Сон при синдроме хронической усталости: качественное исследование, проведённое на пациентах, Часть 5/6(The experience of sleep in chronic fatiguesyndrome: A qualitative interview study withpatients, Part 5/6)

Обсуждение

Целью исследования было достичь понимания природы и тяжести нарушений сна, переживаемых пациентами с СХУ, посредством изучения группы пациентов с этим состоянием с использованием качественных методов; в частности, мы обратились к критическому реалистичному методу, который позволял выдвинуть на первый план опыт пациентов и их понимание этого опыта, нежели чем уже существующие культурные коды или предубеждения исследователей.

В целом, можно говорить о трёх ключевых результатах. Хотя сон всех пациентов нарушался, природа этих нарушений была сугубо индивидуальна, менялась с течением времени и вызывалась множеством разных факторов. Во-вторых, сон влиял на функционирование в течение дня, а также тяжесть симптомов. Наконец, попытки регулировать сон становились значительной частью эмоциональной и физической «работы» по копингу.

Разнообразие паттернов сна как у самих индивидов, так и между участниками, иллюстрирует недавнее исследование, в котором была показана изменчивость природы и течения СХУ (Anderson et al., 2012). Также это качественно подтверждает наблюдения, сделанные через обзор литературы: что проблемы со сном при СХУ могут быть гетерогенными. В будущих исследованиях при изучении роли нарушений сна нужно особенное внимание обращать на длительность болезни у пациентов, особенно в свете различной длительности болезни у нашей выборки.

«Нарушители сна», о которых удалось узнать из рассказов пациентов, отражают причины просыпаний (изменения температуры тела, боль, реалистичные сновидения); они были выявлены и в исследовании, в котором по самооотчетам изучались сон, усталость и степень инвалидности у пациентов с СХУ (Morriss et al.,1997). Что интересно, такие нарушения оказались связаны с психофизиологическими причинами (возбудимость гипоталамо-гипофизарно-напочечниковой системы/физиологическая возбудимость, кортикальная возбудимость, эмоциональная/автономная возбудимость).  И в этом случае нарушения температурной регуляции, болевой чувствительности и ночная ясность сознания, равно как и реалистичные сновидения, могут отражать лежащее в их основе нарушение гомеостатического механизма. Эти нарушение регуляции влияет на сон, вызывая усиление симптомов в течение дня и дальнейшие попытки управления им. Этот замкнутый круг может становиться причиной сохранения болезненного состояния.

Тематические результаты основываются на предыдущей качественной работе, в которой описывались механизмы копинга и социальное воздействие СХУ (Hart & Grace, 2000; Larun & Malterud, 2007;Whitehead, 2006), а также течение и прогрессирование болезни (Anderson et al., 2012). Однако наше исследование предлагает более глубокое понимание специфических проблем со сном, с которыми сталкиваются пациенты; а это является одним из ключевых симптомов данной болезни (Anderson et al., 2012). Также мы рассматриваем, как сон относится к общему опыту жизни с этим состоянием. Что важно, в этом исследовании было показано не только то, что проблемы со сном действительно наблюдаются у данных пациентов, но даже точнее – что они оказывают значительный вклад в болезнь. Хроническая болезнь может рассматриваться как нарушение биографии человека, и частью этого нарушения становится дополнительная загрузка, проявляющаяся в необходимости справляться с болезнью, а также ответственность быть пациентом (Bury, 1982). Регуляция сна была «работой» для этих пациентов, частью более общей работы по регуляции энергии и практике пошагового подхода, и формировала центральную часть дневных стратегий копинга, которые помогали им жить с этим состоянием.

У данного исследования есть ряд ограничений. Размер выборки был небольшим (n = 11) и, однако, достаточным для того, чтобы появлялись новые темы. Наш критерий исключения преследовал своей целью создание «чистых» профилей сна при СХУ; но в результате был исключён опыт людей с тревожностью и депрессией, а также тех, кто принимает специальные лекарственные препараты, направленные на регуляцию сна. И в этом случае мы могли упустить опыт определённой части людей с СХУ и не можем с уверенностью обобщать данные за пределы исследованной группы. Таким образом, будущее исследование должно быть проведено на более крупных и разнообразных группах людей с СХУ. Например, на индивидах с различными уровнями инвалидности, тяжестью болезни и использующих разные лекарственные препараты. Это позволит охватить более широкий спектр разных проявлений данного состояния, которое является очень гетерогенным. Тем не менее, интервью 11 пациентов предоставило ряд тем, которые могут стать предметом дальнейших исследований. Наконец, важно понимать, что в качественном исследовании особенности исследователя и его поведение может повлиять на собранные данные. Учитывая это, мы представили здесь результаты, основанные на интерпретации и взглядах целой команды исследователей – главного научного сотрудника (студент, незнакомый с СХУ), специалиста по сну, специалиста по психологии здоровья (интересующийся устойчивыми физическими симптомами) и врача-консультант с интересом к биологической основе СХУ. Поэтому результаты нельзя считать точными; скорее, они в какой-то степени отражают взгляды исследовательской команды.

Клинические применения и направления для дальнейшего развития

Нарушенный сон является распространённой проблемой при СХУ. Важно отметить, что сами нарушения и их интенсивность различаются как среди разных пациентов, так и у одного человека в разные периоды болезни. Несмотря на различающиеся нарративы, связанные с ролью сна при СХУ, все пациенты верят, что сон является центральным элементом их благополучия и прямо связан с течением и прогрессированием их СХУ. Связанные со сном темы, идентифицированные выше, не должны рассматриваться как индивидуальные категории, скорее как факторы, усиливающие друг друга, и таким образом могут поддерживать другие симптомы этого состояния, даже СХУ в целом. Результаты данного исследования показывают, что пациенты нуждаются в поддержке при регуляции их проблем со сном, и критически важно, чтобы это послание было услышано клиниками. Если оценка состояния здоровья будет проводиться вместе с применением соответствующих методов для определения проблем со сном (к примеру, детализированное интервью, посвящённое сну, дневниковые записи), это станет шагом навстречу стратифицированной медицине – подходу, который всё больше ценится среди исследователей СХУ. Информация, полученная от индивидуализированных оценок, обеспечивает клиницистов ценными данными, позволяя  идентифицировать нарушения сна у пациента. В свою очередь, это позволяет найти приемлемые варианты лечения для пациента, что соответствует центрированному на пациенте подходу, рекомендованному National Institute for Health and Clinical Excell ence (2007, NICE Clinical Guideline 53). Например, некоторым больше пользы принесёт поддержка в регуляции длительного бодрствования, тогда как другим понадобится помощь с приступами сонливости. Советы по управлению сном могут стать частью основного ухода и должны быть интегральным элементом мультидисциплинарного подхода по работе с СХУ, наряду с регуляцией активности и усталости.

В терминах исследования, использование качественной методологии при изучении сна пациентов с СХУ обеспечивает более глубокое понимание опыта участников. Анализ этого опыта подчёркивает значимость глубокого проникновения в отдельные части опыта жизни с СХУ; схожий подход может быть использован и для других элементов. Это, в свою очередь, может помочь в информировании и направлении работы клиницистов и исследователей, работающих с группами пациентов с СХУ. Конечно, кажется, что будут появляться дальнейшие исследования (как объективные, так и субъективные) роли нарушений сна в поддержании/усилении симптомов. Это может, в свою очередь, помочь в улучшении уже существующих принципов регуляции сна при СХУ. Целью нашей исследовательской программы является использование имеющихся объективных и субъективных данных, которые собрали мы и другие исследователи, для разработки адаптированных интервенций в сон для клинических исследовательских проб. Это также поможет высветить роль нарушений сна в сохранении симптомов СХУ.

Заключение.

Все участники этого исследования тем или иным образом пытались регулировать проблемы со сном; при этом все они продолжали говорить о его «нарушениях» и необходимости восстановления. Влияние нарушенного сна может проявляться в цикле биопсихосоциальных взаимодействий, который, согласно гипотезе, участвует в поддержании симптомов болезни. По меньшей мере можно говорить о том, что необходимость регулировать сон прибавляется к и без того тяжёлому бремени болезни. Исследование высветило потребность в дальнейшей как исследовательской, так и клинической работе для более глубокого понимания сложностей со сном, с которыми сталкиваются группы пациенты, а также необходимость индивидуальной работы с пациентами над их проблемами со сном.

Благодарности

Эта работа была проведена с поддержкой организаций Action for ME, ME Research UK и ME Association RamsayResearch Fund. Организации никоим образом не влияли на дизайн исследования, сбор данных и их анализ, решение о публикации и подготовки материала.

Ссылки

Anderson, J. S., & Ferrans, C. E. (1997). The quality of life of persons with chronic fatigue syndrome.Journal of Nervous and Mental Disease, 185 , 359–367.

Anderson, V. R., Jason, L. A., Hlavaty, L. E., Porter, N., & Cudia, J. (2012). A review and meta-synthesisof qualitative studies on myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. PatientEducation and Counseling, 86(2), 147–155. doi:10.1016/j.pec.2011.04.016

Bennett, B., Goldstein, D., Friedlander, M., Hickie, I., & Lloyd, A. (2007). The experience of cancer-related fatigue and chronic fatigue syndrome: A qualitative and comparative study. Journal of Pain and Symptom Management, 34(2), 126–135. doi:10.1016/j.jpainsymman.2006.10.014

Boneva, R. S., Decker, M. J., Maloney, E. M., Lin, J. M., Jones, J. F., Helgason, H. G., …Reeves, W. C.(2007). Higher heart rate and reduced heart rate variability persist during sleep in chronic fatiguesyndrome: A population-based study. Autonomic Neuroscience: Basic & Clinical, 137(1–2),94–101. doi:10.1016/j.autneu.2007.08.002

Bonnet, M. H., & Arand, D. L. (2003). Clinical effects of sleep fragmentation versus sleep deprivation.Sleep Medicine Reviews, 7(4), 297– 310.

Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research inPsychology, 3(2), 77–101.

Bury, M. (1982). Chronic illness as biographical disruption. Sociology of Health & Illness, 4(2), 167–182.

Clements, A., Sharpe, M., Simkin, S., Borrill, J., & Hawton, K. (1997). Chronic fatigue syndrome: Aqualitative investigation of patients’ beliefs about the illness. Journal of Psychosomatic Research, 42(6), 615–624.

Deary, V., Chalder, T., & Sharpe, M. (2007). The cognitive behavioural model of medically unexplained symptoms: A theoretical and empirical review. Clinical Psychology Review, 27(7),781–797.

Edinger, J. D., Wohlgemuth, W. K., Krystal, A. D., & Rice, J. R. (2005). Behavioral insomnia therapy for fibromyalgia patients: A randomized clinical trial. Archives of Internal Medicine, 165(21),2527–2535.

Finlay, L. (2002). Negotiating the swamp: The opportunity and challenge of reflexivity in researchpractice. Qualitative Research, 2(2), 209–230.

Fukuda, K., Straus, S. E., Hickie, I., Sharpe, M. C., Dobbins, J., Komaroff, A.,  Reeves, W. C. (1994).The chronic fatigue syndrome: A comprehensive approach to its definition and study. Annals ofInternal Medicine, 121 (12), 953–959.

Gotts, Z. M., Deary, V., Newton, J., Van der Dussen, D., De Roy, P., & Ellis, J. G. (2013). Are theresleep-specific phenotypes in patients with chronic fatigue syndrome? A cross-sectional polysomnography analysis. BMJ Open, 3(6), 1–7. doi:10.1136/bmjopen-2013-002999

Gotts, Z. M., Ellis, J. G., Deary, V., Barclay, N., & Newton, J. L. (2015). The association betweendaytime napping and cognitive functioning in Chronic Fatigue Syndrome. PLoS One, 10(1),e0117136. doi:10.1371/journal.pone.0117136

Hamaguchi, M., Kawahito, Y., Takeda, N., Kato, T., & Kojima, T. (2011). Characteristics of chronicfatigue syndrome in a japanese community population: Chronic fatigue syndrome in Japan. Clinical Rheumatology, 30 (7), 895–906. doi:10.1007/s10067-011-1702-9

Hart, B., & Grace, V. M. (2000). Fatigue in chronic fatigue syndrome: A discourse analysis of women’s experiential narratives. [Research Support, Non-U.S. Gov’t]. Health Care for Women International, 21(3), 187–201. doi:10.1080/073993300245258

Jason, L. A., Richman, J. A., Rademaker, A. W., Jordan, K. M., Plioplys, A. V., Taylor, R. R., …Plioplys,S. (1999). A community-based study of chronic fatigue syndrome. Archives of InternalMedicine, 159(18), 2129–2137.

Larun, L., & Malterud, K. (2007). Identity and coping experiences in chronic fatigue syndrome: Asynthesis of qualitative studies. Patient Education and Counseling, 69(1–3), 20–28.doi:10.1016/j.pec.2007.06.008

Lovell, D. M. (1999). Chronic fatigue syndrome among overseas development workers: A qualitative study. Journal of Travel Medicine, 6(1), 16–23.

Morriss, R., Sharpe, M., Sharpley, A. L., Cowen, P. J., Hawton, K., & Morris, J. (1993). Abnormalities ofsleep in patients with the chronic fatigue syndrome. British Medical Journal, 306(6886), 1161–1164.

Morriss, R. K., Wearden, A. J., & Battersby, L. (1997). The relation of sleep difficulties to fatigue, mood and disability in chronic fatigue syndrome. Journal of Psychosomatic Research, 42(6),597–605.

Moses, J. W., & Knutsen, T. L. (2007). Ways of knowing: Competing methodologies in social and political research. Hampshire, UK: Palgrave MacMillan.

Moss-Morris, R., & Deary, V. (2012). Chronic Fatigue Syndrome. In M. Barnes (Ed.), Neurological rehabilitation, Volume 110 of the Handbook of clinical neurology (pp. 303–314). Amsterdam,the Netherlands: Elsevier.

National Institute for Health and Clinical Excellence (2007). NICE clinical guideline 53. Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy): Diagnosis and management of CFS/ME in adults and children. London: Author. Available from: http://www.nice.org.uk/nicemedia/pdf/CG53QuickRefGuide.pdfThe experience of sleep in CFS 91

Nicolson, P., & Anderson, P. (2001). The psychosocial impact of spasticity related problems for people with multiple sclerosis: A focus group study. Journal of Health Psychology, 6(5), 551–567.

Nisenbaum, R., Jones, J. F., Unger, E. R., Reyes, M., & Reeves, W. C. (2003). A population-based study of the clinical course of chronic fatigue syndrome. Health and Quality of Life Outcomes, 1, 49.doi:10.1186/1477-7525-1-49

Nisenbaum, R., Reyes, M., Unger, E. R., & Reeves, W. C. (2004). Factor analysis of symptoms among subjects with unexplained chronic fatigue: What can we learn about chronic fatigue syndrome? Journal of Psychosomatic Research, 56(2), 171–178. doi:10.1016/S0022-3999(03)00039-4

Patton, M. Q. (1990). Qualitative evaluation and research methods. London, UK: Sage.

Peshkin, A. (1988). In search of subjectivity – One’s own. Educational Researcher, 17(7), 17 –21.

Reyes, M., Nisenbaum, R., Hoaglin, D. C., Unger, E. R., Emmons, C., Randall, B., … Reeves, W. C.(2003). Prevalence and incidence of chronic fatigue syndrome in Wichita, Kansas. Archives of Internal Medicine, 163(13), 1530 –1536. doi:10.1001/archinte.163.13.1530

Riessman, C. K. (1993). Narrative analysis. Newbury Park, CA: Sage.

Sanchez, A. I., Piedra, C. D., Morales, E. M., Martınez, M. P., Galvez, R., & Casal, G. B. (2012). Effects of cognitive-behavioral therapy for insomnia on polysomnographic parameters in fibromyalgia patients. International Journal of Clinical and Health Psychology, 12(1), 39–53.

Savard, J., Simard, S., Ivers, H., & Morin, C. M. (2005). Randomized study on the efficacy of cognitive-behavioral therapy for insomnia secondary to breast cancer, part I: Sleep and psychological effects. Journal of Clinical Oncology, 23(25), 6083–6096.

S€oderlund, A., Skoge, A.M., & Malterud, K. (2000). “I could not lift my arm holding the fork…” –Living with chronic fatigue syndrome. Scandinavian Journal of Primary Health Care, 18(3),165–169.

Stickgold, R. (2005). Sleep-dependent memory consolidation. Nature, 437(7063), 1272–1278.

Tang, N. K., Goodchild, C. E., & Salkovskis, P. M. (2012). Hybrid cognitive-behaviour therapy for individuals with insomnia and chronic pain: A pilot randomised controlled trial. Behaviour Research and Therapy, 50, 814–821.

Togo, F., Natelson, B. H., Cherniack, N. S., FitzGibbons, J., Garcon, C., & Rapoport, D. M. (2008).Sleep structure and sleepiness in chronic fatigue syndrome with or without coexisting fibromyalgia. Arthritis Research & Therapy, 10(3), R56. doi:10.1186/ar2425

Tomas, C., Newton, J., & Watson, S. (2013). A review of hypothalamic–pituitary –adrenal axis function in chronic fatigue syndrome. ISRN Neuroscience, 2013,1–8.

Turner, T. H., Drummond, S., Salamat, J. S., & Brown, G. G. (2007). Effects of 42 hr of total sleep deprivation on component processes of verbal working memory. Neuropsychology, 21(6), 787.doi:10.1037/0894-4105.21.6.787

Van Cauter, E., Leproult, R., & Plat, L. (2000). Age-related changes in slow wave sleep and REM sleep and relationship with growth hormone and cortisol levels in healthy men. Jama-Journal of the American Medical Association, 284(7), 861–868. doi:10.1001/jama.284.7.861

Wessely, S., Chalder, T., Hirsch, S., Wallace, P., & Wright, D. (1997). The prevalence and morbidity ofchronic fatigue and chronic fatigue syndrome: A prospective primary care study. American Journal of Public Health, 87(9), 1449–1455.

Whitehead, L. (2006). Toward a trajectory of identity reconstruction in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: A longitudinal qualitative study. International Journal of NursingStudies, 43(8), 1023–1031. doi:10.1016/j.ijnurstu.2006.01.003

Zigmond, A. S., & Snaith, R. P. (1983). The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatrica Scandinavica, 67(6), 361–370.

Сон при синдроме хронической усталости: качественное исследование, проведённое на пациентах, Часть 1

Сон при синдроме хронической усталости: качественное исследование, проведённое на пациентах, Часть 2

Сон при синдроме хронической усталости: качественное исследование, проведённое на пациентах, Часть 3

Сон при синдроме хронической усталости: качественное исследование, проведённое на пациентах, Часть 4

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s