http://jennyhelenmyspoonielife.blogspot.ru/2016/05/tashas-perspective-denial.html
Этот пост – часть серии «МЭ с другой перспективы», которую я публикую в своём блоге для повышения осведомлённости о МЭ.
Я была поражена тем, насколько опыт Таши срезонировал с моим; МЭ часто отвергается обществом, но не только им, ещё и нами. И одним из самых сложных моментов в болезни является понимание и принятие того, что произошло. Очень важно достичь принятия, чтобы расти личностно и строить жизнь в новых условиях.
Есть семь эмоциональных стадий процесса горевания: шок/неверие, отрицание, сделка, стыд, злость, депрессия и принятие/надежда. Как человек с хронической болезнью, я нередко сталкиваюсь с этими семью стадиями – порой каждый месяц, порой каждую неделю, а порой и каждый день. Я горюю по «старой себе», которая училась и тусовалась, путешествовала и общалась, даже не задумываясь над этим. После семи часов в библиотеке я отправлялась на вечеринку или ужин с друзьями, и даже не думала об этом. Теперь же мне нужно всё тщательно взвесить, все за и против, продумать, будет ли стоить боль и всеобъемлющая усталость кратких мгновений радости? Алкоголь остался за бортом, но к сожалению, это не относится к похмелью. Каждое утро я просыпаюсь с больной головой, опухшими гландами, туманом перед глазами и в голове, усталостью и тошнотой. Но этому не предшествовала весёлая ночь, которая бы окупила страдания. Плохое самочувствие, неумолимый спутник МЭ, напоминает американские горки. Поэтому мои семь стадий горевания перемешиваются и пересекаются. До того, как столкнуться с шоком/неверием, я имела дело с отрицанием. Отрицание стало основной темой моего текста, эта вредоносная эмоция, охватывающая тело, которому нужно замедлиться.
Лето 2015 года: у меня есть работа в детском лагере. Я думала поработать два месяца, а потом отправиться в путешествие, после чего полететь на свадьбу моей подруги в Канаде; наконец, вернуться в университет на последний год обучения. Удивительно, но я по-прежнему на этом пути, правда, не без нескольких внушительных ям по дороге…мягко скажем. В разгаре лета мне стало нехорошо. Я попыталась отмахнуться от этого, убеждая себя, что это сочетание похмелья, затяжного бодрствования и ранних вставаний, дней, проведённых с семилетними. Каждый был бы устал, не правда ли? Вот только спустя месяц работы я больше не могла следить за детьми. После обеда мы ходили плавать, но я придумывала очередной повод не забираться в бассейн и просто сидела на скамейке, периодически засыпая, — за солнечными очками это было незаметно. Было ощущение, что все разговоры происходят за толстым стеклом, под водой или в замедленном темпе. Слух и зрение были нарушены, на мои руки и ноги словно добавили ещё один слой кожи, они болели, казались тяжёлыми и горячими. Я не чувствовала себя в своём теле. Этот симптом называется «деперсонализация» и характерен для МЭ – тогда я ещё не знала о том, что это за болезнь. Глубоко внутри я знала, что что-то пошло не так, но отрицала это. Я продолжала пить, ходить на вечеринки, практически не спать и каждый день работать. Как-то после работы я отправилась на велосипедную прогулку с моим молодым человеком, в надежде пофлиртовать с ним. К моему ужасу и смущению, я упала и сидела на дороге, не в силах справиться с дыханием. Представьте, что это произошло с вами перед лицом человека, на которого вы пытаетесь произвести впечатление. Я убедила его – и себя – что это из-за обезвоживания. У меня была с собой кока-кола (не самое лучшее средство, понимаю), я попила и снова вскарабкалась на велосипед. Однако чувство собственного достоинства меня покидало с невероятной скоростью. Я каждый день ходила в тренажёрный зал, что же случилось?
Пока всё это происходило, мы с мамой (назовём её королевой земель Беспокойства) обменивались огромным количеством сообщений через Facebook. Я продолжала отправлять ей перечень своих симптомом, описывая, как странно и плохо я себя чувствовала. Королева земель Беспокойства предлагала некоторые волнующие меня варианты объяснения: ты беременна? У тебя диабет? И некоторые не столь волнующими: у тебя ушная инфекция? Может быть стоит перестать пить каждую ночь перед ранним рабочим утром? И я уцепилась за последний вариант, который к тому же отлично вписывался в мою репутацию девушки лёгкого веса, которой сложно стоически справляться с похмельем.
Лагерь подошёл к концу; мы помахали на прощание детям в их жёлтых школьных автобусах и сосчитали доллары из наших толстеньких конвертов с чаевыми. Мы планировали отправиться на них в путешествие по Америке, прежде чем я полечу в Канаду. Я отправилась в Чарльстон, чтобы остановиться там с другом из лагеря. Как-то утром я проснулась и поняла, что не могу двигаться. Боль простиралась вниз от плеч, спины и ног; но в своей манере я не хотела тратить на это время (раньше я ненавидела даже мысль о том, что можно потерять день, ничего не делая, но сейчас это неотъемлемая часть моего восстановления). Я связалась с королевой земель Беспокойства, и не успела сказать и пары слов, как она поняла, что что-то пошло совсем не так. Её беспокойство достигло пика, как и моё. Я знала, что должна быть дома и поговорить со врачом, но у меня всё ещё было три недели до отлёта в Канаду.
Я встретилась с молодым человеком и его друзьями в Чикаго; я смотрю на фотографии, но в памяти провалы. Я не чувствовала своего присутствия, мне казалось, что я словно со стороны наблюдаю за происходящим. Я продолжала, несмотря на невероятную боль в спине и повысившуюся непереносимость алкоголя, несмотря на то, что едва могла пройти пару километров без приступов тошноты. Я хотела говорить «да» всему, но моё тело кричало мне, чтобы я остановилась.
В конце концов я вернулась в Англию, и чувствовала себя ужасно. В своём пузыре отрицания я списала всё на джетлаг – джетлаг, который так и не прошёл. Что ж, тест на болезнь Лайма показал положительные результаты, и вот мы здесь: болезнь Лайма спровоцировала МЭ/СХУ и (вероятно, пока нет диагноза) фибромиалгию.
Мой друг сказал, что со стороны казалось, будто это лучшее лето моей жизни. Да, я встретила удивительных людей, включая моего молодого человека и некоторых друзей, я смогла пожить и попутешествовать по Америке. Однако большую часть времени я проводила в агонии и попытках понять, что со мной не так, 24/7 рассылая моей бедной матери сообщения и отказываясь дать моему телу то, что ему нужно. Глубоко внутри я знала, что что-то не так, но отрицала это, потому что была очень далеко от дома.
Я больше не отрицаю существование своей болезни, но чем больше я читаю и исследую, тем страшнее мне становится из-за отрицания, с которым сталкивается тяжесть болезни Лайма, миалгического энцефаломиелита и фибромиалгии. Общество, пожалуйста, не отрицайте существование наших заболеваний; страдальцам и без того достаточно сложно принять и понять свою хроническую болезнь и потерю своей прошлой жизни..
merussia 