Почему синдром хронической усталости всё ещё остаётся загадкой? (Why Is Chronic Fatigue Syndrome Still a Mystery?)

https://www.psychologytoday.com/blog/turning-straw-gold/201607/why-is-chronic-fatigue-syndrome-still-mystery

Миллионы людей по всему миру страдают от синдрома хронической усталости, также известному как МЭ/СХУ или МЭ (миалгический энцефаломиелит). Хотя синдром хронической усталости (СХУ) – сбивающий с толку ярлык для этой инвалидизирующей болезни, я буду использовать его в своей статье, поскольку это название знакомо большинству читателей.

Я живу с синдромом хронической усталости с 2001 года. Из-за этого я почти не выхожу из дома. И хотя я обращалась к докторам по всей Америке, не было предложено лечения, которые бы принесло мне облегчение от его неослабевающих симптомов.

СХУ влияет на способность людей работать и быть членом семьи, влияет практически на все аспекты жизни. И всё равно его причина остаётся загадкой. Мой личный опыт, исследования и наблюдения позволили выделить несколько факторов, влияющих на то, что эта болезнь остаётся окутана тайной.

1. Диагноз СХУ ставят слишком часто

Людям с самыми различными медицинскими проблемами часто ставят диагноз синдром хронической усталости, когда доктора не могут понять, что не так, и при этом их пациенты в том числе жалуются на усталость (а какая болезнь не сопровождается усталостью?)

Такая чрезмерная диагностика синдрома хронической усталости означает, что этих пациентов некорректно помещают в группу людей с этой болезнью. Что делает практически невозможным вычленить факторы (такие как биологические маркёры и симптомы), уникальные для людей с СХУ. Как следствие, уменьшается возможность проведения эффективного исследования этой болезни.

Один из примеров чрезмерной диагностики – когда кто-то с психическим расстройством (которое конечно сопровождается усталостью) получает неверный диагноз синдрома хронической усталости. В одном из таких случаев женщина больше десяти лет прожила с СХУ, пока с ней не случился приступ, после которого её положили в психическую больницу. И там уже она получила правильный диагноз – биполярное расстройство. Заболевание, которое было у неё всё это время. Ей прописали лекарства, и впервые за 15 лет она стала нормально функционировать.

Подобная чрезмерная диагностика не только негативно влияет на возможность проведения эффективных исследований людей с синдромом хронической усталости, есть и другой момент; когда такие истории оказываются опубликованы, это считается доказательством, что СХУ просто «в вашей голове», а это самая ужасная характеристика для людей с этим заболеванием, в основе которого лежат физические причины. Характеристика, которая препятствует финансированию исследований.

2. Диагноз синдром хронической усталости ставят недостаточно часто.

Диагноз «синдром хронической усталости» ставят не только слишком часто, но и слишком редко. Вот как это происходит. Терапевты направляют пациентов к самым разным специалистам для оценки их симптомов, считая их не связанными между собой; тогда как на самом деле симптомы принадлежат к одному кластеру, формирующему СХУ.

Другими словами, люди, у которых действительно СХУ, иногда получают «фрагментированный медицинский уход», когда один симптом лечится неврологом, один ревматологом, другой – эндокринологом, следующий – специалистом по инфекционным заболеваниям, очередной – специалистом по работе с болью. Но симптомы не «рассматриваются вместе» как принадлежащие одной болезни: синдром хронической усталости. В результате ценная информация о кластере симптомов, принадлежащих СХУ, остаётся незамеченной и потерянной для потенциальных исследователей.

3. Нехватка средств, выделенных на исследования синдрома хронической усталости

Третья причина, почему синдром хронической усталости остаётся загадкой, — что в исследования причин и способов лечения вкладывается очень мало средств. Я уже писала об этом, и чтобы не повторяться, направлю вас в блог прекраснейшей Jennie Spotlia “Occupy M.E.”. В тексте, который вы найдёте по ссылке, она описывает финансирование, предоставленное Национальным институтом здоровья на исследования в 2015 г.: “2015 NIH Spending on ME/CFS Studies.”

Одна из причин, почему для разрешения тайны синдрома хронической усталости необходимо соответствующее исследование, — что с большой вероятностью мы имеем дело не с одной конкретной болезнью, но целым рядом заболеваний. И более пристальное внимание к этому позволит отчасти понять, почему у одних людей с СХУ могут наблюдаться симптомы, отсутствующие у других. Подробнее можно прочитать в моей статье “Why Can’t Medical Science Figure Out Chronic Fatigue Syndrome?”

4. Абсурдность названия «Синдром хронической усталости»

В главе 37 моей последней книги, How to Live Well with Chronic Pain and Illness, я писала об этом:

«Усталость» синдрома хронической усталости никак не соотносится с усталостью, которую переживают люди после плохого ночного сна. Как свидетельствуют многие пациенты, называть эту болезнь «синдром хронической усталости» — всё равно что назвать эмфизему «синдромом хронического кашля» или болезнь Альцгеймера – «синдромом хронической забывчивости». Усталость при синдроме хронической усталости часто описывается как сокрушающая. Я называю её сокрушающей и тошнотворной.

Название «синдром хронической усталости» появилось ещё когда было принято решение основать центр по контролю заболеваний (ЦКБ) в 1988 г. Это название упрощает заболевание и не даёт воспринимать его серьёзно исследователям в медицинской сфере и большинству сотрудников здравоохранения.

Неудачное имя также приводит и к чрезмерной диагностике, о которой я упоминала в первом пункте выше. Когда пациент приходит с симптомом усталости, но стандартные анализы крови не показывают никаких нарушений, некоторые доктора, не испытывая желания (или не зная, как это сделать) проводить дальнейшие исследования, просто говорят пациенту, что у него синдром хронической усталости.

Наконец, из-за неправильного названия «синдром хронической усталости» это заболевание путается с «хронической усталостью». Последнее является состоянием, у которого может быть много причин, но это не болезнь. Хроническая усталость – симптом, сопровождающий множество хронических заболеваний (от иммунных до рака). Кроме того, хроническая усталость часто проявляется как побочный эффект от приёма лекарств. Наконец, хроническая усталость может быть результатом чрезмерно напряжённого и слишком занятого образа жизни, и в этом случае её можно успешно устранить изменением повседневной активности и большим количеством сна.

***

После пятнадцати лет страданий от этой болезни и без заметного уменьшения симптомов я часто чувствую себя забытой медицинским сообществом. Кто отнесётся к нам как к пациентам и попытается разрешить загадку синдрома хронической усталости? К сожалению, ответом будет «мало кто». Эта статья осветила четыре причины столь малого прогресса в понимании болезни. Я приветствую ваш отклик в комментариях.