Сон при синдроме хронической усталости: качественное исследование, проведённое на пациентах, Часть 4/6(The experience of sleep in chronic fatigue syndrome: A qualitative interview study with patients, Part 4/6)

Тема 3: Попытки регуляции сна и работа с его нарушениями

Изменения активности

В целом попытки справиться с ситуацией были описаны пациентами как потребность сбалансировать свою активность, чтобы иметь возможность регулировать уровень своей энергии: «. Если я ем правильную еду, нужное количество времени тренируюсь, сплю достаточно и соблюдаю режим…» У11. Это становилось центральной частью их повседневной жизни. Ключом к сохранению определённого качества жизни для пациентов была возможность включить тот или иной вид активности или социального взаимодействия в каждый день; отличием было лишь, в какой степени это было возможно.

Часто пациенты упоминали и дневной сон. Пациенты считают, что частый дневной сон позволял им лучше справляться с требованиями дня в плане как физических, так и умственных затрат. У5 23 года, диагноз СХУ ей поставили 4 года назад. Болезнь вспыхнула внезапно, после вируса, который она подхватила в путешествии. Она говорил, что изменчивость симптомов не позволяет предчувствовать «плохой день». Дошло до того, что её симптомы достигли такой сильной степени и настолько влияли на её работу, что она не смогла продолжать. Недавно она наладила рутину, которая помогает её в дни жуткой усталости; она старалась вернуться на работу с частичной занятостью. Несмотря на использование этой рутины, У5 говорит: «[дневной сон] жизненно необходим мне, чтобы справиться с этим днём, потому что я совсем без сил, особенно сейчас, когда пытаюсь вернуться на работу; я сплю примерно по часу до и после, иначе я просто не смогу функционировать и буду выжата как лимон».

Другие пациенты чувствуют улучшения в психических симптомах, таких как сумятица в мыслях и сложности с концентрацией. У7 так описывает это: «Каждый день, приходя домой, я ложусь вздремнуть, потому что у меня совсем нет сил…тогда в оставшийся день я могу использовать свою голову и думать более чётко». С другой стороны, некоторые пациенты понимали, что дневной сон нарушал их ночной (описывается в теме 1) и сознательно пытались избегать его (стратегия по регуляции сна). Например, У10 так говорила об этом: «Я стараюсь не спать днём, чтобы я не делала; когда я просыпаюсь, то чувствую себя ужасно, совсем без сил», а также «я всегда ненавидела дневной сон и избегала его, чтобы иметь шанс сохранить нормальный сон ночью…если это можно так назвать». Различия между пациентами демонстрируют гетерогенность группы; некоторые используют дневной сон как стратегию по сохранению энергии, тогда как другие избегают его, зная, что это основной нарушитель их сна в ночное время. Один из пациентов отметил, что его ночной сон становится лучше, если он более активен в течение дня: «если я не использую всю энергию, то мой мозг просто не выключится» (У10). Пациенты также отмечали потребность в «дрёме» после просыпания, а также в медленной и пошаговой рутине, которая бы помогла им прожить оставшийся день. «Я просыпаюсь в своём ритме, очень медленно; я никогда не могу подскочить и побежать, это очень медленный ритм, который диктует мне, смогу ли я принять душ или одеться» (У8).

СХУ описывается как состояние, которое может быть «оптимизировано» через регуляцию образа жизни. У11 рассказывал: «Можно улучшить ситуацию, управляя ею; я сделал это, и из этого теперь состоит моя жизнь. Это оптимизированное состояние…нельзя допускать, чтобы батарейка разряжалась; мне потребовалось много времени, чтобы понять это». Это демонстрирует, что люди расценивают регуляцию активности для сохранения физической и психической энергии как жизненно необходимую вещь для повседневного функционирования; при этом, чтобы справиться с возможными требованиями образа жизни, они по-разному регулируют сон.

Адаптация и принятие нарушенного сна.

По результатам анализа интервью можно увидеть, что ключевым элементом для пациентов было то, что в процессе болезни они в различной степени научились адаптировать свой образ жизни и принимать свои ограничения; это принятие и адаптация также были связаны и с проблемами со сном.

Некоторые пациенты в большой степени изменили свои дома. Как это сделала У7: «8 месяцев мне пришлось проспать на софе; Ещё теперь у меня есть подъёмник для лестницы, так что у возможности лечь в кровать есть и практические аспекты». В плане копинга интегративной темой, объединявшей пациентов, было принятие. Это было особенно верно в отношении проблем со сном, которые они испытывали из-за с СХУ. Как говорила У6, чьи проблемы со сном не прекращались во всё время болезни: «Я живу с этим [плохой сон] 8 лет, и сейчас это просто часть моей жизни; когда столько болеешь, то просто принимаешь это…я не засну». Другие говорили о принятии СХУ на семейном уровне. У3 (59 лет) страдала от СХУ 5 лет и 3 года не работала. Она испытывала сильную усталость, которая выражалась в том числе тяжёлыми болями и тошнотой во время бодрствования, которое сменялось ночам с «плохим сном, не позволявшим восстановиться». По её словам: «[как семья] мы научились справляться с [проблемным] сном». Она также добавляет: «это было постоянной борьбой, но мы пришли к тому, что [из-за усталости и боли] помогают все, иначе утра могут протекать очень медленно». Эта конкретная пациентка показала, как постоянные попытки справляться с болью и усталостью вместе с проблемами со сном только усиливали болезнь.

Всё это демонстрирует как (возможно, со временем) пациенты приспосабливаются к переживаемым ими симптомам; проблемы со сном стали примером этого. Пациенты принимают и то, что эти проблемы играют роль в их жизни с болезнью, и учатся с этим жить.

Альтернативные подходы к лечению.

Использование альтернативных подходов к лечению часто упоминалось как вариант регуляции сна, используемый многими участниками. Можно отметить несколько особенно полезных вариантов. У6 обращалась к гомеопатическим и альтернативных лекарственным средствам: «У меня есть гомеопатический набор…Я использую Bach Flower Olive, чтобы заснуть». У6 также рассказала, что ей пришлось значительно поменять свой рацион: «Мне пришлось перейти на соки потому что это хорошо отражалось на моём здоровье, мозг работал лучше. Возвращается память и наблюдаются другие улучшения, когда я…». Изменения включали «отказ от молочных продуктов и продуктов, содержащих пшеницу». Это было особенно важно, поскольку выигрышно сказывалось на её запасе сил и помогало справляться с проблемным сном. У6, однако, особенно подчеркивала, что несмотря на пользу этих подходов, в долгосрочной перспективе их было невозможно применять, поскольку «сложно придерживаться» в плане «подготовки и выполнения всего».

Полезными в плане улучшения сна оказались и техники гигиены сна, а также методы релаксации. Основной сложностью для У10 было засыпание и постоянные нарушения сна. Диагноз СХУ ей был поставлен 5,5 лет назад и сон для неё был необходимостью; она могла нормально функционировать, только если спала хотя бы 8 часов. С момента, как она заболела СХУ, ей пришлось отказаться от работы, от дополнительных увлечений, она стала проводить с друзьями очень мало времени. Фрагментированный сон лишал её возможности справляться с инвалидизирующими симптомами в течение дня, а чем хуже он был, тем сильнее оказывалась усталость. Она сказала, что «Я наношу на запястья и подушки лавандовый спрей… Я включаю диски со звуками природы и китов, пытаюсь считать в обратном порядке… Я прикладываю к этому [сон] много усилий». Также она описала, что использует в помощь с засыпанием: «я выбрасываю всё из головы, прежде чем лечь спать; если меня что-то беспокоит или волнует – я это просто записываю». У11, чья история СХУ тянется уже долго, рассказывал о применении релаксационных техник: «Я много медитирую и использую релаксационные упражнения, чтобы успокоить тело и расслабиться».

Из интервью можно увидеть, что пациенты хорошо осведомлены о гигиене сна и вкладывают много усилий в попытки «максимизировать» возможность получить полноценный сон. Сам по себе хороший сон становился одной из форм «лечения» (Таблицы 3 и 4)

Сон при синдроме хронической усталости: качественное исследование, проведённое на пациентах, Часть 1

Сон при синдроме хронической усталости: качественное исследование, проведённое на пациентах, Часть 2

Сон при синдроме хронической усталости: качественное исследование, проведённое на пациентах, Часть 3

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s