Другое будущее (A different kind of future)

A DIFFERENT KIND OF FUTURE | GUEST POST BY KAREN GALPIN (MY MUM) Родители хотят, чтобы их дети были счастливы и здоровы, чтобы они наслаждались жизнью. Да, могут быть подъёмы и спады – обычные детские происшествия и болезни, уравновешенные достижениями в спорте и учёбе, которыми вы так гордитесь. Но вы ждёте и надеетесь, что они будут идти по жизни без каких-либо крупных проблем, встретят того самого человека и создадут своё будущее. Иногда что-то идёт не так. К сожалению, многие родители сталкиваются с тем, что их план не срабатывает. Иногда все наши ожидания переворачиваются с ног на голову и нам приходится … Читать далее Другое будущее (A different kind of future)

Как строить отношения, если у вас хроническая боль (How to Have a Relationship in Chronic Pain)

  http://chronicallycourtney.com/2016/04/08/how-to-have-a-relationship-in-chronic-pain/ День добрый, борцы! Как и обычно с новым постом я предлагаю вам песню недели для придания сил! Буду откровенна, когда я пишу эти «как…», то чувствую себя немного мошенником. Кто я такая, чтобы говорить людям, как им делать то или это? Я совершенно не эксперт. Я просто девушка, которая живёт с этой болезнью и пытается помочь людям, когда это возможно. Да, у меня достаточно успешный брак, во многом благодаря моему невероятному супругу. И вот как мы поступаем, чтобы это стало возможным! Честность – ключ ко всему. Оба партнёра должны быть откровенны друг с другом. Если у вас плохой … Читать далее Как строить отношения, если у вас хроническая боль (How to Have a Relationship in Chronic Pain)

5 советов, как справляться с тревожностью при принятии решений (5 tips for anxiety surrounding decision making)

http://spooniesophia.com/2016/03/23/5-tips-for-anxiety-surrounding-decision-making/ Жизнь с хронической болезнью сложна. Вы не только сталкиваетесь с очень большим списком физических симптомов, но также можете переживать и некоторые психологические страдания. Сегодня я хочу коснуться того, от чего страдают и многие другие, и это тревожность. Особенно меня это настигает при необходимости принять решение. С тех пор, как мне стало плохо, я практически не могу принять решение. Я провожу часы, бродя по кругу, пытаясь выбрать лучшее; это касается даже действительно банальных вещей – например, пижаму какого размера заказать. Я всегда была немного нерешительной, но болезнь Лайма это в разы ухудшила. Болезнь Лайма – это трансмиссивное заболевание, провоцируемое спирохетой … Читать далее 5 советов, как справляться с тревожностью при принятии решений (5 tips for anxiety surrounding decision making)

Подсказки по отдыху для пациентов с МЭ: Часть 2 (Tips on resting for M.E. patients: Part 2)

http://www.hfme.org/restingtips.htm Примечание переводчика: эта статья может показаться немного спорной, но я перевела её для тех, кто изначально испытывает доверие к подобному подходу. Пожалуйста, будьте осторожны в своих решениях.  Избегать перенапряжения при МЭ очень важно. Пациенты должны ограничивать физическое перенапряжение, а также когнитивное, ортостатическое и сенсорное. Есть и другие варианты, как мы можем помочь снизить загруженность тела и увеличить сердечную функцию в помощь нашему телу. Уделяя внимание этим факторам, мы можем повлиять на небольшое снижение уровня инвалидности, тяжести симптомов, боли и страдания, а также увеличить шанс, что наши тела смогут хотя бы в чём-то исцелиться от разрушений, вызванных болезнью. Информация в данной … Читать далее Подсказки по отдыху для пациентов с МЭ: Часть 2 (Tips on resting for M.E. patients: Part 2)

Подсказки под отдыху для пациентов с МЭ, часть 1 (Tips on resting for M.E. patients: Part 1)

http://www.hfme.org/restingtips.htm Как упоминалось в статьях HFME, таких как The importance of avoiding overexertion in M.E. и Assisting the M.E. patient in managing relapses and adrenaline surges, у пациентов с миалгическим энцефаломиелитом (МЭ) пределы активности ограничены, они должны строго избегать перенапряжения. Если вы нарушаете эти границы, симптомы немедленно усиливаются; через 24-48 часов наступает ухудшение, и в потенциале постоянное или сильное перенапряжение препятствует значительному восстановлению, приводит к прогрессированию болезни и даже смерти. Очень важно, чтобы пациенты не превышали пределов своей возможной активности. К сожалению, пациентам с МЭ по ряду причин может быть сложно это делать. В настоящей статье содержится несколько практических советов по … Читать далее Подсказки под отдыху для пациентов с МЭ, часть 1 (Tips on resting for M.E. patients: Part 1)

Человек с рюкзаком (One man with a rucksack)

http://cyprus-mail.com/2015/12/11/one-man-with-a-rucksack/ После долгих лет страданий от синдрома хронической усталости, один противник войны пролагает путь из Рима в Иерусалим. Theo Panayides встретился с ним, когда тот пересёк остров. К тому времени, когда вы это прочитаете, Paul Haines уже должен вернуться в Иерусалим, хотя во время интервью он всё ещё не был уверен, как это сделать. Когда я расстался с ним, он планировал отправиться в путь на следующее утро – либо дойти до Лимассола и найти лодку, которая доставит его в Хайфу, либо дойти до Ларнаки и совершить перелёт. Первый вариант ему нравился больше, просто потому что плавание (другими словами, возможность остаться на … Читать далее Человек с рюкзаком (One man with a rucksack)

Людям, которые не знают, как реагировать на мою хроническую боль (To the People who Don’t Know How to Respond to my Chronic Pain)

http://chronicallycourtney.com/2016/01/22/to-the-people-who-dont-know-how-to-respond-to-my-chronic-pain/ Дорогой друг/знакомый/член семьи/коллега/незнакомец из очереди и т.д. Доброе утро! Надеюсь, твой день складывается хорошо, а сердце и сознание открыты к тому, что ты сейчас прочитаешь. Я привыкла к взглядам, когда мой муж паркуется на стоянке для инвалидов, или когда я хожу с палочкой или тростью. Людям сложно принять, что молодая женщина нуждается во вспомогательных средствах для ходьбы, и довольно естественно снова на неё взглянуть. Я слышу разные вопросы и комментарии, но чаще всего раздаются «что ты сделала», из которых следует, что инвалидом я стала по своей вине; словно единственная причина, по которой это могло произойти – перебор с алкоголем … Читать далее Людям, которые не знают, как реагировать на мою хроническую боль (To the People who Don’t Know How to Respond to my Chronic Pain)

Начинающая спуни? (Starting Out Spoonie?)

http://chronicallycourtney.com/2016/01/26/starting-out-spoonie/ Всем доброго утра! До того, как я познакомилась со значением термина «спуни» и узнала, насколько важно копить ложечки, я была студенткой, любящей веселье. Я работала на полную ставку, справляясь с серьёзной нагрузкой в университете, и не раз проводила весёлые ночи со своими подругами. Я могла завоевать весь мир. Всё оборвалось, когда хроническая болезнь начала брать верх над моим телом. Я больше не контролировала ситуацию, а запланированные карьера и будущее оказались невозможны. Я чувствовала себя потерянной. Я чувствовала себя абсолютно одинокой и напуганной. В 18 лет у меня начались панические атаки, но несколько лет они не подавали о себе знаков, … Читать далее Начинающая спуни? (Starting Out Spoonie?)

Что не стоит говорить человеку с МЭ, часть 2 (What Not To Say To Someone With M.E #2)

http://www.meg-says.com/2014/06/what-not-to-say-to-someone-with-me-2.html#.VoJY-vmLSCg Серия постов на тему «что лучше не говорить человеку с МЭ» продолжается. И это не потому что хронические больные люди слишком чувствительны или здоровые люди имеют цель нас оскорбить: МЭ просто сталкивается с ложным пониманием. Это не самое известное состояние, и по этой причине я и другие страдальцы слышим описываемые фразы практически каждый раз, как покидаем дом. Не так легко осознать, что есть МЭ, ведь это невидимая, изменчивая болезнь, не говоря уже о слове «усталость»… Я бы хотела повторить вступление к первой части и сказать, что меня не так легко обидеть, и к тому же я знаю, что люди не … Читать далее Что не стоит говорить человеку с МЭ, часть 2 (What Not To Say To Someone With M.E #2)

Что не стоит говорить человеку с МЭ, часть 1 (What Not To Say To Someone With M.E #1)

http://www.meg-says.com/2014/03/what-not-to-say-to-someone-with-me-1.html#.VoJZVvmLSCg Я поняла, что единственное столь же сбивающее с толку, как жизнь на паузе из-за хронической болезни, это что остальные думают о своей болезни. В основном из-за неприятия хронических болезней в целом, люди либо вообще не слышали о МЭ, либо говорят: «Это когда ты устаёшь»? Из-за отсутствия осведомлённости значит, что повседневный «как ты» разговор может деморализовать и привести к тому, что человек почувствует себя непонятым. Прежде чем мы погрузимся в это, я бы хотела кое-что уточнить, чтобы никто не почувствовал себя оскорбленным. Все люди с хронической болезнью наверняка слышали что-то, если не всё из нижеописанного, и не воспринимали сказанное как … Читать далее Что не стоит говорить человеку с МЭ, часть 1 (What Not To Say To Someone With M.E #1)