Не стоит говорить это людям с хронической болью/болезнью

Верная своему слову, представляю синтез двух текстов, или вольную интерпретацию. https://www.psychologytoday.com/blog/turning-straw-gold/201206/what-those-chronic-pain-or-illness-don-t-want-hear https://www.psychologytoday.com/blog/turning-straw-gold/201208/part-2-what-the-chronically-ill-don-t-want-hear Сборный материалов из двух текстов, написанных Toni Bernhard J.D. Эта женщина – автор многочисленных книг о том, как жить с хроническим заболеванием, книг, появление которые стало возможным из-за её собственного опыта. Эти статьи она написала в стремлении не столько ткнуть пальцем в кого-то и сказать ему, как нехорошо он поступает. Нет. Это скорее желание помочь здоровым и не очень людям найти общий язык и лучше понять друг друга. В статье приводятся как примеры, которые слышала сама автор в свой адрес, так и комментарии, о которых ей рассказали другие … Читать далее Не стоит говорить это людям с хронической болью/болезнью

Пошаговый подход: лучший подход для людей с хроническими заболеваниями (Pacing: The Chronically Ill Person’s Best Friend)

https://www.psychologytoday.com/blog/turning-straw-gold/201606/pacing-the-chronically-ill-person-s-best-friend Пошаговый подход связан с распределением дел в течение дня, так чтобы вы могли оставаться в пределах возможностей своего тела без усиления симптомов. Есть и ещё один подход к представлению, что такое пошаговый подход: вы остаётесь внутри своего «конверта энергии» — конверта, который содержит ваши запасы энергии на день. Но сперва я должна сделать признание: хотя пошаговый подход можно назвать лучшим «методом лечения» для меня, у меня с ним отношения любви-ненависти. С одной стороны, мне нравится пошаговый подход, потому что он позволяет сдерживать симптомы. С другой стороны, я ненавижу пошаговый подход, потому что он не даёт мне сделать всё, что я … Читать далее Пошаговый подход: лучший подход для людей с хроническими заболеваниями (Pacing: The Chronically Ill Person’s Best Friend)

Взгляд Лиззи: её жизнь с МЭ (Lizzy’s perspective: Her journey with ME)

http://jennyhelenmyspoonielife.blogspot.ru/2016/05/lizzys-perspective-her-journey-with-me.html Этот пост – часть серии «МЭ с другой перспективы», которую я публикую в своём блоге для повышения осведомлённости о МЭ. Мы с Лиззи знакомы уже порядка шести лет, со школьных времён. Уже тогда мы обе были больны МЭ, и мне выпала честь видеть, как Лиззи становится фантастической защитницей людей с МЭ и другими заболеваниями. Спасибо Лиззи, что она позволила мне опубликовать свой текст в блоге. Он был создан не специально для моей серии, но отлично подходит! Этот месяц – месяц повышения осведомлённости о МЭ/СХУ. Я хотела сделать/написать что-то, что позволит повысить осведомлённость и больше рассказать об этом заболевании; но … Читать далее Взгляд Лиззи: её жизнь с МЭ (Lizzy’s perspective: Her journey with ME)

Перспектива Кэт: специфические особенности МЭ у детей и подростков (Kat’s perspective: The unique challenges faced by young adults and children with ME)

http://jennyhelenmyspoonielife.blogspot.ru/2016/05/kats-perspective-unique-challenges.html Этот пост – часть серии «МЭ с другой перспективы», которую я публикую в своём блоге для повышения осведомлённости о МЭ. В прошлом году Кэт была так добра, что написала для моего блога пост, который назывался «Как МЭ изменил мою жизнь». Я очень рада её возвращению. На этот раз Кэт решила написать о своём опыте жизни с МЭ в подростковом и молодом возрасте, а также опыт тех, с кем она сталкивался и кто также заболел МЭ в раннем возрасте. Согласно недавнему исследованию, среди шестнадцатилетних 1 человек из 50 страдает от МЭ/СХУ. Это значительное число, с учётом отсутствия поддержки и понимания. … Читать далее Перспектива Кэт: специфические особенности МЭ у детей и подростков (Kat’s perspective: The unique challenges faced by young adults and children with ME)

Перспектива Дианны: о чём бы ей хотелось знать, когда она только заболела МЭ (Deanna’s perspective: 10 things she wishes she’d known when she first got ME)

http://jennyhelenmyspoonielife.blogspot.ru/2016/05/deannas-perspective-10-things-she.html Этот пост – часть серии «МЭ с другой перспективы», которую я публикую в своём блоге для повышения осведомлённости о МЭ. Дианна вернулась со вторым текстом о том, чтобы ей хотелось знать, когда она только заболела. О некоторых фактах людям с МЭ нужно время от времени напоминать; нам часто говорят неправду и заставляют чувствовать себя так, словно наши чувства ничего не стоят. Я также надеюсь, что этот пост поможет другим людям понять, насколько МЭ может изолировать. Ты говоришь правду; только ты знаешь, как чувствуешь себя на самом деле, а твои эмоции важны. Старайся не концентрироваться слишком сильно на том, что … Читать далее Перспектива Дианны: о чём бы ей хотелось знать, когда она только заболела МЭ (Deanna’s perspective: 10 things she wishes she’d known when she first got ME)

Перспектива Таши: отрицание (Tasha’s perspective: Denial)

http://jennyhelenmyspoonielife.blogspot.ru/2016/05/tashas-perspective-denial.html Этот пост – часть серии «МЭ с другой перспективы», которую я публикую в своём блоге для повышения осведомлённости о МЭ. Я была поражена тем, насколько опыт Таши срезонировал с моим; МЭ часто отвергается обществом, но не только им, ещё и нами. И одним из самых сложных моментов в болезни является понимание и принятие того, что произошло. Очень важно достичь принятия, чтобы расти личностно и строить жизнь в новых условиях. Есть семь эмоциональных стадий процесса горевания: шок/неверие, отрицание, сделка, стыд, злость, депрессия и принятие/надежда. Как человек с хронической болезнью, я нередко сталкиваюсь с этими семью стадиями – порой каждый месяц, … Читать далее Перспектива Таши: отрицание (Tasha’s perspective: Denial)

Взгляд Пиппы: от хронического заболевания к благотворительному проекту (Pippa’s perspective: From chronic illness, to starting a non-profit)

http://jennyhelenmyspoonielife.blogspot.ru/2016/05/pippas-perspective-from-chronic-illness.html Этот пост – часть серии «МЭ с другой перспективы», которую я публикую в своём блоге для повышения осведомлённости о МЭ. Я знала Пиппу ещё до того, как она начала свой благотворительный проект; но уже тогда она пыталась внести позитив в мир вокруг неё, не покушаясь ни на чью славу. Пиппа остаётся собой, чтобы не происходило вокруг. Я восхищена тем, как ей удаётся продолжать получить образование и вести благотворительный проект, при этом сражаясь с несколькими хроническими заболеваниями, включая МЭ. Сегодня Пиппа поговорит о своём пути! Столкнуться с хронической болезнью в начале третьего десятка – точно не очень хорошая идея. За … Читать далее Взгляд Пиппы: от хронического заболевания к благотворительному проекту (Pippa’s perspective: From chronic illness, to starting a non-profit)

Точка зрения Дженни: заблуждения о МЭ (Jenny’s perspective: Misconceptions about ME)

http://jennyhelenmyspoonielife.blogspot.ru/2016/05/jennys-perspective-misconceptions-about.html Этот пост – часть серии «МЭ с другой перспективы», которую я публикую в своём блоге для повышения осведомлённости о МЭ. Попросив Дженни написать для моего блога пост, я не имела ни малейшего представления, что она собирается написать. Прочитав её текст впервые, я поняла, что именно это мне так важно было услышать. Равно как и что я должна была раньше поговорить об этих проблемах. О таком нужно говорить, и я так рада, что Дженни сделала это! Меня зовут Дженни (мы тёзки), мне 21 и всю свою жизнь я больна. Последние два года у меня МЭ, и в рамках дня повышения … Читать далее Точка зрения Дженни: заблуждения о МЭ (Jenny’s perspective: Misconceptions about ME)

Взгляд Ханны: 10 неожиданных позитивных сторон миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости (Hannah’s perspective: The 10 unexpected blessings of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome)

http://jennyhelenmyspoonielife.blogspot.ru/2016/05/hannahs-perspective-10-unexpected.html Этот пост – часть серии «МЭ с другой перспективы», которую я публикую в своём блоге для повышения осведомлённости о МЭ. Узнав Ханну, я была поражена тем, насколько она позитивна, сколько в ней энтузиазма по отношению к жизни. Неудивительно, что она решила написать о десяти неожиданных позитивных сторонах МЭ/СХУ. Ханна не отрицает жёсткой реальности болезни, но порой испытания открывают лучшие качества в человеке, пусть даже мы хотели бы, чтобы они никогда не происходили с нами. Я благодарна Ханне за её уникальный взгляд на эту тему. Миалгический энцефаломиелит (МЭ), более известный как синдром хронической усталости (СХУ) – это сложное неврологическое заболевание. … Читать далее Взгляд Ханны: 10 неожиданных позитивных сторон миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости (Hannah’s perspective: The 10 unexpected blessings of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome)

Дианна: как я заболела (Deanna’s perspective: How she got ill)

http://jennyhelenmyspoonielife.blogspot.ru/2016/05/deannas-perspective-how-she-got-ill.html Этот пост – часть серии «МЭ с другой перспективы», которую я публикую в своём блоге для повышения осведомлённости о МЭ. Дианна написала для этой серии два текста. В первом она рассказала о том, как заболела и как ей удалось принять это. Я очень рада, что Дианна решила поделиться тем, как МЭ воздействует на эмоциональную сторону. Мне очень знакомы интенсивные чувства потери и страха, о которых она говорит. Мне было 14 лет, когда мы с семьёй отправились на поезде в Лондон, чтобы повидаться со старшим братом; он работал в весьма шикарном баре. Было очень здорово туда попасть; мне налили ореховый … Читать далее Дианна: как я заболела (Deanna’s perspective: How she got ill)