Сон при синдроме хронической усталости: качественное исследование, проведённое на пациентах, Часть 4/6(The experience of sleep in chronic fatigue syndrome: A qualitative interview study with patients, Part 4/6)

Тема 3: Попытки регуляции сна и работа с его нарушениями Изменения активности В целом попытки справиться с ситуацией были описаны пациентами как потребность сбалансировать свою активность, чтобы иметь возможность регулировать уровень своей энергии: «. Если я ем правильную еду, нужное количество времени тренируюсь, сплю достаточно и соблюдаю режим…» У11. Это становилось центральной частью их повседневной жизни. Ключом к сохранению определённого качества жизни для пациентов была возможность включить тот или иной вид активности или социального взаимодействия в каждый день; отличием было лишь, в какой степени это было возможно. Часто пациенты упоминали и дневной сон. Пациенты считают, что частый дневной сон позволял … Читать далее Сон при синдроме хронической усталости: качественное исследование, проведённое на пациентах, Часть 4/6(The experience of sleep in chronic fatigue syndrome: A qualitative interview study with patients, Part 4/6)

Сон при синдроме хронической усталости: качественное исследование, проведённое на пациентах, Часть 3/6(The experience of sleep in chronic fatigue syndrome: A qualitative interview study with patients, Part 3/6)

Результаты Итак, на основе нарративов пациентов мы составили профиль сна-бодрствования для каждого из них; мы в деталях изучили их опыт, связанный со сном, а также значение, которое они ему придавали. Затем был проведён тематический анализ расшифровок, в рамках которого мы выделили три всеобъемлющие темы: (1) нарушения сна; (2) влияние сна на функционирование в течение дня; (3) попытки регуляции сна и работы с его нарушениями. Эти темы представлены в таблице 3 вместе со связанными с ними подтемами и иллюстрирующими их цитатами пациентов. Важно заметить, что подтемы необязательно должны исключать одна другую и быть независимыми. Например, одна из пациенток указывала, что в … Читать далее Сон при синдроме хронической усталости: качественное исследование, проведённое на пациентах, Часть 3/6(The experience of sleep in chronic fatigue syndrome: A qualitative interview study with patients, Part 3/6)

Сон при синдроме хронической усталости: качественное исследование, проведённое на пациентах, Часть 2/6(The experience of sleep in chronic fatiguesyndrome: A qualitative interview study withpatients, Part 2/6)

Часть 1: https://merussia.wordpress.com/2016/07/30/the-experience-of-sleep-in-cfs/ Методы Участники В исследовании принимали участие люди из службы по работе с СХУ на севере Англии; в этом учреждении рекомендуется использование диагностического критерия Фукуда (Фукуда и др., 1994). Согласно данному критерию (которому отвечали все участники), для постановки диагноза человек должен испытывать хроническую усталость на протяжении 6 и более месяцев; при этом усталость практически не облегчается отдыхом, не является следствием постоянного напряжения и приводит к значительным ограничениям в социальной, повседневной и рабочей активности. Согласно критерию 1994 года, также необходимо совместное проявление по меньшей мере четырёх из восьми симптомов (значительное нарушение краткосрочной памяти; боли в горле; болезненность лимфоузлов; боли в мышцах; … Читать далее Сон при синдроме хронической усталости: качественное исследование, проведённое на пациентах, Часть 2/6(The experience of sleep in chronic fatiguesyndrome: A qualitative interview study withpatients, Part 2/6)

Сон при синдроме хронической усталости: качественное исследование, проведённое на пациентах, Часть 1/6(The experience of sleep in chronic fatiguesyndrome: A qualitative interview study withpatients, Part 1/6)

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/bjhp.12136/epdf Zoe M. Gotts (1)[1], Julia L. Newton (2),(3), Jason G. Ellis1and VincentDeary(1) Faculty of Health and Life Sciences, Northumbria University, Newcastle-Upon-Tyne,UK Institute of Cellular Medicine, Medical School, Newcastle University & NewcastleHospitals NHS Foundation Trust, UK UK NIHR Biomedical Research Centre in Ageing, Newcastle-Upon-Tyne, UK Цель: Нарушения сна при синдроме хронической усталости достаточно распространены и являются одним из ключевых симптомов; при этом ранее качественные исследования не уделяли ему необходимого внимания. Целью нашей работы является изучить специфическую роль сна в болезни пациентов. Дизайн: Качественное полуструктурированное интервью, дополненное детализированным и открытым исследованием сна; кроме того, регуляция сна и его нарушения были связаны … Читать далее Сон при синдроме хронической усталости: качественное исследование, проведённое на пациентах, Часть 1/6(The experience of sleep in chronic fatiguesyndrome: A qualitative interview study withpatients, Part 1/6)

Разве плохо встречаться с человеком с МЭ? Мы борцы (Why not date someone with ME? We’re tough survivors)

http://www.theguardian.com/commentisfree/2016/may/12/date-me-chronic-fatigue-syndrome-illness?CMP=fb_cif Мой молодой человек посчитал, что синдром хронической усталости – весомая причина не быть со мной. Но болезнь не определяет меня. Сейчас час ночи. Я сижу в кухне напротив молодого человека, который не переставал говорить последние 45 минут. Не останавливался, даже чтобы перевести дыхание. Это больше похоже на поток внезапной, необузданной ярости и смятения, суть которого – в одном предложении: «Я просто не могу это больше вынести». И в этот момент я поняла, что у нас серьёзная проблема. Потому что где-то между постоянным обновлением наших устройств и поисками лучших компаний в целях экономии мы потеряли нашу способность мириться с любым … Читать далее Разве плохо встречаться с человеком с МЭ? Мы борцы (Why not date someone with ME? We’re tough survivors)

Взгляд Лиззи: её жизнь с МЭ (Lizzy’s perspective: Her journey with ME)

http://jennyhelenmyspoonielife.blogspot.ru/2016/05/lizzys-perspective-her-journey-with-me.html Этот пост – часть серии «МЭ с другой перспективы», которую я публикую в своём блоге для повышения осведомлённости о МЭ. Мы с Лиззи знакомы уже порядка шести лет, со школьных времён. Уже тогда мы обе были больны МЭ, и мне выпала честь видеть, как Лиззи становится фантастической защитницей людей с МЭ и другими заболеваниями. Спасибо Лиззи, что она позволила мне опубликовать свой текст в блоге. Он был создан не специально для моей серии, но отлично подходит! Этот месяц – месяц повышения осведомлённости о МЭ/СХУ. Я хотела сделать/написать что-то, что позволит повысить осведомлённость и больше рассказать об этом заболевании; но … Читать далее Взгляд Лиззи: её жизнь с МЭ (Lizzy’s perspective: Her journey with ME)

Перспектива Кэт: специфические особенности МЭ у детей и подростков (Kat’s perspective: The unique challenges faced by young adults and children with ME)

http://jennyhelenmyspoonielife.blogspot.ru/2016/05/kats-perspective-unique-challenges.html Этот пост – часть серии «МЭ с другой перспективы», которую я публикую в своём блоге для повышения осведомлённости о МЭ. В прошлом году Кэт была так добра, что написала для моего блога пост, который назывался «Как МЭ изменил мою жизнь». Я очень рада её возвращению. На этот раз Кэт решила написать о своём опыте жизни с МЭ в подростковом и молодом возрасте, а также опыт тех, с кем она сталкивался и кто также заболел МЭ в раннем возрасте. Согласно недавнему исследованию, среди шестнадцатилетних 1 человек из 50 страдает от МЭ/СХУ. Это значительное число, с учётом отсутствия поддержки и понимания. … Читать далее Перспектива Кэт: специфические особенности МЭ у детей и подростков (Kat’s perspective: The unique challenges faced by young adults and children with ME)

Перспектива Дианны: о чём бы ей хотелось знать, когда она только заболела МЭ (Deanna’s perspective: 10 things she wishes she’d known when she first got ME)

http://jennyhelenmyspoonielife.blogspot.ru/2016/05/deannas-perspective-10-things-she.html Этот пост – часть серии «МЭ с другой перспективы», которую я публикую в своём блоге для повышения осведомлённости о МЭ. Дианна вернулась со вторым текстом о том, чтобы ей хотелось знать, когда она только заболела. О некоторых фактах людям с МЭ нужно время от времени напоминать; нам часто говорят неправду и заставляют чувствовать себя так, словно наши чувства ничего не стоят. Я также надеюсь, что этот пост поможет другим людям понять, насколько МЭ может изолировать. Ты говоришь правду; только ты знаешь, как чувствуешь себя на самом деле, а твои эмоции важны. Старайся не концентрироваться слишком сильно на том, что … Читать далее Перспектива Дианны: о чём бы ей хотелось знать, когда она только заболела МЭ (Deanna’s perspective: 10 things she wishes she’d known when she first got ME)

Перспектива Таши: отрицание (Tasha’s perspective: Denial)

http://jennyhelenmyspoonielife.blogspot.ru/2016/05/tashas-perspective-denial.html Этот пост – часть серии «МЭ с другой перспективы», которую я публикую в своём блоге для повышения осведомлённости о МЭ. Я была поражена тем, насколько опыт Таши срезонировал с моим; МЭ часто отвергается обществом, но не только им, ещё и нами. И одним из самых сложных моментов в болезни является понимание и принятие того, что произошло. Очень важно достичь принятия, чтобы расти личностно и строить жизнь в новых условиях. Есть семь эмоциональных стадий процесса горевания: шок/неверие, отрицание, сделка, стыд, злость, депрессия и принятие/надежда. Как человек с хронической болезнью, я нередко сталкиваюсь с этими семью стадиями – порой каждый месяц, … Читать далее Перспектива Таши: отрицание (Tasha’s perspective: Denial)

Взгляд Пиппы: от хронического заболевания к благотворительному проекту (Pippa’s perspective: From chronic illness, to starting a non-profit)

http://jennyhelenmyspoonielife.blogspot.ru/2016/05/pippas-perspective-from-chronic-illness.html Этот пост – часть серии «МЭ с другой перспективы», которую я публикую в своём блоге для повышения осведомлённости о МЭ. Я знала Пиппу ещё до того, как она начала свой благотворительный проект; но уже тогда она пыталась внести позитив в мир вокруг неё, не покушаясь ни на чью славу. Пиппа остаётся собой, чтобы не происходило вокруг. Я восхищена тем, как ей удаётся продолжать получить образование и вести благотворительный проект, при этом сражаясь с несколькими хроническими заболеваниями, включая МЭ. Сегодня Пиппа поговорит о своём пути! Столкнуться с хронической болезнью в начале третьего десятка – точно не очень хорошая идея. За … Читать далее Взгляд Пиппы: от хронического заболевания к благотворительному проекту (Pippa’s perspective: From chronic illness, to starting a non-profit)