Взгляд Лиззи: её жизнь с МЭ (Lizzy’s perspective: Her journey with ME)

http://jennyhelenmyspoonielife.blogspot.ru/2016/05/lizzys-perspective-her-journey-with-me.html

Этот пост – часть серии «МЭ с другой перспективы», которую я публикую в своём блоге для повышения осведомлённости о МЭ.

Мы с Лиззи знакомы уже порядка шести лет, со школьных времён. Уже тогда мы обе были больны МЭ, и мне выпала честь видеть, как Лиззи становится фантастической защитницей людей с МЭ и другими заболеваниями. Спасибо Лиззи, что она позволила мне опубликовать свой текст в блоге. Он был создан не специально для моей серии, но отлично подходит!

Этот месяц – месяц повышения осведомлённости о МЭ/СХУ. Я хотела сделать/написать что-то, что позволит повысить осведомлённость и больше рассказать об этом заболевании; но с другой стороны, меня волновало, что это будет воспринято как попытка привлечь внимание, меня обвинят в депрессии или ещё чём-то, как уже было не раз.

А потом я поняла, что именно поэтому мне нужно открыто обо всём рассказать.

Не так много людей знают, что это за заболевание, не говоря уже о том, как вы себя с ним чувствуете или как оно влияет на вашу жизнь. Даже открытка или регулярные сообщения могут разбить повседневную тишину. Это хроническая болезнь, которая, как и другие хронические заболевания, отодвигается в сторону более «известными». Данный текст основывается на моём личном опыте жизни с этой болезнью. Пожалуйста, знайте, что каждый человек может страдать от неё по-своему. Пожалуйста, помогите мне повысить осведомлённость.

Сложно сфокусироваться на одном аспекте заболевания, которое в последние шесть лет практически каждую минуту определяло мою жизнь.

Я не буду винить вас, если дойдя до этих строк, вы прекратите чтение: это не весёлое и не лёгкое чтиво, вам потребуется потратить на него несколько минут своего драгоценного времени. Я понимаю, правда понимаю.

Если бы у меня был выбор, я бы перестала болеть – это отнимает уже моё драгоценное время. Если бы я писала обо всех аспектах, то это заняло бы целую книгу, так что я постараюсь покороче (и простите, если это звучит бессмысленно – даже такие короткие абзацы отнимают у меня силы).

Симптомы, от которых я страдаю:

  • Отсутствие сил вплоть до того, что я падаю в обморок
  • Головные боли
  • Боль в мышцах
  • Нарушенная терморегуляция
  • Недостаток концентрации
  • Чувствительность к свету и шуму
  • Проблемы с ЖКТ
  • Головокружения
  • Тошнота
  • Бледность кожного покрова
  • Мышечные спазмы

Я была «нормальным» подростком, уверенным и независимым. Я была активной, участвовала во многих мероприятиях. Мне нравилось проводить время с семьёй и друзьями,  ходить в школу.

В 14 лет всё изменилось. Я сильно заболела кишечным гриппом – не могла есть, сидеть и делать что-либо в течение 3 недель, я потеряла 11 килограмм. Этот грипп привёл к отсутствию сил на долгие месяцы. В школе были недовольны, что я посещаю занятия нерегулярно, и без диагноза я ничего не могла объяснить.

Набравшись сил и немного придя в норму за летние каникулы, я попыталась вернуться в школу. Меня хватило на 2 недели. Я пробовала сказать, что просто не справляюсь, но мне ответили – экзаменационный год достаточно сложный, будь осмотрительней.

Я не ленилась и не была безразлична, мне просто едва хватало сил оставаться в сознании.

Несколько дней в неделю, проведённые в школе, превратились в часы, которых становилось всё меньше и меньше, пока через три месяца мне не пришлось уйти совсем.

Я была невероятно больна, и хотя каждую четверть я надеялась, что мне станет достаточно хорошо, чтобы вернуться в школу, этого не произошло. 10 месяцев я не могла получать образования, будучи заперта в четырёх стенах и зачастую не в силах просто встать с дивана. Я ни с кем не виделась, чувствуя себя абсолютно одинокой.

Мне поставили диагноз МЭ/СХУ. Стало очевидно, что с таким состоянием быстро не справишься. Нет надежды на исцеление, и почти ничего неизвестно о лечении. Больше всего я нуждалась в спокойствии и решительности, но именно этого оставалось всё меньше и меньше.

В следующем сентябре я перешла на домашнее обучение, учителя из Bristol Hospital Education Service занимались со мной 4 р/неделю. Это удивительные люди, проявившие невероятную гибкость и понимание. Они работали со мной 15-20 минут, потом мне требовался отдых, а после, если было достаточно сил, мы занимались ещё минут 10.

Зачастую 20-30 минутные уроки выматывали меня до конца дня, но мне они нравились, учителя делали их очень увлекательными.

Я всё ещё практически не могла выходить из дома, мной овладели тревога и депрессивные настроения. Сложно отказаться от фантазий о несбывшемся будущем, сравнений со своими друзьями. Сложно принять, насколько всё плохо; и очень сложно двигаться дальше. Правда сложно.

Каждое небольшое дело напоминало восхождение в гору. Чистка зубов. Посещение ванной комнаты. Встать. Что-то сказать. Выслушать. Посмотреть.

В худшие дни я вообще ничего не могла делать. Не могла встать с кровати, поесть, поддержать разговор, посмотреть телевизор или послушать аудио-книгу. Меня нельзя было оставить одну, я чувствовала себя очень плохо.

В декабре 2011 года мы приобрели инвалидное кресло. Я сопротивлялась необходимости его использования, мне не нравилось, что меня кто-то в нём увидит. Я не готова была принять это. Меня переполнял стыд, ведь не то что я вообще не могла ходить; я не могла пройти больше нескольких метров. (Есть стереотип, что инвалидными креслами пользуются только те, кто вообще не может ходить). В тоже время я отчаянно хотела выйти, почувствовать ветер на своём лице, вдохнуть свежий воздух, хоть немного соприкоснуться с нормальным миром, пусть даже на 5 минут.  Но и эти 5 минут означали, что потом 2 недели мне придётся провести в кровати.

Даже сейчас, думая о том, как ограничена моя жизнь с инвалидным креслом, я невероятно благодарна тому, сколько возможностей оно открывает для меня и моей семьи.

С годами стали наблюдаться некоторые улучшения. Очень постепенно, но всё же. Сложно признать, но похоже, иногда люди ждут от меня большего. Им кажется, что я полностью восстановилась – тем более, что большую часть времени я выгляжу абсолютно «нормально». Это очень далеко от правды, но даже маленькие шаги в правильном направлении меня невероятно радуют.

Я знаю, что эта болезнь стала огромным грузом для моих любимых – моих родителей, брата, семьи, лучших друзей. Это очень огорчает, и в тоже время я искренне благодарна им, что они остались рядом со мной, помогают сражаться с болезнью и любят меня даже в худшие времена.

Сейчас я могу делать больше, чаще выхожу из дома и на более долгий период времени. У меня всё ещё бывают плохие дни (часто) и недели, мне всё ещё не удаётся найти баланс и принять, что есть вещи, которые я не могу сделать или должна сделать иначе. Я встретила невероятных людей с тем же опытом; так здорово, что есть люди, которые могут меня понять.

Каждый день рождения даётся сложно – ещё один год был украден этой болезнью. Но с другой стороны, я ещё на один год ближе к восстановлению. И хотя некоторые не верят в возможность этого, я верю. У меня так много надежд и мечтаний, и однажды я их осуществлю. Но сейчас выживание – вполне достаточное достижение.

Спасибо всем, кто поддерживает меня. Лиззи.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s