Разве плохо встречаться с человеком с МЭ? Мы борцы (Why not date someone with ME? We’re tough survivors)

http://www.theguardian.com/commentisfree/2016/may/12/date-me-chronic-fatigue-syndrome-illness?CMP=fb_cif

Мой молодой человек посчитал, что синдром хронической усталости – весомая причина не быть со мной. Но болезнь не определяет меня.

Сейчас час ночи. Я сижу в кухне напротив молодого человека, который не переставал говорить последние 45 минут. Не останавливался, даже чтобы перевести дыхание. Это больше похоже на поток внезапной, необузданной ярости и смятения, суть которого – в одном предложении: «Я просто не могу это больше вынести». И в этот момент я поняла, что у нас серьёзная проблема. Потому что где-то между постоянным обновлением наших устройств и поисками лучших компаний в целях экономии мы потеряли нашу способность мириться с любым несовершенством, даже в наших отношениях.

Одно из моих несовершенств – состояние, с которым я живу половину своей жизни; это миалгический энцефаломиелит (МЭ), или синдром хронической усталости. Большую часть своего подростничества я была очень больна, прикована к инвалидному креслу и не могла ухаживать за собой. К 30 я практически восстановилась, жила одна и строила успешную карьеру в довольно-таки стрессовой сфере. Сейчас вы бы и не догадались, насколько я была больна.

МЭ – сложная мультисистемная болезнь, от которой в Англии страдает порядка 250 000 людей. Это состояние часто провоцируется инфекцией, за которой следует всплеск целого ряда симптомов, включая невероятную усталость, мышечную боль, проблемы с памятью, бессонницу, аллергические реакции, тяжёлые нарушения в работе нервной системы. Ваша физическая и психическая активность оказывается сильно ограничена, любые инфекции, травмы, эмоциональный или физический стресс ухудшает ваше состояние. Словно вы лишились кожи, и ваше тело обнажено. Вы становитесь невероятно чувствительны ко всему вокруг, любое внешнее воздействие может оказаться чрезмерным.

Я помню, каково это, и как сильно я старалась стать независимой и самодостаточной. Быть социально активной, строить карьеру и отношения. Но это не значит, что я освободилась от болезни. У меня всё ещё бывают дни, когда я чувствую невероятный упадок сил, а боль в мышцах из сдержанной перерастает в невыносимую, но это случается редко, и я знаю, как с этим справляться.

Я думала, что мне удаётся не позволять МЭ влиять на самых близких людей, но вдруг мы оказались в кухне, где мой партнёр указал болезнь как причину не быть со мной. Я была огорошена. Я уже долгое время жила с этой болезнью, и знала, что людям сложно понять её, понять, как человек, ещё вчера способный пройти 15 километров, сегодня не может дойти до двери.

Но я уже была какое-то время со своим партнёром, он знал мою историю, а в начале отношений даже вместе со мной отмечал, каким сильным человеком меня сделал МЭ. Что произошло? Почему вдруг его стали пугать ограничения, которые МЭ налагает на мою жизнь или его жизнь тем, что даёт сходить в кино, но обратно вынуждает ехать на автобусе? И что хуже, почему вдруг мой любящий и заботливый партнёр вдруг сконцентрировался на единственной вещи, которую я в себе ненавижу и не могу изменить?

Возможно это признак современных отношений. Нам говорят – верьте, что вы заслуживаете лучшего, не соглашайтесь ни на что меньшее, чем идеальное; ваш избранный должен будет соответствовать всем критериям, которые вы себе придумаете. Когда мы потеряли способность любить человека за его несовершенства ровно также, как и за достоинства? Способность принимать человека, каким бы непохожим на вас он не был, похоже, теряется с огромной скоростью. Мы хотим кого-то, чьи настройки, скорость обновлений и фильтры отвечают нашим представлениям об идеальном романтичном сервисе. Но в реальности у нас у всех есть своё прошлое и свои недостатки.

МЭ – это не моя личность. МЭ не определяет, какую музыку я слушаю, какие фильмы мне нравятся, не влияет на степень моей любви к партнёру. Встречаясь с человеком с МЭ, вы можете оценить это не как проблему, но как возможность общаться с сильной и целеустремлённой личностью. С нами не нужно смиряться или терпеть нас, нам хорошо известны законы выживания и мы отчаянно сражаемся за нормальную жизнь в условиях болезни, которая пока не до конца понята. Мы знаем, что это такое, когда ты потерял всё, но должен продолжать. Мы хорошо умеем справляться с жизнью и ценим любой опыт, потому что знаем – всё может измениться в мгновение ока. Наши несовершенства нужно ценить, а не отвергать.

Advertisements

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s