Не стоит говорить это людям с хронической болью/болезнью

Верная своему слову, представляю синтез двух текстов, или вольную интерпретацию. https://www.psychologytoday.com/blog/turning-straw-gold/201206/what-those-chronic-pain-or-illness-don-t-want-hear https://www.psychologytoday.com/blog/turning-straw-gold/201208/part-2-what-the-chronically-ill-don-t-want-hear Сборный материалов из двух текстов, написанных Toni Bernhard J.D. Эта женщина – автор многочисленных книг о том, как жить с хроническим заболеванием, книг, появление которые стало возможным из-за её собственного опыта. Эти статьи она написала в стремлении не столько ткнуть пальцем в кого-то и сказать ему, как нехорошо он поступает. Нет. Это скорее желание помочь здоровым и не очень людям найти общий язык и лучше понять друг друга. В статье приводятся как примеры, которые слышала сама автор в свой адрес, так и комментарии, о которых ей рассказали другие … Читать далее Не стоит говорить это людям с хронической болью/болезнью

Разве плохо встречаться с человеком с МЭ? Мы борцы (Why not date someone with ME? We’re tough survivors)

http://www.theguardian.com/commentisfree/2016/may/12/date-me-chronic-fatigue-syndrome-illness?CMP=fb_cif Мой молодой человек посчитал, что синдром хронической усталости – весомая причина не быть со мной. Но болезнь не определяет меня. Сейчас час ночи. Я сижу в кухне напротив молодого человека, который не переставал говорить последние 45 минут. Не останавливался, даже чтобы перевести дыхание. Это больше похоже на поток внезапной, необузданной ярости и смятения, суть которого – в одном предложении: «Я просто не могу это больше вынести». И в этот момент я поняла, что у нас серьёзная проблема. Потому что где-то между постоянным обновлением наших устройств и поисками лучших компаний в целях экономии мы потеряли нашу способность мириться с любым … Читать далее Разве плохо встречаться с человеком с МЭ? Мы борцы (Why not date someone with ME? We’re tough survivors)

Перспектива Элли: «приручить МЭ» (Ellie’s perspective: Getting a handle on ME)

http://jennyhelenmyspoonielife.blogspot.ru/2016/05/ellies-perspective-getting-handle-on-me.html Этот пост – часть серии «МЭ с другой перспективы», которую я провожу в рамках недели повышения осведомлённости о МЭ в этом году. Мы с Элли поняли, что поступали в один и тот же университет. Элли был поставлен диагноз во время обучения, а мне – до начала учёбы. Получилось, что мы учились в одно время. Как бы иначе всё было, если бы мы знали друг друга туда! Элли решила написать о том, как она адаптировала свою жизнь с учётом МЭ. Мне этот пост показался очень вдохновляющим и важным, как и вам, надеюсь! Диагноз МЭ мне поставили в 20 лет, и … Читать далее Перспектива Элли: «приручить МЭ» (Ellie’s perspective: Getting a handle on ME)

День повышения осведомлённости о МЭ: каково это, болеть МЭ (M.E Awareness Day | What does it feel like to have Myalgic Encephalomyelitis)

http://www.itslittlelauren.co.uk/2016/05/me-awareness-day-what-does-it-feel-like.html «Каково это – болеть МЭ?» Этот вопрос мне слишком часто задают слишком многие, и если честно, на него очень сложно ответить. Но сегодня день повышения осведомлённости о МЭ, и я решила, что попробую. Я лишь прошу вас на следующие пять минут попробовать представить себя на месте человека с МЭ, представить себе, что это ваша реальность. Соберитесь, вам сейчас будет ужасно плохо… Итак, каково это, болеть МЭ? Представьте, что вы проснулись с сильным гриппом, а вам сказали, что сейчас вы должны пробежать марафон – вряд ли вы будете в состоянии справиться с ним, правда? Однако в отличие от гриппа, никакое … Читать далее День повышения осведомлённости о МЭ: каково это, болеть МЭ (M.E Awareness Day | What does it feel like to have Myalgic Encephalomyelitis)

Людям, которые не знают, как реагировать на мою хроническую боль (To the People who Don’t Know How to Respond to my Chronic Pain)

http://chronicallycourtney.com/2016/01/22/to-the-people-who-dont-know-how-to-respond-to-my-chronic-pain/ Дорогой друг/знакомый/член семьи/коллега/незнакомец из очереди и т.д. Доброе утро! Надеюсь, твой день складывается хорошо, а сердце и сознание открыты к тому, что ты сейчас прочитаешь. Я привыкла к взглядам, когда мой муж паркуется на стоянке для инвалидов, или когда я хожу с палочкой или тростью. Людям сложно принять, что молодая женщина нуждается во вспомогательных средствах для ходьбы, и довольно естественно снова на неё взглянуть. Я слышу разные вопросы и комментарии, но чаще всего раздаются «что ты сделала», из которых следует, что инвалидом я стала по своей вине; словно единственная причина, по которой это могло произойти – перебор с алкоголем … Читать далее Людям, которые не знают, как реагировать на мою хроническую боль (To the People who Don’t Know How to Respond to my Chronic Pain)

Karina Hansen is a severely ill Danish patient who was forcibly taken from her home on Feb 12th

Эта статья была написана в 2013 году. За 2,5 года произошло мало изменений, и Карину по-прежнему держат в больнице. Всю информацию можно узнать в её группе: https://www.facebook.com/JusticeForKarinaHansen/ http://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/2013/karina-hansen-is-a-severely-ill-danish-patient-who-was-forcibly-taken-from-her-home-update-may-2013-9th/ Порядка трёх месяцев назад Карину Хансен насильно забрали из дома и положили в больницу. Её родители недавно встречались с членом датского парламента Liselott Blixt в попытке получить ответы. Ниже вы можете прочитать о том, что произошло в день, когда её забрали. Карина страдает от тяжёлой формы МЭ (миалгический энцефаломиелит), и с 2009 года была прикована к кровати. МЭ – нейроиммунная болезнь, которая обычно развивается после инфекции. Отличительной чертой болезни является непереносимость активности, так называемое … Читать далее Karina Hansen is a severely ill Danish patient who was forcibly taken from her home on Feb 12th

МЭ/СХУ: мифы и факты (ME/CFS: Myths and facts)

http://cinderbridge.blogspot.ru/2011/05/mecfs-myths-and-facts.html Буду честна с вами, обычно я ненавижу кампании по повышению осведомлённости. Как правило, они состоят из следующего: Упомянуть болезнь или проблему, о которой все уже знают, что это плохо. Сказать, что это плохо. Всё. Теперь мы все знаем. Ура нам! Но впереди день повышения осведомлённости о МЭ/СХУ, и я планирую присоединиться к мероприятиям по повышению осведомлённости. Почему? Потому что после всего этого времени большинство по-прежнему не имеет представления о том, что такое МЭ/СХУ (миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости). Но думают, что знают. И в этом проблема. Вот несколько вещей, в которые вы могли верить и которые часто связывают с «синдромом … Читать далее МЭ/СХУ: мифы и факты (ME/CFS: Myths and facts)

Люди с МЭ были бы рады, если бы вы знали эти 7 фактов (Seven things every ME sufferer wants you to know)

http://www.itslittlelaurenslooks.blogspot.ru/2015/04/seven-things-every-me-sufferer-wants.html Если вы уже какое-то время читаете мой блог, то наверное знаете, что у меня хроническая болезнь МЭ/СХУ (синдром хронической усталости). Примерно 250,000 людей в Англии также столкнулись с этой инвалидизирующей болезнью. Хотя МЭ сравнительно распространённая болезнь, удивительно, как много людей всё ещё не знают, что такое МЭ и как он может повлиять на людей. Всё ещё каждый день мы получаем ужасные комментарии,  и они могут исходить от любого, включая члена нашей семьи или женщины, которая живёт по соседству. Человека, который каждый день ведёт борьбу за своё здоровье, подобные старомодные представления могут очень пугать и расстраивать. Чтобы наконец раз и … Читать далее Люди с МЭ были бы рады, если бы вы знали эти 7 фактов (Seven things every ME sufferer wants you to know)

Осведомлённость о миалгическом энцефаломиелите — каково это, чувствовать, что у тебя МЭ? (ME awareness- What does it feel like to have Myalgic Encephalomyelitis?)

http://www.itslittlelaurenslooks.blogspot.ru/2015/05/me-awareness-what-it-feels-like-to-have.html Хорошо, просто представьте, что вы проснулись с сильным гриппом, а потом вам сказали, что вам нужно пробежать марафон именно сейчас – на финише вы будете чувствовать себя просто ужасно, правда? Но в отличие от гриппа, никакой отдых не излечит это чувство, симптомы так и останутся с вами. К ним добавится мучительная боль в суставах и мускулах, боль позаботится и о том, чтобы вас стало сложно даже просто шевелиться и вставать. О, а этот желудочный вирус? Вы поймаете его, более того, ваша иммунная система больше начнёт напоминать иммунную систему пятилетнего ребёнка. Головная боль не проходит, всё кружится, а если вы осмелитесь … Читать далее Осведомлённость о миалгическом энцефаломиелите — каково это, чувствовать, что у тебя МЭ? (ME awareness- What does it feel like to have Myalgic Encephalomyelitis?)

Жизнь с синдромом хронической усталости (Living with Chronic Fatigue Syndrome)

http://www.palatinate.org.uk/?p=58413 Нарратив болезни часто начинается с шока: внезапный обморок; ужасная головная боль; опухоль. Однако моя болезнь имела максимально мирное начало. В сентябре 2008 года я простудилась. И так и не восстановилась. За несколько недель я превратилась из счастливой активной 14-летней девочки, увлечённой музыкой и активно принимающей участие в соревнованиях по дзюдо, в инвалида. Я не могла стоять, так чтобы не упасть в обморок, не могла читать или смотреть телевизор. Я часто не могла говорить и испытывала проблемы с дыханием. Меня мучила постоянная боль, свет причинял боль глазам, я не могла выносить прикосновение, любой шум вызывал ещё более серьёзное ухудшение. Моя … Читать далее Жизнь с синдромом хронической усталости (Living with Chronic Fatigue Syndrome)