The unique challenges faced by young adults and children with ME)

http://jennyhelenmyspoonielife.blogspot.ru/2016/05/kats-perspective-unique-challenges.html

Этот пост – часть серии «МЭ с другой перспективы», которую я публикую в своём блоге для повышения осведомлённости о МЭ.

В прошлом году Кэт была так добра, что написала для моего блога пост, который назывался «Как МЭ изменил мою жизнь». Я очень рада её возвращению. На этот раз Кэт решила написать о своём опыте жизни с МЭ в подростковом и молодом возрасте, а также опыт тех, с кем она сталкивался и кто также заболел МЭ в раннем возрасте.

Согласно недавнему исследованию, среди шестнадцатилетних 1 человек из 50 страдает от МЭ/СХУ. Это значительное число, с учётом отсутствия поддержки и понимания. У меня МЭ последние 15 лет, и из них 10 я занимаюсь волонтёрством в благотворительной организации, помогающей людям с этим заболеванием. Среди тех, с кем я сталкивалась, самому маленькому ребёнку с МЭ было шесть лет. Я слышала о детях, которым было по 2 года. Должно быть невероятно сложно иметь такую болезнь в столь юном возрасте. Как объяснить двухлетнему, что сейчас он должен перестать играть и отдохнуть, иначе потом он будет чувствовать себя хуже?

Молодые люди с МЭ сталкиваются со многими уникальными сложностями. К сожалению, одна из самых проблемных среди них – угроза социальных служб. Вы можете предположить, что столь инвалидизирующая болезнь, как МЭ, уже достаточное испытание; но печальный факт в том, что впоследствии некоторых родителей обвиняют в насилии. Я встретила одну мать, которой работник социальной службы сказала следующее: вы держите двух детей дома исключительно потому, что вам одиноко. Она не верила в реальность болезни. Не могу передать вам облегчение всей нашей семьи, когда мне наконец исполнилось 16, и мне уже не угрожали социальные службы. Не могу придумать ничего хуже, чем если бы меня отняли у моей семьи. И не могу представить, что переживают преданные и любящие родители, старающиеся изо всех сил поддержать своих больных детей, когда их обвиняют в притворстве, имитации болезни их детей или даже насилии над ними. Это называется сфабрикованное или вызванное заболевание (СВЗ), и с ним сталкивается от силы 50 семей в год; но сотни семей, в которых есть дети с МЭ, были проверены социальными службами на предмет, не страдают ли дети на самом деле от СВЗ.

Очень сложно получить образование, когда у тебя МЭ. Очень смущает снова и снова просить друзей, можно ли одолжить их тетради, чтобы восполнить пропущенное. Ещё больше это смущает, когда ты только поступила в колледж и просишь об этом едва знакомых людей. Думаю, для многих людей одной из основных проблем является давление, что они должны соответствовать уровню остальных. Я хотела сдавать столько же экзаменов, сколько мои друзья. Когда я наконец уменьшила их количество до выносимого, стало сложнее выдерживать давление школы и колледжа, которые считали, что я должна делать больше. Я хотела делать больше, и множество людей говорило мне, что я должна делать больше, и было очень сложно не слушать никого и делать то, что было для меня правильно. К сожалению, люди с МЭ часто делают слишком много и это приводит к кризису. Когда я только заболела, мой врач сказал игнорировать симптомы и постараться вернуться к полноценному посещению школы. Я пыталась следовать его совету, но оказалась практически прикованной к постели. К сожалению, я снова и снова сталкиваюсь с этой историей о том, как профессиональный врач становится причиной значительно ухудшения здоровья из-за своих вредоносных советов и отсутствия знаний.

Если вам недостаточно хорошо, чтобы посещать школу/колледж/университет, то ваши возможности весьма ограничены. У меня есть подруга, которая смогла сдать экзамены только потому, что её бабушка с дедушкой были согласны платить маленькое состояние за домашнего педагога. Многие мои друзья с МЭ получили степень в открытом университете, потому что других возможностей для домашнего обучения нет. К счастью, для меня это стало отличной возможностью. Я заканчиваю сейчас, но мне потребовалось 7 лет, поскольку я могла находиться только на частичном обучении. Я рада, что конец уже близок, но из-за того, что мне пришлось потратить столько времени, я чувствую серьёзное давление. Практически все мои здоровые друзья закончили университет за три года, что в два раза быстрее. И я очень хочу показать, что всё было не зря! Тоже самое было и с экзаменом на водительские права – многие мои друзья сдали его ещё в 17 лет, но я почувствовала себя достаточно хорошо для этого только в 28; и снова я ощущала серьёзное давление, чтобы сдать его с первого раза. Это кажется глупым, но есть впечатление, что мне нужна подобная компенсация за то, сколько времени потребовалось.

Похоже, что на молодых людей ложится огромное давление быть такими как все – поступать в университет или, к примеру, съезжать от родителей и жить самостоятельно. Я знаю людей, которые тратят всю свою энергию на простое выживание: покупку и приготовление еды и стирку. И всё потому что им так важно жить самостоятельно, пусть даже это значит необходимость пожертвовать образованием, работой или встречами с друзьями. Мне достаточно повезло, что у меня с семьёй хорошие отношения и я с радостью живу дома. Это значит, что я смогла направить энергию на получение степени в открытом университете, прогулки с друзьями и семьёй и (что более важно) то, чтобы мне стало лучше. Я благодарна, что принадлежу к рядам счастливчиков, потому что знаю множество людей, у которых не было готовых поддержать родителей. Одной из моих подруг пришлось переехать, потому что родители не верили в её болезнь и продолжали давить, чтобы она делала больше. Если бы она уехала, пребывание с ними наверняка привело бы к релапсу.

Молодые люди часто бывают спонтанными. Они могут строить планы в последнюю минуту, решая, хотят ли они отправиться куда-то на выходные, а может быть, позже этим же вечером. Когда у тебя МЭ, ты не можешь делать это в последнюю минуту. Если мне нужно написать эссе, то потребуется дней 10, чтобы я могла работать, отдыхать, работать и т.д. и успеть вовремя. Если бы я попыталась сделать всё за одну ночь, это бы спровоцировало все симптомы моей болезни и возможно привело бы к провалу с эссе. Если я встречаюсь с друзьями, то должна знать, когда, где и как долго. Если мы будем в кино, я не могу незапланированно отправиться в кафе после. Для многих людей с МЭ всё должно быть запланированно вплоть до мельчайших деталей, включая, как далеко от парковки нужно будет идти и где находятся сидячие места.

Стиль и мода важны для многих молодых людей, но становятся роскошью для большинства людей с МЭ, поскольку у них просто не остаётся на это энергии. Когда я только заболела, то в дни, когда нужно было мыть голову, я не могла сделать ничего другого. Мне приходилось проводить оставшийся день, восстанавливаясь. Однако надо признать, мне достаточно повезло, что я могла продолжать принимать душ, ведь многим приходится мыть голове в постели или пользоваться сухим шампунем. Я использовала средство 2-в-1, потому что энергии хватало только на разовое нанесение. Мне приходилось оставлять волосы сушиться самостоятельно, потому что не хватало энергии держать в руках фен.

Когда ты заперт в четырёх стенах, становится сложно встречаться с людьми, будь то попытка завести новых друзей или встретить свою вторую половинку. Частью моей волонтёрской деятельности были визиты к юной девочке с МЭ и её маме. Они обе были очень милыми, но довольно подавленными, потому я была одной из немногих, кого они видели. Кроме меня, у девочки был ещё один друг. Ей было всего десять, когда я начала приходить к ним, а мне уже исполнилось 20. Думаю, ей нравились мои посещения, но казалось так грустно, что кто-то столь молодой должен полагаться в своей социальной активности на человека вдвое старше. Мы могли смотреть или смотреть телевизор, пока ей хватало сил, но на этом всё. Она не могла играть с друзьями своего возраста. Должно быть так сложно, когда ты больше не можешь играть.

Для людей с МЭ недоверие – огромная проблема. Недоверие не только со стороны докторов, которые не следуют последним рекомендациям NICE, или школ, которые ставят образование выше здоровья их учеников, но и от близких людей, которые, казалось бы, должны обеспечивать максимум поддержки. На встречах людей с МЭ довольно часто люди рассказывают, какие оскорбительные слова они слышат от других. В процессе своего волонтёрства я часто вижу, насколько изолированными становятся люди. С глаз долой – из сердца вон, и когда люди уже не могут ходить в школу, оказываясь запертыми в четырёх стенах или прикованными к кровати, их друзья удивительно быстро о них забывают. Приходится прикладывать огромные усилия, чтобы продолжать удерживать контакт с друзьями, если видишь их не каждый день. В худшем состоянии я могла написать одно сообщение в день. Всё. Это была моя социальная активность. Когда мне наконец стало немного лучше, я смогла писать электронные письма своим друзьям. Однажды я получила письмо от подруги, в котором она писала, что только прочитала моё сообщение, но уже не помнит, что там было, и не хочет перечитывать. Представьте, что я почувствовала – я провела всё утро, пытаясь написать письмо. Когда я заболела, то была в школе; мне не хотелось, чтобы люди считали, что я просто привлекаю внимание, и я не говорила о МЭ, пока подруга не спросила. Сейчас я понимаю, что это была ошибка. Не считается вежливым спрашивать человека о его болезни, так что думаю, мои друзья тогда не понимали, что вполне нормально поговорить со мной о ней, если они хотят. Теперь, когда я более открыта о МЭ, мои друзья гораздо лучше понимают, что я могу делать и что не могу.

 

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s