Сон при синдроме хронической усталости: качественное исследование, проведённое на пациентах, Часть 3/6(The experience of sleep in chronic fatigue syndrome: A qualitative interview study with patients, Part 3/6)

Результаты

Итак, на основе нарративов пациентов мы составили профиль сна-бодрствования для каждого из них; мы в деталях изучили их опыт, связанный со сном, а также значение, которое они ему придавали. Затем был проведён тематический анализ расшифровок, в рамках которого мы выделили три всеобъемлющие темы: (1) нарушения сна; (2) влияние сна на функционирование в течение дня; (3) попытки регуляции сна и работы с его нарушениями. Эти темы представлены в таблице 3 вместе со связанными с ними подтемами и иллюстрирующими их цитатами пациентов. Важно заметить, что подтемы необязательно должны исключать одна другую и быть независимыми. Например, одна из пациенток указывала, что в течение года её сон стал более нарушенным, что привело к сложностям в функционировании в течение дня. Это иллюстрирует временную вариативность её сна (тема 1, подтема 2), но также и влияние сна на её повседневное функционирование (тема 2). Таким образом, одна тема может принадлежать другим. В целом сон можно оценивать как ключевой аспект опыта жизни с СХУ, а его регуляция и влияние на функционирование в течение дна были в центре внимания всех 11 участников. Каждый из них считал, что сон играет критически важную роль как в поддержании, так и в усилении существующих симптомов. Темы и связанные с ними подтемы более подробно обсуждаются ниже […]. В таблице 4 приведены проблемы со сном и частота их проявления у пациентов.

Тема 1: Нарушения сна

Одной из ключевых тем, выявленных в интервью, была тема «нарушения сна». В этой теме были выделены три подтемы. (1) Хотя сон был нарушен у всех, у каждого участника он был нарушен по-разному. Мы назвали эту тему «вариативность сна у разных людей». (2) У каждого пациента сон не был стабилен – в процессе болезни проявлялись разные его нарушения. Эту темы мы назвали «изменчивость сна в процессе болезни». (3) Наконец, постоянно обсуждались «факторы, нарушающие сон». В таблице 4 приведены эти темы: в ней можно увидеть, как различные люди говорили о нарушениях сна и изменениях сна с течением времени. Примеры проблем со сном приведены в таблице 2.

Как показывают разные нарративы, у каждого пациента – свой уникальный опыт сна (различия между индивидами). Это связано с разнообразием нарушений сна, описанных каждым. Несмотря на эту вариативность, некоторые жалобы звучали чаще, чем другие (см. таблицу 4). Однако каждый пациент считал, что связанные со сном проблемы во многом влияют на его жизнь с СХУ и в целом качество жизни (более подробно обсуждается в последней теме).

Пациенты значительно отличаются между собой по разнообразию проблем со сном. Это показывает гетерогенную природу сна при СХУ и как по-разному у каждого пациента проявляются проблемы со сном. Также было показано, что со временем у разных пациентов нарушения принимают иные формы (изменчивость сна в процессе болезни). Каждый пациент чувствовал, что за время его болезни (например, до СХУ, в начале СХУ, на протяжении болезни, до настоящего времени) различные проблемы со сном, включая их тяжесть и степень влияния на симптомы, изменялись и были совершенно непредсказуемы. У7, 51-летняя женщина с 33-летним опытом жизни с СХУ (со времени начала болезни у неё пропал сон, приносящий облегчение) описала изменения в нарушениях сна за время болезни: «…в прошлом раз в неделю выдавалась ночь, когда сон не нарушался; сейчас только раз в неделю я почти не сплю ночью». Пациенты также вспоминали о ранних стадиях болезни, о том моменте, когда нарушения сна были особенно сильны. У8 было 55 лет, диагноз СХУ ей поставили 4 года назад. Развитие её болезни последовало за периодом сильного стресса и потерей отца. В начале болезни её тело словно «забыло, как просыпаться», она вспоминает, что могла проспать «шесть дней напролёт». Пациенты также описывали ключевые факторы, которые они считали связанными с нарушениями сна. Ключевыми «нарушителями» сна, согласно интервью, были боль в теле, возбуждённость, реалистичные сновидения и проблемы с температурой. У11 описывает реалистичные сновидения как ключевую проблему своей болезни. За 20 лет жизни с СХУ, У11 (68 лет) принял СХУ и научился жить с этим заболеванием и справляться с симптомами. Однако он чувствует, что именно реалистичные сновидения стали ключевым фактором, негативно влиявшим на начало его болезни. Он уточняет, что хотя они были «гораздо сильнее на ранних стадиях» и «сейчас происходят гораздо реже», они всё ещё «очень пугают и всегда приводят к резкому просыпанию». У1 (55 лет) живёт с СХУ 8 лет, болезнь прогрессировала после пребывания в больнице. Она столкнулась с токсичным воздействием лекарств, от которого не смогла восстановиться. Недавно она переехала в дом, более удобный для неё; она считает «приступы жара» и «перепады температуры» ключевыми проблемами, приводящими к просыпаниям. У4 (51 год) живёт с СХУ 9 лет и также значительно приспособила свой образ жизни, чтобы он позволял ей справляться с болезнью. У4 также часто просыпалась ночью («большинство ночей прерывались просыпаниями») и описывает боль как ключевой нарушитель её сна: «меня пробуждала ужасная боль в шее и плечах, ночью она становилась сильнее».

Таблица 2. Нарушения сна, о которых сообщают пациенты с синдромом хронической усталости (СХУ, тема 1) – из анализа расшифровок интервью

Различия между индивидами

 

Засыпание «лежишь в кровати, сна ни в одном глазу; совершенно невероятно, что ты сможешь заснуть» (У7)
Частые просыпания/прерванный сон «Нарушения сна влияют на его качество, ты лишаешься нормального цикла сна» (У7)
Бодрствование в течение периода сна «Я проводила большую часть ночи, бодрствуя, несмотря на отсутствие сил он [сон] всё время прерывался» (У7)
Короткий период сна «В среднем я спала порядка 5 часов, что меньше, чем мне нужно, я думаю» (У4)
Повышенная сонливость «Иногда всё, что я могла делать, — это спать; и неважно, сколько я спала, мне всё равно хотелось спать» (У7)
Ранние просыпания «…я просыпалась в 5.30 или 4 утра, и редко когда могла заснуть» (У2)
Изменчивость сна в процессе болезни

 

«в прошлом раз в неделю выдавалась ночь, когда сон не нарушался; сейчас только раз в неделю я почти не сплю ночью» (У7)

«В начале моё тело словно забыло как просыпаться, было время, когда я могла проспать шесть дней подряд» (У8)

Факторы, влияющие на нарушения сна
Боль в теле «По ночам я просыпалась от сильной боли в теле, мне было очень не по себе» (У3)
Возбуждённость «Мой мозг словно не мог остановиться, словно забыл, где у него кнопка «выкл» (У7)
Реалистичные сновидения «сложно было отличить сон от реальности» (У5)
Нарушения температуры «Перепады температуры доставляли проблемы; меня пробуждали приливы жара каждые пару часов, и ночью они становились только сильнее» (У1)
Дневной сон  «Когда бы я это не делала [ложилась днём], это было связано с особенно сильной усталостью, и происходило очень редко. Я чувствовала себя ужасно, когда просыпалась» (У10)

Тема 2: Влияние сна на функционирование в течение дня

Сохранение/усиление симптомов

Пациенты говорят о том, что плохое качество сна значительно влияет на их симптомы в течение следующего дня. Особенно это относится к боли в теле, туману в голове и проблемам с концентрацией. Из нарративов пациентов ясно, что качество сна, симптомы и функционирование в течение дня тесно между собой связаны. У1, уже адаптировавшая свою жизнь под инвалидизирующие симптомы, описывает это так: «физически мне сложнее, если я плохо спала…Моё тело испытывает сильную усталость [и] я чувствую себя невосстановившейся, у меня всё болит, хотя я ещё даже не встала». У4 также описывает плохое качество сна как основной фактор, влияющий на физические симптомы: «Я всегда испытываю сильную боль при просыпании, и если я спала, то даже не чувствую себя отдохнувшей; я уже не помню, что значит хороший ночной сон, приносящий отдых». У11 считает, что последствия нарушенного сна влияют на появление ощущений тумана в голове и на его способность концентрировать в течение дня: «я вижу, что чем более усталым я себя ощущаю, тем бессвязней моя речь. Я использую неправильные слова или не могу подобрать слово…У меня просто нет энергии, возможности сконцентрироваться…»

Влияние на качество жизни

Негативное влияние плохого сна на жизнь с СХУ упоминалось во всех интервью. Пациенты считают, что их нарушенный сон влияет на возможность общения с друзьями; они проводят длительные периоды времени в кровати, и пусть даже это не всегда сон, всё равно это отнимает время, которое они могли бы провести с семьёй; также это влияет на их возможность работать или посещать школу; для У7 повышенная сонливость была серьёзной проблемой на протяжении всех 33 лет жизни с СХУ. В частности, пострадали её отношения с мужем, равно как и появились проблемы с работой: «Я проводила 2-3 месяца в кровати в попытке восстановиться и снова выйти на работу…я всё время спала, практически не проводила времени с мужем. Мне казалось, что за день я ничего не достигла». У6 (43 года) страдает от СХУ 15 лет. Болезнь вспыхнула на фоне сильного стресса и другого заболевания, от которого она так и не восстановилась. Ей пришлось уйти с работы. У6 пришлось значительно адаптировать свой образ жизни (планирование и пошаговый подход к каждому дню, отказ от прогулок с друзьями). Несмотря на эти изменения, У6 описывает ухудшение в своём физическом состоянии как ключевую проблему, которая была только усилена плохим сном и негативно повлияла на возможность выполнять простые повседневные дела: «…нет какого-то установившегося режима; я чувствую такую усталость, что даже не могу поднять книгу. Я не могу функционировать, я как овощ…я пойду в магазин и даже не буду знать, что кладу в…». Эти последствия, в свою очередь, влияют на болезнь; пациенты пытаются преодолеть социальные последствия своего состояния, тогда как у них едва хватает энергии, чтобы функционировать.

Представления о влиянии на повседневное функционирование.

Пациенты также имеют представления о том, как сон влияет на их повседневное функционирование. Они подчёркивают, что чтобы «функционировать» на следующий день, им требуется определённое количество сна; в среднем группа сходится на 8 и более часах; «я бы сказал, 8 часов сна подряд». Однако важно заметить, что пациенты не достигают этого количества каждую ночь и сам сон сильно нарушен. У2, 51-летний мужчина, живёт с СХУ 2 года. Как он сам говорит, до болезни он был очень активным, работал на должности, требовавшей большой отдачи. У него не было проблем со сном, а чтобы поддерживать такой ритм жизни, ему требовалось восемь часов сна. Сейчас его сон сильно нарушен, он часто просыпается и имеет сложности с пробуждением: «Теперь я получаю недостаточно сна…с тем, сколько я сплю, я чувствую себя очень усталым; я редко сплю хорошо, раз или два в месяц…это влияет на качество моей жизни». Он добавляет: «в идеальном мире я бы хотел снова спать по восемь часов, при таком количестве я хорошо функционировал; больше сна сделало бы жизнь лучше и более выносимой, доставляющей больше удовольствия; возможно, было бы проще справляться с усталостью, потому что это её усугубляет». Участники также подчёркивают, что длительность сна варьирует. Даже если они достигали «идеальной» длительности, то всё равно чувствовали себя так, словно не спали совсем; У9 22 года, и из них 4 года она живёт с СХУ. Один из её родителей также имеет этот диагноз. Основной проблемой была усталость; она была практически прикована к дому, и выходила лишь в попытках посетить лекции в университете. Университет и сам по себе причинял ей немало страданий, но становилось ещё хуже, если ночью она плохо спала; нередко это приводило к тому, что она пропускала лекции, отдыхая и досыпая в течение дня: «В некоторые ночи я спала всего 2 или 3 часа…и не было разницы между 6 и 12 часами сна, я чувствовала себя всё также плохо». Эта цитата особенно важна, поскольку она показывает:неважно, как долго пациент спал; У9 чувствовала, что проблема была в качестве сна, и именно оно влияло на её функционирование на следующий день.

Сон при синдроме хронической усталости: качественное исследование, проведённое на пациентах, Часть 1

Сон при синдроме хронической усталости: качественное исследование, проведённое на пациентах, Часть 2

Реклама

Сон при синдроме хронической усталости: качественное исследование, проведённое на пациентах, Часть 3/6(The experience of sleep in chronic fatigue syndrome: A qualitative interview study with patients, Part 3/6): 3 комментария

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s